Сейчас в команде фонда 50 профессионалов и 300 волонтеров. С 2016 года собрано 184 миллиона рублей, адресную поддержку получили 668 детей. За каждой цифрой — история конкретной семьи.
Философия: «Человек — не диагноз»
Главная победа фонда — изменение отношения к паллиативному пациенту и его семье. В основе работы — право каждого ребенка и молодого взрослого на жизнь без боли и одиночества, на радость, общение и участие в жизни общества.
Название фонда связано с историей девочки Ани Чижовой — «человечка с улыбкой в сердце», как ее называли близкие. Аня стала одной из первых пациенток детского паллиативного отделения в Чебоксарах. После ее смерти в 2014 году заведующий отделением предложил назвать фонд ее именем — чтобы имя Ани стало символом права каждого ребенка на достойную жизнь.
«Мы выстраиваем систему, когда у семьи появляется плечо, на которое можно опереться. Наша цель — чтобы диагноз не означал заточение в четырех стенах», — говорит программный директор фонда Лариса Кожанова.
Программы и поддержка
Уникальность фонда состоит в том, что подопечных сопровождают до 30 лет — чтобы молодой взрослый с тяжелым диагнозом не выпадал из системы помощи после совершеннолетия. Программа фонда на 2024–2027 годы охватывает Чувашию и Марий Эл и включает:
— поддержку дома и в стационарах (лекарства, оборудование, реабилитация, адаптация жилья);
— домашнюю абилитацию и работу выездной службы;
— социальное такси;
— помощь в детских садах и школах;
— больничных нянь и клоунов;
— программу взросления и инклюзивные события;
— поддержку в детских домах-интернатах и больницах.
На сегодня выявлено 453 потенциальных благополучателя, которым может понадобиться системная паллиативная помощь.
Фестиваль «Шевле», Добромаркет и другие благотворительные события собирают средства на программы фонда и формируют в регионе сообщество людей, для которых «человек — не диагноз» — это не лозунг, а отношение к миру.
Фонд благодарит доноров, грантодателей, бизнес, органы власти, СМИ и всех партнеров, с которыми за 10 лет удалось выстроить устойчивую систему поддержки.
