23 октября Останкинская телебашня окрасилась в фиолетовый цвет. Так Москва присоединилась к Дню осведомленности о редком гипофосфатемическом рахите (ГФР) — заболевании, при котором организм теряет фосфор. Кости теряют прочность и деформируются под весом тела. Врачи на местах часто ставят «обычный рахит» и назначают витамин D, который в это случае бесполезен. Цель акции — привлечь внимание к заболеванию, которое часто путают с обычным рахитом и годами лечат неправильно.
Фиолетовый цвет подсветки выбран не случайно: это международный символ осведомленности о редких заболеваниях костей. Подсветка Останкинской башни — знак солидарности с семьями, которые живут с ГФР, и напоминание врачам и родителям о редком заболевании.
По оценкам, в России около 6 тысяч человек с гипофосфатемическим рахитом до сих пор не знают своего диагноза. Самый частый тип заболевания встречается у одного из 20 тысяч новорожденных — это не единичные случаи, просто их не всегда узнают.
С 2021 года дети с Х-ГФР получают патогенетическую терапию бесплатно благодаря фонду «Круг добра». На сегодняшний день лечение получают порядка 300 детей. Но чтобы терапия дошла до каждого, диагноз нужно сначала поставить. Если у ребенка есть признаки рахита, но витамин D не помогает — нужно проверить уровень фосфора в крови и обратиться к нефрологу или эндокринологу. В случае, если есть сомнения, можно обратиться в фонд «Редкий случай»: там помогут с маршрутизацией, подскажут, к какому специалисту идти и какие обследования пройти.