Встреча проходила 18 августа в пространстве «Городской фермы» на ВДНХ. 90 человек, в том числе 40 детей, приехали, чтобы познакомиться и обсудить актуальные вопросы.
Вместе с семьями, в которых воспитываются дети с ахондроплазией и более редкими формами низкорослости, во встрече приняли участие взрослые люди с ахондроплазией — амбассадоры центра «Немаленькие люди»: художник-ювелир, национальный чемпион «Абилимпикс» Алексей Юдин, участницы рейтинговых телепроектов — психолог из Мордовии Анастасия Свербихина, предприниматель из Ленинградской области Анна Поклитар.
Взрослые люди с ахондроплазией поделились опытом с семьями, в которых воспитывается первое поколение детей, получающих новейшую патогенетическую терапию.
Состоялся паблик-ток на тему «Есть ли жизнь с низким ростом?». Выступили представители взрослого поколения людей с ахондроплазией, директор центра «Немаленькие люди» Юлия Нестерова и стори-менеджер организации Ольга Шутова.
Анна Поклитар, Анастасия Свербихина и Алексей Юдин поделились личными историями, рассказали о сложностях своего взросления и становления в профессии. Юлия Нестерова представила современные тенденции в медицинской и социальной сфере, а также текущие и будущие проекты организации «Немаленькие люди».
Алексей Юдин рассказал, как его наставляли родители и какие открытия он сегодня совершает, как преподаватель и наставник для своих учеников. Он отметил, что среди его учеников есть дети с ОВЗ, и несмотря на то, что у них может быть одинаковый диагноз, это совершенно разные люди:
«Мама мне всегда говорила не обращать ни на кого внимания, запомнить раз и навсегда, что я обычный человек с потребностями любого обычного человека. И шаг за шагом я добивался победы с этой мыслью».
По признанию Анны Поклитар, самым сложным периодом в ее жизни стала школа, в которой было все вплоть до жестоких избиений и полиции:
«Но даже вспоминая, через что я прошла, я никогда не скажу, что домашнее обучение лучше очного. Мы должны научиться быть сильными в этих условиях. Мы же не рождаемся сильными».
Закончив школу, Анна поступила на юридический факультет ЛГУ имени А. С. Пушкина, на первом курсе выучилась также на диджея. Анна поддерживает контакты с одноклассниками, многие — гости ее кальянного бара.
«Какой я бы дала совет: всегда надо защищать своих детей и не слушать учителей, которые говорят: «Ну это же дети». Сейчас в классе проблемы у моего племянника, а у него всего лишь немного снижено зрение. Даже у меня такого буллинга не было. Окружающие должны знать, что вашего ребенка никто в обиду не даст, что вы придете и приложите максимум усилий для его защиты».
У Анастасии Свербихиной, напротив, самые большие сложности начались, после того как она закончила Мордовский государственный университет и начала искать работу:
«Меня не взяли преподавателем на кафедру психологии в местный вуз. При этом я закончила университет с красным дипломом, с аспирантурой и научными статьями. Помню слова директора одной школы: «Вы просто не понимаете, как вам будет здесь сложно… Вы что, не видите вашу инвалидность? Вас дети будут обижать».
Толчком для профессиональной реализации стали бизнес-марафон и задание опубликовать в соцсети личную историю, которую подхватили медиа региона:
«Мне начали предлагать совместные проекты, пошла в гору частная практика».
Потом были обучающие инклюзивные проекты и обмен опытом в Эстонии. Подспорьем в развитии профессиональной деятельности стало участие в реалити-шоу «Маленькие» на канале Ю.
Спикеры поделились с родителями своими впечатлениями от пройденного лечения: в свое время все прошли через хирургические удлинения по методу Илизарова. Анастасия Свербихина и Анна Поклитар проходили это лечение вместе и подружились. На всероссийской встрече «Немаленьких людей» женщины встретились впервые спустя 18 лет после завершения лечения.
В целом все участники дискуссии отметили, что жизнь с низким ростом безусловно есть, и она может быть совершенно разной, как у любого человека.
Пока родители и спикеры дискутировали о жизненных стратегиях, хирургии и патогенетическом лечении, дети знакомились с обитателями «Городской фермы»: енотами, овцами, коровами зебу, альпаками и северным оленем. Для детей было организовано шоу фокусов и мастер-класс по выращиванию зеленого горошка.
Организация «Немаленькие люди» объединяет людей с ахондроплазией, другими костными дисплазиями и их семьи. Организация была создана при участии Владимира Федорова (Черномора) — российского актера-карлика и ученого физика-ядерщика.
Ахондроплазия — самая частая причина непропорциональной низкорослости. По оценкам экспертов, в России живут 4 тыс. человек с ахондроплазией, а общее число людей со всеми формами непропорциональный низкорослости составляет около пяти тысяч.
Фото: «Немаленькие люди» (Москва)
