Исследование позволило составить социально-демографический портрет пациентов и оценить ключевые аспекты их жизни с заболеванием.
Согласно результатам, среди опрошенных преобладают женщины (85,2%), в то время как мужчины составляют 14,8%. Наиболее представленной возрастной группой стали пациенты 45–55 лет (33,3%), далее следуют респонденты 35–45 лет (25,9%). Доли пожилых людей (65–75 лет) и молодежи (до 25 лет) составили по 14,8%.
Большинство респондентов живут с симптомами миастении от 1 до 5 лет (42,3%), а у 30,8% заболевание длится более 10 лет. Официальный диагноз у 40,7% пациентов был установлен 1–5 лет назад, что указывает на длительное течение заболевания у многих пациентов.
66,7% участников оценивают свое здоровье как удовлетворительное. Только 3,7% характеризуют его как «очень хорошее», в то время как 18,5% считают состояние «плохим» или «очень плохим».
63% респондентов испытывают симптомы ежедневно, 18,5% — несколько раз в неделю, 11,1% — несколько раз в месяц. Всего 7,4% опрошенных сталкиваются с симптомами редко.
Отдельно стоит отметить психоэмоциональное состояние пациентов. Почти половина участников (48,1%) отмечают редкие проявления тревоги и грусти. Однако более половины (51,8%) живут с постоянной или частой тревожностью: 25,9% — «всегда», и еще 25,9% — «часто».
51,8% респондентов получают высокий или очень высокий уровень поддержки от близких, 37% — удовлетворительный. 11,1% пациентов практически лишены поддержки.
Данные опроса свидетельствуют о необходимости внедрения комплексного подхода к ведению пациентов с миастенией, который должен включать не только медицинскую помощь, но и организацию психологической поддержки, а также просветительские программы для родственников и ближайшего окружения.
Итоги исследования прокомментировала директор Центра помощи пациентам Елена Безбожная. Она подчеркнула, что важно наблюдать пациентов с миастенией в специализированных медицинских центрах:
«Профессиональное ведение таких пациентов позволяет не только эффективно контролировать течение заболевания, но и своевременно корректировать терапию в зависимости от динамики состояния».
Кроме того, необходимо разработать четкую маршрутизацию для пациентов с миастенией:
«Это позволит обеспечить последовательное и комплексное взаимодействие между разными уровнями медицинской помощи, что, в свою очередь, повысит качество лечения и улучшит результаты для пациентов».
Доступность лекарственных препаратов не менее важна для успешного лечения миастении:
«Обеспечение пациентов необходимыми медикаментами должно стать приоритетом для системы здравоохранения, что позволит улучшить качество жизни пациентов и повысить эффективность терапии».
Миастения — хроническое аутоиммунное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся патологической утомляемостью и слабостью скелетных мышц.
