Фонд приглашает к сотрудничеству всех заинтересованных в продвижении этой темы специалистов, в том числе хирургов, ортодонтов, стоматологов, логопедов и психологов, а также родителей и журналистов.
Что такое ВГРН или врожденная расщелина верхней губы и нёба?
В народе это называют «волчья пасть» или «заячья губа». На самом деле это группа дефектов челюстно-лицевого аппарата. Расщелина может быть скрытой, неполной с деформацией кожно-хрящевого отдела носа или без нее, а также полной, когда она затрагивает задний край твердого и мягкого неба, альвеолярный отросток, губу и нос.
Когда возникает расщелина?
В соответствии с названием — еще на этапе формирования плода во время беременности мамы. Дефект формируется на 4-8 неделе беременности. Потому на скрининге врач может ее определить.
Как часто встречается этот порок развития?
По статистике в России с расщелиной рождается один из 864 новорожденных, то есть более 1700 детей в год. В двух случаях из пяти порок передается по наследству, в трех из пяти он не связан с генной патологией, а возникает из-за других факторов.
Какие проблемы патология доставляет малышу и его родителям?
Наиболее важный момент — это трудности кормления: расщелина не позволяет создавать вакуум во рту, а поэтому сосать обычную бутылочку или грудь младенцы с ВГРН не могут. Фонд помогает приобретать своим подопечным специальные наборы, чтобы решить эту проблему.
Не менее важными впоследствии становятся проблемы с развитием речи и слуха, восприимчивостью к ушным инфекциям, формированием прикуса. Особенности внешнего вида подтачивают уверенность в себе и самооценку.
ВГРН лечится?
Да, и это самое важное. Порок подвергается хирургической коррекции с 3-6 месяцев. Однако устранить дефект невозможно за одну операцию, дети проходят через 5-8 операций в зависимости от степени расщелины и методики хирурга. Реабилитация небыстрая: у многих она идет до совершеннолетия, однако в результате человек может жить полноценной жизнью без каких-либо ограничений. Необходимо составить план лечения и приступить к нему вовремя, поэтому молодым родителям важно получить информацию оперативно и в полном объеме.
Что делает фонд, чтобы помогать людям получать информацию?
Фонд ведет просветительскую работу с родителями на портале «Путь к улыбке»: публикует интервью и видеоролики с экспертами. Для родителей детей с ВГРН фонд открыл группу равного консультирования в Telegram-канале «Путь к улыбке». Мамы могут поделиться там своим опытом, получить ответы на вопросы и понять, что они не одни.
Кроме того, фонд разработал онлайн-курс по кормлению детей с ВРГН и дарит подопечным фонда наборы для кормления, активно пишет о проблемах в социальных сетях, проводит круглые столы и встречи с экспертами, формирует родительское сообщество вокруг фонда, оказывает материальную помощь.
