Как отмечают в фонде, его работа началась с простого и честного «так дальше нельзя». За 10-летие организация стала точкой опоры для семей, которые столкнулись с диагнозом СМА, создав сообщество взаимопомощи и поддержки.
«Наш путь — это вы. Ваши истории, ваша стойкость, ваши вопросы среди ночи, ваши победы и ваши горькие дни. Все это формирует нас, заставляет становиться сильнее, гибче, честнее», — говорится в обращении фонда.
За годы работы организация сохранила принципы человеческого отношения к подопечным и ощущение «мы вместе», несмотря на меняющиеся внешние условия. Представители фонда подчеркивают, что главным достижением стало создание сообщества, которое последовательно меняет реальность для людей со СМА в России.
Фонд «Семьи СМА» продолжает развивать программы поддержки пациентов, включая обеспечение лекарственными препаратами, медицинским оборудованием и реабилитацией. Организация занимается также просветительской деятельностью и способствует развитию системы помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями в стране.
