Вот уже год как тюменские семьи, где растут особенные дети, могут не выезжать за границу в поисках нужного врача. Чтобы получить советы, качественную медицинскую помощь и пройти курс реабилитации, они могут обратиться в «Институт уникальных детей». Созданный мамой особенного ребенка Татьяной Рыгиной, центр помогает не разлучаться семьям во время лечения. Татьяна рассказала Агентству социальной информации, как ей удалось открыть уникальный центр для уникальных детей и как ее проект стал победителем Фонда поддержки социальных проектов.
Жизнь «до» и «после»
Еще три года назад о создании такого центра и мысли не было. Наша новая жизнь, которая разделилась на «до» и «после», связана с детьми. По образованию я филолог, и если бы не те 2000-е, когда зарплата начинающего специалиста была настолько низкой, что просто невозможно жить на нее, я бы стала педагогом.
Все в нашей жизни было хорошо и успешно, мы много путешествовали и много всего видели и изучили, возможно, из-за этого и началась переоценка ценностей. Мы продали бизнес и уехали в долгое путешествие по Европе, где я изучала систему детских садов. Мыслей открыть в России один из таких не было, скорее мы хотели уехать из страны. Но потом узнали, что у нас будет Машенька.
Это было несказанное счастье! Беременность проходила прекрасно, все, что можно придумать или описать, я делала. Машенька появилась на свет на 37-й неделе путем кесарева сечения. Ребенок лежал поперек. Нас выписали на третий день. Кажется, все было хорошо, но из-за эйфории многих вещей я совсем не понимала. В три месяца она не очень уверенно держала головку, нам прописали ноотропные препараты — у ребенка началась скрытая форма эпилепсии, которая дала откат. В 11 месяцев диагностировали ДЦП.
Мы стали узнавать о методах лечения, искать, какие есть препараты и исследования. Начался год поездок. За этот год мы шесть месяцев провели вне дома, потратили около 2,5 млн рублей на реабилитацию. Мыслей, что это можно излечить, больше не осталось. Средства постепенно заканчивались, но нужно было оплачивать курсы реабилитации, которые необходимо проходить постоянно.
Идея создания центра
Во время одного из реабилитационного курса в Анапе, между занятиями, я решила искупаться в море. Тогда я далеко уплыла и даже не заметила, как рядом проплыл дельфин. Сперва подумала, что это кит, и испугалась, но после взяла себя в руки и просто наслаждалась. Кажется, тогда я решила, что нужно что-то делать дальше. Подумала, что мы явно не одни такие в нашем городе, и можно объединиться с родителями и организовать качественную реабилитацию дома, в Тюмени.
Уже через две недели врачи дали согласие на групповые занятия, я сделала все возможное и невозможное, чтобы договориться с родителями. И 18 сентября 2017 года открылся наш маленький центр — «Институт уникальных детей». Тогда я знала всего 16 семей, сейчас в нашем центре общаются родители 378 деток.
О центре
Помещение мы арендовали быстро. В центре занимаются дети с ДЦП, задержкой развития, двигательными и ментальными нарушениями, генетическими заболеваниями, эпилепсией, задержкой речевого развития и с аутизмом различного спектра. Семьи не только из Тюмени, но из других городов — Сургута, Иркутска, Омска… Наш центр — хорошая альтернатива. Например, заграницей курс реабилитации для ребенка стоит 400 тысяч рублей. В Тюмени мы платим только 40 тысяч рублей.
Совместно с родителями организуем приезд специалиста из другого города или страны, и он проводит курсы реабилитации. Врачи работают по вахтовому методу: две недели один специалист, потом — другой. Они предлагают такие методики лечения, которые уже давно практикуются, например, в Европе, но еще не развиты в России.
Потом, когда у центра появится медицинская лицензия (она дается на помещение, мы как раз находимся в поиске нового места), с нами смогут сотрудничать фонды, чтобы лечение детей обходилось дешевле. Но уже сейчас с нами работает тюменский фонд «Поможем детям вместе», который оплачивал несколько курсов реабилитации.
Мы устраивали и праздники — Новый год, Рождество, День защиты детей. После праздников родители отправляли мне трогательные письма, читая которые я поняла, что центр дал им больше, чем я задумывала. За первый год реабилитации некоторые дети впервые заговорили или стали ползать. Мы собрали команду квалифицированных специалистов из Москвы, Берлина, Одессы, Казани, Тель-Авива… Так и пришло решение о расширении, важно было сделать полноценный реабилитационный центр. Ведь все дети достойны лучшего, а особенные — особенно!
Я должна сказать, что государство помогает особенным детям: мой ребенок может раз в год на 12 дней отправиться на реабилитацию в государственный центр. Сегодня, когда мамочке сообщают диагноз, она сразу бежит записываться на этот реабилитационный курс. Такую помощь можно получить, например, в областном реабилитационном центре «Родник» или в Детском психоневрологическом лечебно-реабилитационном центре «Надежда».
Правда, запись сейчас идет только на 2019 год. Получается, что свой первый курс ребенок сможет пройти только в следующем году. И это всего 12 дней — крайне мало для особого ребенка.
Новый центр
Был создан и просчитан проект, отправлена заявка в Фонд поддержки социальных проектов, который открыт при поддержке Агентства стратегических инициатив. Все лето мы участвовали в акселерационной программе. Всего было подано 400 заявок, мы прошли в финал — наш центр сочли нужным и важным.
Дизайн и 3D-проект будущего центра уже видели родители, они ждут его открытия. Так, в детском саде для особых детей, который откроется при центре, запись желающих туда попасть уже практически полная. Здесь мы планируем принимать особенных детей на определенное время, в том числе паллиативных. Те три часа, что ребенок будет с нами, мама сможет посвятить себе.
Кстати, в центре мы будем оказывать помощь и родителям. Когда в стране случается серьезная чрезвычайная ситуация, родственникам пострадавших оказывается в том числе и психологическая помощь. А когда в кабинете врача родителям оглашают диагноз, с ними никто не работает, психолога рядом нет. И это ужасно. Сейчас в нашем центре существует родительская школа, где для пап и мам проходят тренинги по психологии и образовательные курсы: родителям нужно сохранять физическое и душевное здоровье ради своих детей.
В новом центре откроется и группа для подростков, где они будут проходить социальную адаптацию и учиться выполнять элементарные вещи — наливать чай, откручивать крышечки. Для этого мы откроем кухню-гостиную. И, конечно, в центре можно пройти обследование, все необходимое оборудование будет установлено.
Так как у некоторых мам есть соответствующее образование, они намерены работать в центре. Узкие специалисты будут приезжать, чтобы проводить свои программы. Они будут обучать и родителей, и педагогов, и воспитателей. Это будет институт, где учатся вообще все.
Обновленный «Институт уникальных детей» должен был открыться в январе, однако планы изменились. У нас были договоренности с собственником здания, где должен был расположиться центр, но он отказался, и сейчас мы в поисках нового помещения.
Социальное предпринимательство
Когда мы только запускали институт, я прошла обучение в Школе социального предпринимательства, где меня научили думать по-новому. Мне очень сложно, так как я одновременно и предприниматель, и клиент центра. Я знаю, как трудно всем родителям. Некоторое время я спорила сама с собой — хотелось помочь всем, сделать все бесплатно. Но я как бизнесмен должна делать все, чтобы мое предприятие было устойчивым, ведь если оно закроется, я не сделаю лучше никому.
Социальное предпринимательство — бизнес будущего, оно дает намного больше, чем деньги. И если бы оно поддерживалось, то жизнь стала бы, безусловно, легче: ушла бы социальная напряженность, среди центров и проектов появилась бы конкуренция, которая толкала бы к развитию. Может быть, такие методики начали бы появляться и на уровне государственных структур.
Социальный бизнес должен реализовываться в сотрудничестве с государством. Нам нужна структура, которая будет мыслить не только бизнес-инструментами, но и учитывать социальную значимость проекта.
Сложности и планы
Честно говоря, при создании нового центра я встречаю только сложности.
Но мы ни в коем случае не опускаем руки. Во-первых, мы продолжаем заниматься с детками, а во-вторых, ищем новое помещение с хорошим ремонтом и минимальным оборудованием и планируем обращаться за помощью к властям.
Отзывы от посетителей «Института уникальных детей»
Александр, папа особенного ребенка, проектировщик
Сразу после рождения мы стали обращаться к разным специалистам, слушали мнение таких же родителей, узнавали о любых возможностях. О существовании «Института уникальных детей» нам рассказала наша врач. После мы нашли контакты центра и наладили связь. Уже чуть больше года мы его посещаем.
Конечно, улучшения мы видим, но они не такие, которые мы хотели бы видеть. Особенные дети — не обычные ребятишки, которые развиваются как пуля, у них все идет медленно и потихоньку. Здесь у каждого своя программа, которая зависит от повреждений и характера заболеваний. Пока для нашего ребенка мы еще не подобрали точного лечения, но мы нашли определенное направление и двигаемся в нем. Здесь мы работаем по улучшению зрения, пытаемся развивать слух и двигательную активность.
Мы получали реабилитацию и в других городах, потому что та методика, которая нам нужна, еще не представлена в Тюмени. Такие специалисты к нам в город еще не приезжали. Насколько нам это по силам с финансовой точки зрения? У нас просто выбора нет, приходится вертеться: занимать, кредиты брать.
О том, что будет открываться обновленный центр, мы знаем. Надеюсь, что о нем узнает как можно больше людей, которым нужна помощь, и что к нам будут приезжать новые узкие специалисты.
Светлана, мама троих детей, один из которых особенный, домохозяйка
О центре мы узнали по «сарафанному радио»: мамочки, которые оказались в такой же непростой ситуации, рассказывают друг другу об «Институте уникальных детей». На реабилитацию в другие города или страны мы не выезжали, те услуги и то лечение, которые мы получаем здесь, меня устраивают. Мы бы поехали, если бы в этом была надобность.
У ребенка митохондриальные дисфункции, гипотонус, слабенькие мышцы и медленное физическое развитие. Занимаясь здесь, мы видим, что есть улучшения. В этот центр мы пришли не сразу. Были разные специалисты: невропатологи, ЛФК, массажисты, которых я могла найти по отзывам, разным ресурсам в интернете и соцсетям. Я сразу знала, что никто особо ничего не предложит. Все схемы, которые были выбраны, все это «пальцем в небо». У меня сложилось такое мнение, а потом оно подтвердилось отзывами других мам, которым также пришлось искать варианты бесплатной помощи.
Безусловно, нельзя оставлять мам один на один с этим вопросом, нельзя закрывать на это глаза. Нужно говорить об этом и со здоровыми детьми, чтобы в обществе были нормальные отношения. Это развивает людей, их душу. Наличие таких центров и внимание общества показывает, насколько общество цивилизованно. Тем более, когда речь идет о детях. Это особенная тема, которая требует особенного внимания и обычных людей, и власти.
Материал подготовлен в рамках поддержки социальных предпринимателей — участников акселерационных программ Агентства стратегических инициатив и Фонда поддержки социальных проектов.
Смотреть видео о проекте
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
