Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы разделили участников на группы и предложили поделиться друг с другом самыми тяжелыми моментами из жизни, рассказать, как справлялись с эмоциями, что или кто мотивировал на движение вперед и помогал не сдаваться.
Среди участников были такие, кто впервые столкнулся с диагнозом. Они получили поддержку от более опытных родителей.
Во время кофе-брейка семьи обсудили новую таргетную терапию и ее эффективность.
В завершение встречи всем были выданы технические средства реабилитации, в том числе ингаляторы и небулайзеры.
«Каждая такая встреча важна, — говорит руководитель пациентской организации “Помощь больным муковисцидозом” Ольга Алекина. — Она заряжает позитивом и добром, родители уезжают с хорошим настроением. Очень нужный проект».
«Чувствую себя окрыленной, всем понравилось общение, теплый прием. Такое впечатление, что все родные», — отмечает координатор проекта Екатерина Васильева.
Следующая встреча сообщества состоится через месяц.
Пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» осуществляет проект «Вектор жизни. Новые горизонты» при поддержке Фонда президентских грантов. Партнерскую поддержку оказывают «Делимобиль» и компания по производству Ново-Иерусалимской воды.
Организация создает условия для улучшения качества жизни больных муковисцидозом с 2009 года.
