19 детей с редкими патологиями смогли пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из учреждений Тамбовской области и федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга. Акция стала частью пациентской инициативы «Десант добра», призванной объединить усилия участников системы здравоохранения в интересах людей с редкими заболеваниями в регионах.
Как рассказала директор Центра помощи пациентам «Геном», инициатор проекта «Десант добра» Елена Хвостикова, для эффективного лечения людей с редкими заболеваниями требуется участие множества узкопрофильных специалистов. Акция «Вместе ради жизни» дала возможность маленьким пациентам сразу пройти всех необходимых врачей, в том числе из федеральных клиник.
«Помимо консультаций, получения ответов на вопросы, наставлений, куда двигаться дальше, у “редких” детей и их родителей была возможность пообщаться между собой, что для них очень ценно. Поэтому мероприятие получилось еще и насыщенным положительными эмоциями», — отметила Елена Хвостикова.
Для того чтобы уточнить свой диагноз, восьмилетний Артем с мамой приехали в Тамбов из соседнего Липецка на прием к офтальмологу из федерального центра.
«Мы приехали только ради офтальмолога. Мы ехали с надеждой, что здесь уже окончательно скажут, что у нас с глазиком. Наши ожидания оправдались, за что большое спасибо», — сказала мама Артема Юлия.
Днем ранее в рамках «Десанта добра» состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе», организованное пациентскими организациями при участии правительства и Министерства здравоохранения Тамбовской области. В фокусе внимания участников были потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения диагностики генетических болезней, лечения и реабилитации пациентов.
Участники «Десанта добра» отметили, что Тамбовская область стала одним из немногих регионов, которые ведут учет пациентов с новыми редкими заболеваниями, число которых ежегодно растет, и обеспечивают их лекарственной терапией. Сегодня 50 новых редких нозологий пока находятся вне государственных программ, хотя препараты для их лечения уже зарегистрированы в России.
