Каково это — прожить два года вдали от родного города? И кто помогал преодолеть страх, боль и отчаяние?
Корреспондент АСИ встретила Дашу на выписке из Центра трансплантологии имени Шумакова и засняла первые дни ее новой жизни.
Предыстория
Когда Даше было два месяца, ей поставили диагноз «муковисцидоз». До 14 лет удавалось держать болезнь под контролем. В четырнадцать неожиданно открылось внутреннее кровотечение.
Челябинские врачи не могли понять, в чем причина, и направили на консультацию в Москву. Оказалось, муковисцидоз спровоцировал цирроз печени. Стало ясно, что требуется пересадка.
Сразу выяснилось, что родственная трансплантация невозможна: ни мама, ни папа и ни один из родственников не подошли в качестве доноров. Как это обычно бывает в таких случаях, девочку поставили в лист ожидания на трупный орган. Сказали: «Ждите. Снимайте жилье и ждите».
«Мы приехали в Москву в июле 2018 года и жили месяц в общежитии, а в сентябре нас фонд «Жизнь как чудо» взял к себе на обеспечение», – вспоминает Оксана Малкова.
Два года взаперти
Два года Даша с мамой жили в крохотной комнатке на пятом этаже Дома медика. По условиям, человек, ждущий пересадки органа, должен проживать на расстоянии не более двух часов езды от клиники.
«Наши родители всюду ходят с телефонами, – рассказывает АСИ куратор по семьям благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Оксана Сидоренко. – Конечно, сидеть в четырех стенах тяжело. У людей есть возможность погулять по городу, выйти в магазин. Но они должны быть готовы в любой момент времени схватить пакет документов, сесть в такси и приехать в клинику».
Дашина мама всё это время в неоплачиваемом отпуске. По ее словам, сначала было очень тяжело, а потом привыкли. Так привыкли, что когда вызвали на операцию, уже не волновались.
«Сколько продлится ожидание, никто не знает, – говорит Оксана Сидоренко. – Это может быть две недели, может быть месяц, а может быть – несколько лет. Три раза Дашу с мамой приглашали на операцию, и всякий раз орган не подходил».
В четвертый раз позвонили неожиданно, в час ночи, сказали: «Приезжайте!» И в шесть утра уже прооперировали.
Два года Даша ничего не планировала: просто ждала. Выкладывала алмазную мозаику, выжигала, вышивала крестиком, читала, слушала музыку.
«Одно время Даша закрылась, ушла в себя – плохо себя чувствовала, особенно по зиме, – вспоминает Оксана. – Мокрота, каждое утро начинается с определенной гимнастики, занятия, лекарства. Четыре стены. Я спрашиваю ее: как ОГЭ будем сдавать?».
После нескольких операций из-за наркоза ухудшилась память, надо было что-то придумать. С помощью фонда «Жизнь как чудо» нашли рядом с Домом медика школу и стали заниматься.
Составили график. Даша приходила в школу к учителю русского языка. А учитель математики – волонтер фонда – сам приходил к ней заниматься в Дом медика.
В результате удалось закончить 9 класс. Что дальше?
«Хочу взять год, чтобы подумать, куда идти, – говорит Даша. – Скорее всего, пойду в колледж. У меня есть несколько вариантов, но я пока думаю».
Сейчас главное – окрепнуть, вернуться в родной город, увидеть друзей, обнять собаку – дома ждет черный лабрадор Сэм. Сначала думали, что собаку придется отдать. Но врач сказал: можно, только не целоваться.
Один день и вся жизнь
Дети, которые перенесли пересадку органа, могут жить активно, заниматься спортом. Никто не заметит, что с ними что-то не так. Но надо соблюдать определенные правила: приезжать на контрольные обследования, сдавать анализы, принимать лекарства – иммуносупрессоры, препятствующие отторжению органа.
Первое контрольное обследование – через месяц. Потом каждые полтора месяца в течение полугода, а затем ежеквартально.
Врачи не знают ответа на вопрос, когда можно будет однозначно сказать: ну вот, теперь все в порядке. Понадобится, может быть, 20 лет, а может быть, 25.
Даше скоро 18, но в фонде «Жизнь как чудо» обещают не бросать ее: помощь фонда не разовая. Фонд оплачивает подопечным перелет и проживание в Москве, препараты, находится со всеми на связи в круглосуточном режиме.
Другой подопечной «Жизнь как чудо» Лене уже 35. Операцию ей сделали в 22 года. Она регулярно приезжает на контроль. Вышла замуж, мечтает родить ребенка. Муж Лены – военный, поэтому семья часто переезжает с места на место. Иногда возникают проблемы со здоровьем – ухудшаются анализы, и негде взять деньги. Тогда фонд приходит на помощь.
«Я люблю свою работу, свой коллектив, хотя, конечно же, лучше бы ее не было, не было бы больных детей, – говорит Оксана Сидоренко. – Если бы государство помогало, мы бы, конечно, не ходили с протянутой рукой. Мы связующее звено. Мы приходим на помощь родителям. Мы те люди, которые знают, как попросить, где попросить, нас знают, нас слышат, мы узнаваемы – и это работает».
«Операция – это только первый шажочек к спокойной жизни. А дальше это труд, труд и еще раз труд», – добавляет Оксана.
«Мы вместе с ними живем»
Фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени 11 лет. Большинство подопечных – это те, кто ждет трансплантации печени, либо уже прошли через нее. Кроме того, под опекой фонда находятся дети с генетическими и онкологическими заболеваниями.
Трансплантология для России – отрасль достаточно молодая. Закон о донорстве в стране есть, но он очень старый. Нужен новый, соответствующий современным реалиям. Он еще только будет обсуждаться.
«Мало кто знает, что в нашей стране действует презумпция согласия, то есть каждый из нас – потенциальный донор органов, – рассказывает АСИ директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова. – И в этом нет ничего плохого, но нехватка информации приводит к появлению самых разнообразных мифов. То и дело всплывают истории о том, что где-то кого-то выкрали и продали «на органы». Эти мифы активно мусолит желтая пресса. А самыми незащищенными пока остаются врачи».
Операции для граждан России полностью бесплатные, их делают за счет бюджетных средств. За операции фонд платит только в том случае, если дети приехали из СНГ. Фонд помогает семьям, которые не могут самостоятельно купить билеты в Москву и платить за жилье.
“Это, может быть, не так ярко и красочно звучит, как если бы мы собирали деньги на операцию или на дорогое лекарство для спасения жизни, – говорит Анастасия Черепанова. – Да, это рутина. Но именно эта рутина оказывается крайне важной в жизни наших ребят. Потому что именно она помогает спасать их».
Еще одна семья, из дальнего региона. Семейный доход составляет 13-15 тыс. рублей. Позволить себе приезжать в Москву на контрольное обследование четыре раза в год — нереально. До появления фонда такие семьи просто пропускали чекап. Но если не приезжать, это может плохо закончиться.
Программа «Помощь семье» включает не только оплату проезда и проживания. Есть разные непредвиденные нужды: у некоторых не хватает денег даже на еду, тогда фонд покупает продукты. Кого-то надо устроить в школу. Редко, но бывает, что орган не приживается. Ребенок умирает, и требуется помощь с ритуальными услугами. Большая часть расходов – лекарства. Бывает, что ребенку не выдают лекарства в регионе. Тогда фонд занимается защитой его прав.
«Мы вместе с ними живем, – говорит Анастасия. – Мы не просто что-то оплатили-купили-забыли. Мы ведем этого ребенка. Мы общаемся с семьей, мы хорошо их знаем. Наша помощь может понадобиться и сегодня, и через год, когда они приедут на контрольное обследование. Это взаимодействие постоянное, регулярное. Мы с ними на связи семь дней в неделю 24 часа в сутки».
По программе «Помощь больнице» фонд оплачивает анализы, покупает медицинское оборудование, в частности для Российского научного центра хирургии имени Петровского и центра Кулакова. Идет работа с регионами. Фонд закупает аммониметры – они позволяют выявить повышенный уровень аммиака у детей, особенно у новорожденных. Его раннее обнаружение дает шанс выжить конкретному ребенку и в целом оказать влияние на снижение уровня смертности у детей, которые только родились.
Важным направлением работы фонд считает программу «Специалисты». Это все, что связано с врачами. Фонд дает медикам доступ к литературе, переводам, оплачивает поездки на научные конференции и на учебу.
Одним из лидеров трансплантологии в Европе считается центр Сен-Люк в Бельгии. Изначально подопечные фонда оперировались в этом центре на платной основе. Со временем операций за границей становится все меньше. Большую их часть уже проводят в России успешно и хорошо.
«Есть точечные моменты – оплатить билеты здесь и сейчас, но есть и более долгосрочные вещи, которые меняют в принципе картину целиком. И мне крайне приятно, что наш фонд вносит свой вклад в эти долгосрочные изменения».
В 2020 году фонду пришлось отказаться от одной из самых больших акций – благотворительной распродажи, которая собирает обычно 3-4 млн рублей.
«Мы быстро перестроились и сделали ставку на активный фандрайзинг. По крайней мере на данный момент мы остались в том же объеме оказания помощи. Мы не стали никому отказывать, мы никого не уволили и никого не сократили».
Началась работа над реорганизацией благотворительного магазина.
А Даша с мамой через несколько дней улетают в Челябинск.
Интервью Анастасии Черепановой о своей жизни и работе в фонде читайте в спецпроекте АСИ «НКО-профи».
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
