Программа предусматривает комплекс мероприятий, призванных минимизировать риски для здоровья пациентов и последовательно улучшить качество их жизни, — от своевременной диагностики до комплексной медицинской, психологической и юридической помощи.
Запланированы доклады ведущих экспертов по ГФР из федеральных центров, очные заседания семей и специалистов, посвященные вопросам терапии, реабилитации и повседневной жизни с диагнозом, а также онлайн-семинары для врачей разных специальностей. В субъектах Российской Федерации будут распространяться печатные материалы о заболевании.
Ключевым событием станут выездные школы пациентов в Новосибирске, Екатеринбурге и Краснодаре. Лучшие специалисты федеральных центров проведут лекции и консультации для родителей детей с ГФР и для взрослых пациентов. Для удобства семей на встречах планируется организовать детскую анимацию и кофе-паузы с угощениями.
Завершающим этапом станет встреча в Москве, где подведут итоги программы и определят дальнейшие шаги по улучшению качества жизни пациентов.
«Проект призван обеспечить доступ к квалифицированной медицинской помощи, актуальной информации, профессиональной поддержке и осознанию своих прав для всех людей с гипофосфатемическим рахитом — вне зависимости от возраста и региона проживания. Объединение усилий пациентов, их семей и врачей может значительно повысить качество и продолжительность жизни людей с редким заболеванием», — отмечают в фонде.
О точных датах и местах проведения мероприятий можно будет узнать на сайте и в группе фонда в социальной сети «ВКонтакте».
