Новости
Новости
21.05.2024
20.05.2024
17.05.2024
18+
Новости

Центр помощи пациентам «Геном» опубликовал запись встречи пациентов с диагнозом мукополисахаридоз

В Санкт-Петербурге 19-20 мая прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом (МПС), мероприятие приурочили к Международному дню осведомленности об этом заболевании.

24.05.2023

Центр помощи пациентам «Геном» сопровождает и оказывает помощь пациентам с таким диагнозом. Сейчас четыре из семи типов МПС можно лечить в мире. В России дети и взрослые с МПС 1, 2, 6 типа получали лечение за счет федерального бюджета, а пациенты с МПС четвертого типа не вошли ни в одну государственную программу. Тогда фонд «Круг добра» взял под опеку детей с МПС 4 типа (синдром Моркио). При этом взрослые пациенты могут получить лечение только при наличии инвалидности второй группы. Это означает, что для получения терапии пациент прежде должен получить вторую группу инвалидности, а потом — пройти через судебные процедуры.

Эту и другие проблемы обсудили пациенты и их семьи на «Классном часе», запись трансляции мероприятия можно посмотреть на Youtube-канале Центра помощи пациентам «Геном». 

Кроме этого семьи с детьми из девяти регионов России посетили Детский лечебно-реабилитационный центр НМИЦ им В.А. Алмазова. Больничные клоуны показали гостям отделение клиники, где для пациентов организовали обследование: каждый получил консультацию невролога, отоларинголога, генетика, хирурга, терапевта, кардиолога. Такая встреча была организована впервые, рассказала руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

Итоги встречи будут иметь и прямое практическое значение: по каждому из детей проведут экспертный федеральный консилиум и дадут заключение с рекомедациями относительно дальнейшего лечения. НМИЦ им. В.А. Алмазова уже много лет принимает детей с редкими и ультраредкими заболеваниями.

«Все родители отметили как удобен и полезен подобный формат обследований – формат «стационара одного дня». Он значительно экономит время для работающих родителей. А для детей польза в том, что они и так еженедельно получающие четырехчасовые инфузии в клинике, могут не госпитализироваться на 10 дней, как это принято во всех ЛПУ. Они не пропускают уроки в школе 10 дней, они не лежат на больничных койках подряд 10 дней. Уверена, такой вариант обследований был бы очень полезен для Минздрава с целью экономии государственного финансирования на здравоохранение», — сообщила Хвостикова.

Организаторы встречи — Центр помощи пациентам «Геном» при участии НМИЦ им. В. А. Алмазова, МГНЦ им. Н.П. Бочкова РАМН, МГЦ Санкт-Петербурга.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике