Конференцию, состоявшуюся 2 апреля 2016 года, посетили более 100 родителей тяжелобольных детей и более 30 спикеров от здравоохранения, социального обеспечения, образования, пациентских организаций и НКО. В рамках конференции родительское и экспертное сообщество обсудило проблему получения медицинского оборудования, расходных материалов, лекарств и медицинского питания, необходимого для поддержания жизни тяжелобольных детей.
В фонде помощи хосписам «Вера» отмечают, что схема получения жизненно важных для неизлечимо больных детей технических средств реабилитации остается очень сложной: «Даже между специалистами и чиновникам есть разногласия — на что дети имеют право, как решить конфликтную ситуацию, когда вроде бы положенное по закону и назначенное врачом инвалидное кресло либо ортопедическую обувь — не выдают», — подчеркивают в фонде.
И сейчас еще бывает, что дети дожидаются положенных им инвалидных кресел от полугода до двух лет. «За это время у ребенка может развиться искривление позвоночника, деформация суставов, а это необратимый процесс. А образование получают единицы, хотя доказано, что чему-то учиться может каждый ребенок», — уверены в организации.
По итогам прошедшей конференции фонд планирует сформулировать ключевые проблемы, которые необходимо решать в том числе на законодательном уровне. При этом основная проблема в данной сфере, как отмечают в фонде «Вера», остается в «недостаточных бюджетах на компенсации, и в запутанных схемах оформления, которые к тому же постоянно меняются, в несогласованности действий разных учреждений и ведомств».
В конференции приняли участие представители госорганов и медицинских учреждений, а также волонтеры-юристы фонда «Подари жизнь», специалисты Центра лечебной педагогики и РООИ «Перспектива», которые провели консультации для родителей.
«Если бы 13 лет назад было то, что есть теперь, возможно, мой ребенок бы сейчас ходил. Свою реабилитацию мы оплачивали сами. Зато дочь такая шкода теперь, только и гляди. А раньше я могла бы, наверное, свечку на пеленальник поставить и уйти, ничего бы не было. Через три недели нам переводиться во взрослую поликлинику. Пока не знаю, что нас ждет, — это совсем другие проблемы. Но я очень рада, что есть такие мероприятия. Я хочу не только услышать что-то для себя, но и поделиться опытом с другими родителями — он у меня большой», — отметила одна из участников конференции Надежда, мама подопечной детского хосписа.
Фото: vk.com/hospicefund
