Елена Лысогорская: «Мы хотим помочь людям с рассеянным склерозом прожить полноценную жизнь»

Коварный диагноз

Рассеянный склероз, хоть и не входит в России в перечень орфанных заболеваний, все-таки довольно редкий диагноз. И очень коварный. Дело в том, что, во-первых, симптомы его могут быть практически любые – от депрессии и высокой утомляемости до двигательных нарушений или временной слепоты. А во-вторых, симптомы могут проходить самостоятельно без какой-либо терапии, так что человек просто не успевает обратиться к врачу и забывает о проблеме до следующего обострения.

Не хочется быть алармистом, но в последние годы число пациентов с рассеянным склерозом растет во многих странах мира. Заболевают им люди, как говорится, в полном расцвете сил, 20-40 лет, и полностью от него излечиться нельзя.

Хорошая новость в том, что с рассеянным склерозом, как, например, с сахарным диабетом или артериальной гипертонией, можно жить.

Рассеянный склероз потому и рассеянный, что его проявления рассеяны в пространстве – симптомы возникают то здесь, то там – и во времени: обострения чередуются с ремиссиями, которые у разных людей тоже длятся разное время. В этом и таится серьезная опасность: внешне человек в ремиссии выглядит и ощущает себя здоровым, но на самом деле недавнее обострение уже оставило свой след в его мозге – там сохранился очаг поражения. И без правильного лечения люди с рассеянным склерозом быстро становятся инвалидами, их физические возможности стремительно снижаются.

Скорректировать образ жизни

Сейчас в нашей стране пациент, которому диагностировали рассеянный склероз, должен наблюдаться в межокружном отделении рассеянного склероза (МОРС). Как правило, они работают на базе больниц. Такие МОРСы охватывают пациентов по территориальному признаку, наблюдают их, ведут регистр. Там же неврологи назначают болеющим МРТ и другие обследования, выписывают так называемые препараты, изменяющие течение рассеянного склероза – ПИТРС. Это та терапия, которая призвана улучшить прогноз, сделать обострения болезни реже и слабее, отдалить инвалидизацию.

Но и ПИТРС не всесильны. Помимо приема лекарств, человек с рассеянным склерозом должен получать и другую помощь. Во-первых, симптоматическую терапию: например, эффективную коррекцию депрессии. А во-вторых, человеку с РС необходима правильная и регулярная физическая активность.

Уже доказано, что физическая активность при рассеянном склерозе – это такой «натуральный ПИТРС».

Она может значительно улучшить качество жизни и состояние болеющих. И тут мы подходим к теме физической реабилитации, которая, к сожалению, крайне мало доступна таким пациентам в нашей стране.

Формально реабилитация есть, но в основном в стационарах, куда пациенты ложатся время от времени. Фактически, приходя на такой курс, человек чаще всего настроен так: я пришел, меня тут специалисты проведут нужным маршрутом, а потом я вернусь домой и могу спокойно забыть про все эти занятия до следующего курса. Это в корне неправильно.

На самом деле задача специалиста – не только подобрать упражнения и показать, как надо, но главное – добиться, чтобы, вернувшись домой, человек скорректировал свой образ жизни и продолжил заниматься.

И еще, конечно, в идеальном мире человек должен иметь возможность посещать занятия амбулаторно, под присмотром специалиста, который вместе с пациентом будет ставить конкретные цели, отслеживать результаты. Ведь достижение результатов – это, пожалуй, самый мощный стимул продолжать заниматься.

Сейчас же лекарства – это главная надежда пациентов. Это такой перекос: пациент знает, что есть ПИТРС, эдакая чудо-таблетка, которую можно использовать всю жизнь, а вот о том, что на протяжении всей жизни нужно ходить в спортзал, заниматься фитнесом, двигаться, мало кто хочет думать. Такие сознательные пациенты, конечно, есть, но их меньшинство.

Что делать

Первый необходимый шаг – это сделать все возможное, чтобы повысить осознанность самих болеющих, объяснить, что улучшения не происходят как в кино, за один день. Порой нужно заниматься по полгода и больше, чтобы восстановить навык, который ушел за время обострения. Пациент должен быть настроен заниматься дома самостоятельно. Это как вторая работа.

Установить дома поручни для занятий, завести специальные ложки и вилки (приборы, специально изогнутые и/или с толстыми ручками, которыми удобнее пользоваться, если у человека развивается спастичность кисти или слабость, ухудшается мелкая моторика. — Прим. АСИ), постелить в квартире противоскользящие коврики. Все это вполне по силам каждому. В результате такой комплексной работы и при должной мотивации, даже если диагноз поставлен в юном возрасте, это не помешает человеку прожить полноценную жизнь до преклонных лет.

Сейчас в России тысячи совсем не старых людей с рассеянным склерозом становятся инвалидами намного раньше, чем могли бы. И мы в фонде «Весна» хотим это исправить. В планах – запуск проекта по повышению доступности реабилитации для людей с рассеянным склерозом, в том числе тех, кто живет далеко от Москвы и крупных городов.

Онлайн-группы физической терапии и адаптивной йоги могут помочь сохранять активность даже тем, у кого в городе нет реабилитационных центров и профильных специалистов.

На данном этапе развития системы реабилитации в нашей стране это простое и эффективное решение, которое может повысить качество жизни сотен людей.

Хотя в перспективе необходимо стремиться к тому, чтобы в каждой районной поликлинике был кабинет физического терапевта, обученного современным методикам и основам функциональной анатомии. Чтобы пациент с рассеянным склерозом или любыми другими диагнозами, которые сопровождаются двигательными нарушениями, имел возможность регулярно заниматься физической реабилитацией со специалистом.

Но пока до этого еще далеко, мы делаем первые малые шаги, чтобы уже сейчас менять к лучшему чью-то жизнь.