Повар и звукооператор из Москвы Никита Полудо в конце января написал пост, где сообщал, что в ноябре 2018 года у него обнаружили рак, и вариант был один – удалить желудок и пройти шесть курсов химиотерапии. Еще в больничной палате Московского научно-исследовательского онкологического института имени П.А. Герцена Никита понял, что информации о питании для пациентов с таким видом онкологии катастрофически мало и найти ее в Сети – отдельное приключение.
Тогда Полудо запустил портал «ОнкоДиета», а позднее создал группу «Жизнь после удаления желудка», где рассказывает, как он питается после удаления желудка. Под рецептами курицы с малиновым соусом и торта «Наполеон» без масла и молока формируется настоящее пациентское сообщество: люди с аналогичным заболеванием обсуждают, кто что ест, рассказывают друг другу о своем самочувствии после, а главное – пишут, что такой ресурс им очень нужен.
Никита сразу предупреждает: «Я не врач, не имею права что-то рекомендовать людям, но могу рассказать, что я готовлю себе сам, поделиться своим опытом». Сейчас Полудо находится в ремиссии и ищет специалистов и врачей, которые помогут в развитии портала и дадут профессиональные рекомендации по питанию пациентам на разных этапах борьбы с онкологическим заболеванием. Повар хочет показать, что, даже не имея желудка, можно питаться правильно и вкусно. Его пост собрал на данный момент более 8 тыс. репостов, и теперь Никита знает: эта тема важна людям. Повар рассказал Агентству социальной информации, как он решил создать портал, почему важно объединить пациентов, и страшно ли ехать в одиночку на остров во время химиотерапии.
Портал в больнице
Домен onkodieta.ru я зарегистрировал через пять дней после операции — с мобильного телефона. Потом мне привезли ноутбук, я начал заниматься дизайном сайта. Первое блюдо выложил примерно через месяц после операции.
Еще в больнице я понял: информации по питанию практически нет. Многие сайты переписывают рекомендации друг у друга без указания источника — просто для привлечения пользователей и увеличения объема рекламы. Я находил информацию урезанными кусками, было непонятно, кто это написал. Для своего сайта я долго и тщательно перебираю информацию в интернете, ищу материалы, написанные именно врачами. Увы, таких практически нет.
Существует большое количество разных диет, которые подходят человеку на определенном этапе. Я ем практически все – может, мне повезло либо организм у меня железный. Кто-то не может есть мясо, а я его ем. Мои рецепты — это не догма, а конструктор. Это не как безе, где нужно строго четыре яйца и 150 граммов сахара. Любой рецепт можно всегда адаптировать под себя. Важно, чтобы человек мог посмотреть, что он может есть, и выбрать подходящую диету.
Врачи не виноваты, у них банально нет времени. Как может врач-онколог в поликлинике уделить больше 15 минут пациенту по регламенту, когда у него 150 человек в очереди?
Что он может написать в выписке, кроме сухих обобщающих слов: не рекомендуется есть жареное, ешьте вареное, придерживайтесь диеты. А 15 минут недостаточно, чтобы объяснить человеку, как он должен питаться. Было бы хорошо, если бы врач при выписке давал пациенту буклет с развернутой информацией, соответствующей именно его заболеванию.
Я создал сайт, чтобы врачи и пациенты были в общей упряжке. Я готовлю какое-то блюдо, а врач мне говорит: «Давай этот рецепт немного поправим, потому что это нельзя вот этой группе, либо допишем, что рецепт подходит при диете 0Б (одна из хирургических диет), а этот – к общему столу после года ремиссии». Чтобы мне доверяли люди, нужна команда врачей и диетологов.
Пациенты в группе активно общаются, рассказывают: кто-то из Ставрополя написал, что ему не сказали по поводу железодефицита, не предупредили по поводу В12. Но это нонсенс: если у человека удалили желудок, он вообще не получает витамин В12! В моей рекомендации после выписки написано: «Витамин В12 пожизненно».
Многие мне писали, что не хотят пользоваться социальными сетями, им проще получать информацию на портале, потому что соцсети — это огласка. Люди часто боятся, что об их заболевании узнает сосед или работодатель, который еще неизвестно, как отреагирует — некоторые до сих пор думают, будто рак заразен.
У меня сейчас идет такая переписка – я сплю по три часа! Мысли, работа, все вместе. В одиночку тяжело все это. Приходится многое делать по ночам. Люди пишут и звонят со всей России, из Украины, Прибалтики — все русскоговорящее население. Спрашивают: что посоветуете, какой-нибудь стимул.
У человека, когда он узнал о диагнозе и перенес операцию, возникает психологическая травма: он не знает, как дальше жить. Многие перестают бороться. Я тоже не знал, как жить без желудка? Для меня это был, понятно, шок. Но я понимал: люди живут, я слышал об этом. Через свой опыт понял: нормально можно жить. Можно есть ограниченно, но вкусно.
О еде
Моя любовь к еде сыграла большую роль в создании портала. Из любого, даже диетического, блюда надо стараться сделать вкусно — хотя бы визуально. Это мое убеждение: красивая подача блюда способствует аппетиту.
Вкусно и красиво поесть очень много значит для человека. Даже когда я сам себе готовлю, выкладываю еду красиво. Иногда приговариваю: «Как мне сейчас будет вкусно».
На днях приехал после съемки в час ночи и понял, что на завтра поесть ничего нет. Порезал индейку, закинул лук, морковь, черешковый сельдерей, залил кипятком, поставил тушиться, включил таймер на отключение плиты и лег спать. Замечательно получилось.
Я не зацикливаюсь только на себе, готовлю еще и для семьи. Стараюсь готовить диетическую пищу, мы не едим ничего жареного, с корочкой. У нас с семьей похожий рацион.
На телевидении есть такая шутка: я питаюсь регулярно, у меня трехразовое питание — понедельник-среда-пятница.
Ведь как бывает: выехал на съемку, что-нибудь случилось, поесть нет времени. В таком случае покупаю в аптеке белковые смеси нутридринк и обхожусь ими. Они заменяют полноценный рацион, в этой смеси сбалансированы все питательные вещества. Многим не нравится вкус, кого-то тошнит, а мне повезло.
В качестве быстрого перекуса мне подходят бананы. Но, конечно, это издевательство над организмом. При моем заболевании нужно есть полноценно, пять-шесть раз в день. Даже в столовой можно найти подходящее блюдо — творог или салат из свежих овощей, политых подсолнечным маслом. Это позволительно при диете, но опять же спустя определенное время после операции. Прошел год и я понимаю, что по сравнению с началом пути мне можно есть многое. На самом деле я не считаю себя сильно больным — иногда забываю, что у меня нет желудка.
«Химия» на острове
Я не представляю себя без рыбалки, а ведь в походных условиях тоже надо что-то есть. На шестом курсе химиотерапии я прожил две недели один на острове посреди Селигера. Друзья забросили меня на моторке на остров. В любой момент я мог позвонить им, и они бы за мной приехали: тогда я был еще на «химии», принимал таблетированную формулу химиопрепарата.
Конечно, я все продумал: такие вещи нельзя делать с бухты-барахты. Сейчас, год спустя, я готов к авантюрам, но все равно нужно продумывать, грубо говоря, пути отхода. Но тогда я чувствовал в себе силы и хотел посмотреть: смогу — не смогу, тяжело ли будет.
На остров я взял с собой газовую плиту и пароварку, привез оттуда три рецепта для сайта, снятых на видео. Рыба на пару была замечательная.
В итоге все прошло, как я и задумал. Друзья приехали за мной в оговоренный заранее день. Я думаю, сильно повлиял мой настрой. Если бы я был плохо настроен и сильно обращал внимание на побочки — может, и не поехал бы.
Думаю, создание сайта могло помочь моему восстановлению. Сайт отвлекал меня от противного состояния во время химиотерапии. Первые два месяца были сложные, но я себя заставлял много двигаться. Я специально уехал из Москвы на дачу (приезжал только на «химию») и каждый день ходил в магазин за творогом — туда-обратно три километра. Когда ездил в Москву, проходил по 11 километров. Я включал шагомер, мне было интересно, как я себя чувствую при нагрузке.
Планы
Мои стимулы к жизни — кулинария, вкусная еда, рыбалка. А если я буду лежать пластом — какая рыбалка? И людям я говорю — только движение вперед: не стойте на месте, не читайте плохих новостей про летальные исходы, не думайте о группе риска, о пятилетней выживаемости. Мне написала врач – она 30 лет живет без желудка. Ищите истории, как люди живут! Только позитив и юмор.
Хочу сделать раздел на портале, где будет рассказываться о ремиссиях. Будет раздел о том, как питаться в путешествии. Планирую сделать рубрику «вопрос-ответ», чтобы человек мог спросить о том, что его волнует. Пусть он спросит то, что уже десять раз спрашивали! А то как обычно на форумах бывает – человек спрашивает, а ему отвечают: «А что, поискать нельзя? Загуглить не пробовали?». Но человек до или после операции не в том состоянии – ему не до этого, он хочет банально спросить.
Сейчас я собираю пул врачей – всех, кто связан с онкологией и «химией» и кто может помочь проекту. Чем больше врачей, тем лучше.
Хочу напечатать буклеты с информацией о реабилитации после гастроэктомии при онкологии желудка, в которой простыми словами будет рассказано, как жить и что есть дальше. Наверняка найдутся волонтеры в ремиссии, которые согласятся прийти в отделение к прооперированным людям, раздать буклеты и немножко рассказать о своей истории, поддержать: «Смотрите, я хожу, бегаю, нет ничего страшного». Если бы ко мне, пока я лежал в больнице, пришел такой человек и дал бы буклет, мне было бы проще.
Я хочу собрать воедино всю правдивую информацию и сделать из сайта onkodieta.ru полноценный интернет-портал помощи больным раком желудка.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.