В течение года молодые родители проходили онлайн-обучение в проекте «Будем жить!»: изучали законодательство, медицинские аспекты, вопросы оказания психологической помощи.
Теперь они — равные консультанты, которые могут оказать поддержку подопечным семьям и поделиться своим уникальным опытом в сфере оказания помощи людям с муковисцидозом.
Председатель правления организации Ольга Алекина поблагодарила выпускников за участие в проекте, вручила дипломы и сказала:
«У некоторых из вас уже есть подопечные семьи, другие координируют работу бесплатного такси, взаимодействуя со всем сообществом, и это у вас отлично получается. Ваши знания, ваши действия значительно облегчают жизнь больным муковисцидозом и их семьям. В добрый путь!»
«Я точно знаю, как — и могу оказать психологическую помощь родителям, детям которых впервые установлен диагноз, — говорит Екатерина Сафонова из Воскресенска. — Рассказать, какие документы нужны, чтобы оформить инвалидность, как получить рецепты на льготные лекарства в поликлинике, как поступить в случае отсутствия препаратов».
Екатерина расскажет о правилах поведения в общественных местах и медицинских учреждениях во избежание инфицирования ребенка от других людей, а также посоветует, какие лекарства взять с собой в путешествие.
«И еще, наверное, один ответ на вопрос «А зачем мне это нужно?» Отвечаю: потому что это случилось со мной несколько лет назад, но теперь я знаю, как с этим жить, а главное, умею жить счастливо», — добавляет Екатерина Сафонова.
Виктория Чепрак из Домодедова рада быть в команде координаторов:
«Желание помочь, поделиться опытом было всегда. Но как это сделать, организовать — не понимала. Очень рада, что меня пригласили в школу».
За год слушатели изучили вопросы законодательства, прохождения медкомиссии, порядок получения основных лекарств, освоили техники психологической поддержки: активное слушание, проговаривание, рассказ о себе, примеры позитивных событий в жизни ребенка. Кроме того, изучались правила отдыха детей с муковисцидозом и тема контроля лекарственных средств в образовательных учреждениях.
Пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» с 2009 года оказывает юридическую и консультативную поддержку в сфере лекарственного обеспечения, предоставляет технические средства реабилитации и энтеральное питание, создает условия для улучшения качества жизни пациентов с муковисцидозом.
Проект «Будем жить!» реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-помощь».
Фото: РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» (Москва)
