Проект придумала и впервые реализовала в Санкт-Петербурге Зинаида Павлова, однако в дальнейшем его начали проводить и в других городах. Идея реализовать «Редкую милю» в Перми родилась у Елены Мусиной, председателя Общества помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями «МечтаЯжить». Ее поддержал петербургский благотворительный фонд «Острова».
Экоквест прошел в лесопарке микрорайона Пролетарский. В нем приняли участие студенты колледжей, среди них были подростки с ОВЗ. Вместе с волонтерами «МечтаЯжить» участники прошли символическую милю в поддержку людей с редкими болезнями — с обязательными остановками на специальных «станциях». На каждой такой «станции» студенты получали полезную информацию о людях с орфанными заболеваниями.
«Прошедший экоквест — лишь одна из нескольких частей проекта, который мы сейчас проводим, — отмечает Елена Мусина. — В лесопарке нашего города мы установили таблички с информацией о редких птицах и растениях, которые можно встретить в этом лесу. На этих же табличках мы разместили QR-коды, ведущие на наш сайт с информацией о редких болезнях. Получилась интересная метафора о том, как важно замечать и беречь редких: и людей, и птиц».
Организация планирует открыть второй экомаршрут «Редкая миля» на лыжной базе «Южный». Его презентация будет приурочена к Международному дню редких заболеваний и пройдет в формате благотворительного забега «Лыжня добра». Он состоится 3 марта и соберет средства на покупку сменных небулайзеров для пациентов с муковисцидозом.
