В 2022 году фонд «Вера» рассказывал, как разрабатывает систему оценки организации паллиативной помощи. Такая система нужна, чтобы поддержать российские учреждения, которые оказывают людям помощь в конце жизни, иногда направить их и подсказать решения.
За год несколько региональных организаций успели опробовать единую модель оценки и проектирования. Среди них — благотворительный фонд «Дедморозим» в Пермском крае. Своими успехами фонд поделился через истории семей, в которых растут неизлечимо больные дети.
1. Рома мечтал пойти в первый класс, завести белого котенка и, самое заветное, — получить в подарок квадроцикл. Мы свели семью и благотворителей. Когда у Ромы появился квадроцикл, он начал выходить на улицу, улыбаться и даже ездить в гости к бабушке.
2. Мама и бабушка знали, что Саша больна. К моменту, когда у Саши появились боль и слабость, дома уже были все необходимые препараты, а мама умела пользоваться оборудованием, имела план действий и знала, что их может ждать. Семья могла набрать номер врача паллиативной медицинской помощи выездной службы «Дедморозим» и получить поддержку. Мама и бабушка Саши справились.
3. Артем нуждался в респираторной поддержке, но в 2019 году получить оборудование за счет бюджетных средств было невозможно. «Дедморозим» закупил Артему откашливатель и аппарат неинвазивной вентиляции легких. Сейчас все тягостные симптомы Артема своевременно купируются, проводится профилактика осложнений, его семья получает социально-правовую и психологическую поддержку.
Подробнее про Рому, Сашу и Артема и про опыт тестирования единой модели оценки и проектирования паллиативной помощи в Пермском крае можно прочитать в материале на портале «Про паллиатив».
Материал был подготовлен при поддержке Фонда президентских грантов.
Фото: «Дедморозим» (Пермь)
