Новости

18.09.2025

17.09.2025

В Иркутске пройдет конкурс социально значимых проектов

17:59

Акция «Доброе сентября» фонда «Выручаем» собрала пять миллионов рублей

16:33·Прислано НКО

Социальных предпринимателей научат привлекать первых клиентов на бесплатном интенсиве

16:25

Опубликована архитектура программы форума «Технологии добра»

16:20

Сергей Безруков и другие знаменитости поддержат акцию в Международный день жестовых языков

14:56

Инклюзивный парный забег «Больше чем можешь» прошел на ВДНХ

14:50·Прислано НКО

Объявлены победители конкурса корпоративных проектов «Дело в людях»

13:52

«Столото» начинает прием заявок на девятый конкурс грантов для НКО

13:35

Пенсионеров Твери приглашают в проект «Вторая молодость для наших бабушек»

13:30·Прислано НКО

Третий реставрационный кампус «Том Сойер Феста» завершился в Краснодаре

12:50·Прислано НКО

В Москве наградили победителей премии «Совпадение»

12:38

«МирБот» фонда «Правмир» поможет решить юридические проблемы

11:44·Прислано НКО

Открыт последний набор на онлайн-курс для родителей детей со spina bifida

10:32·Прислано НКО

16.09.2025

Штрафы за загрязнение водных объектов могут увеличить

18:09

В Омске пройдет международный форум социальных предпринимателей и инвесторов «Инносиб-2025»

18:08

Московский «СПИД.ЦЕНТР» переезжает

18:03

Мам недоношенных детей приглашают на курс по равному консультированию

17:56

Все новости

18+

Пациенты с орфанными заболеваниями

Темы·Теги

«Ежемесячно обеспечивать меня лекарством – накладно для бюджета нашего Минздрава»

Как живут люди с наследственным ангионевротическим отеком и почему государство так не хочет им помогать.

Новости·22.05.2020

Конференция российского Общества пациентов с НАО впервые будет международной

Международная научно-практическая конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха» состоится в Москве 19-20 июня 2019 года.

Новости·30.05.2019·Москва

Сенаторы предложили изменить схему закупки лекарств для людей с орфанными заболеваниями

Новый законопроект об обеспечении орфанных больных дорогостоящими лекарствами, разработанный в верхней палате парламента, предусматривает централизованную закупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями Министерством здравоохранения РФ, а не субъектами…

Новости·04.07.2018

Благотворительный аукцион в Москве собрал средства для детей с редкими заболеваниями

III Благотворительный аукцион, посвященный Международному дню редких заболеваний, прошел в Москве 18 февраля.

Новости·21.02.2018·Москва

Контроль за лечением орфанных пациентов передадут на федеральный уровень

Субъекты Федерации должны передать в 2018 году полномочия по лечению больных с орфанными (редкими) заболеваниями на федеральный уровень, чтобы Минздрав централизованно покупал лекарства для пациентов, сообщила спикер Совфеда…

Новости·08.02.2018

В России разработали паспорт пациента с орфанным заболеванием

Люди с наследственным ангионевротическим отеком теперь смогут рассчитывать на экстренную помощь.

Новости·05.06.2017

Иммунологи: пациенты с первичным иммунодефицитом в России с 18 лет остаются без лекарств

Ежемесячная терапия стоит от 50 до 500 тыс. рублей. Включение этого недуга в перечень редких болезней может решить проблему доступа к лекарствам.

Новости·10.05.2017

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

Литургия и концерт классической музыки в поддержку пациентов с БАС

Литургия и концерт классической музыки в Марфо-Мариинской обители милосердия. Литургию возглавит епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон. После службы владыка проведет беседу с пациентами БАС и их родственниками, задать вопросы епископу…

Анонсы·17.06.2016·Москва

Актеры Школы драматического искусства сыграли спектакль «Граф Нулин» для пациентов с редкими заболеваниями

В Театре «Школа драматического искусства» накануне Международного дня больных редкими заболеваниями, который отмечается 29 февраля, прошел спектакль «Граф Нулин». Среди гостей спектакля были пациенты с редкими заболеваниями –…

Новости·24.02.2016

1 2

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость