— Мама, что мы делали 18 июля 2015 года? — спрашивает Максим.
— Наверное, куда-нибудь летели?
— Мы летели в Сочи рейсом SU 1825, как ты можешь этого не помнить?
Зона социальной успешности
6 мая 2015 года Максиму поставили диагноз «расстройство аутистического спектра». На вопрос «Что делать?» психиатр ответил, что таблетки от аутизма не существует.
«В вашем конкретном случае нужно сделать две вещи. Внедрить визуальное расписание и строго придерживаться его. И второе — найти зоны социальной успешности, отдельно для ребенка и отдельно — для мамы», — сказал врач.
«Я сказала: хочу, чтобы зона социальной успешности ребенка совпадала с моей. Ответ был простой: «Вы что-нибудь придумаете», — вспоминает Алина Ахметова. — Через полтора года открылась наша секция».
Анита
Тренер по фигурному катанию Анита Шакирова ничего не знала об аутизме до 2016 года, когда ее попросили провести несколько занятий с подопечными фонда «Искусство быть рядом» — детьми с ментальными нарушениями.
Поначалу процесс не клеился: взаимодействовать с детьми не получалось.
Анита попросила две недели на раздумья и отправилась за советом к психологам в детский сад, где она вела ритмику. Они часами сидели в кабинете и обсуждали, как можно адаптировать среду для занятий. Через две недели дело пошло.
После того как закончился грант на трехмесячные занятия, родители детей, вдохновленные результатами, попросили Аниту не бросать их.
«У меня нет образования в этой сфере, я не могу этим заниматься, — сказала им Анита. — Но если вы готовы пойти на эксперимент, давайте попробуем».
О наборе экспериментальной группы Алина Ахметова узнала из соцсетей. А после двух тренировок заявила: «Я открываю школу».
«Я объявила войну аутизму»
Предстояло решить сложную задачу. 45 «хрустальных пазлов» — дефицитов сына, которые насчитала Алина, должны были сложиться вместе. Когда она рассказала об этом в закрытом сообществе родителей детей с аутизмом «Бэби-блог», то навлекла на себя волну хейта. Родители писали, что десятилетиями занимаются реабилитацией детей, а она хочет получить все здесь и сейчас.
Алина не обиделась: «Я объявила войну аутизму, а не родителям. И решила добиться, чтобы мой ребенок был счастлив. И стать счастливой мамой вместе с ним».
«В мультфильме «Футурама» есть робот, который говорит: «Вы меня не принимаете, не пускаете в луна-парк, тогда я создам свой». Я решила создать свой луна-парк — сообщество родителей, которые знают, что можно научиться жить с аутизмом и быть счастливым», — смеется Алина.
Задача секции «Хрустальные пазлы» — не ставить детей на коньки, а делать их счастливыми, невзирая на диагноз. Слоганом секции стали слова «Собирая счастье».
Секция заработала в феврале 2018 года, а уже в апреле команда отправилась на трехдневные сборы в Сергиев Посад. Родители, которые еще недавно волновались, захотят ли дети вообще надеть коньки и смогут ли выйти на лед, наблюдали за ними на соревнованиях и спорили, достаточно ли ребенок тянет носок.
Кто-то из родителей сказал: «Да мы просто хакнули систему».
Серёжа
13-летний Серёжа считался неговорящим. Крупный, на голову выше тренера — Аните было немного страшно выходить с ним на лед.
Но однажды на тренировке он посмотрел ей в глаза и сказал: «Анита».
«Я говорю ему: «Повтори». — «Анита». Подхожу с ним к родителям и спрашиваю, как меня зовут? Он повторяет: «Анита». Это было волшебно», — вспоминает тренер.
Сегодня Серёжа говорит целыми фразами и занимается адаптивным хоккеем.
Милана
Мама Миланы заметила, что после каждого занятия у ее дочери «запускается» речь: в течение минут тридцати идет речевой поток. С ней стали больше заниматься. К фигурному катанию добавили гимнастику, и это работает.
Матвей
Матвею восемь. Он встал на коньки и начал активно заниматься с первой тренировки. Улучшилась координация движений — с ней были большие проблемы, ребенок начал общаться, понимать, что говорит тренер.
«Здесь атмосфера, в которой дети не чувствуют себя изгоями. Фигурное катание — сложный вид спорта, я не рассчитывала, что Матвей будет кататься, — говорит его мама Юлия. — А он катается, и катается хорошо. Конечно, это не спорт высоких достижений, но когда ты понимаешь, что твой ребенок может делать то, что вряд ли сможешь ты сам, это очень вдохновляет».
Радомила и Ладонега
У Радомилы аутизм в легкой форме. Диагноз поставили в три года. Радомила встала на коньки, когда ей не исполнилось пяти. Сестра Ладонега вышла на каток «за компанию» в два года и девять месяцев.
«Алина сказала, чего одна будет просто так два часа сидеть, давайте попробуем. И мы попробовали, — рассказывает мама девочек Ольга. — Я волновалась больше дочери, но она сказала мне: «Мамочка, не переживай, у меня все получится!».
По словам Ольги, прогресс очевидный. В детском саду рассказывают, что Радомила, которая обычно держалась обособленно, стала здороваться и прощаться, включаться в игру.
Ее сестре прочат большое будущее и предлагают продолжать занятия в «Хрустальном».
«Детей здесь не обижают»
В секции занимаются не только дети с аутизмом. Есть девочка с синдромом Дауна, дети с умственной отсталостью, поражениями нервной системы, синдромом дефицита внимания и гиперактивности.
Приходят и обычные дети, только за последний месяц пришли шесть новичков.
«Я им говорю: имейте в виду, дети с аутизмом — весьма оригинальные ребята, — смеется Алина Ахметова. — А они, мол, ничего, мы знаем, что у вас здесь детей не обижают».
«Инклюзия у нас изначально была. Мне нужно было, чтобы рядом с моим ребенком занимались нейротипичные дети. Чтобы он ориентировался на их поведение, — добавляет Алина. — Кроме того, братья и сестры детей с аутизмом очень уязвимы. Они не виноваты, что родились здоровым, но чувствуют себя виноватыми. Это большая проблема, на которую, к сожалению, пока мало кто обращает внимание».
Благодаря конькам дети — братья и сестры — начинают дружить. Для них это зона ресурса и здоровой конкуренции, а значит успеха.
Отказаться от аутизма
Алина Ахметова никогда не скрывала диагноз ребенка ни от окружающих, ни от него самого.
Когда Максиму исполнилось семь лет, он начал задавать вопросы: «Почему этот ребенок кричит? Почему он не разговаривает? Почему он так ведет себя?».
— Мама, это правда, что у меня аутизм? — спросил он однажды.
— Да, но ты от него не страдаешь.
— Я хочу от него отказаться. Я больше не боюсь людей.
— Ты имеешь право.
Благодаря фигурному катанию, Максим стремительно меняется. Теперь он лидер тусовки в своем классе.
Помимо фигурного катания, Максим любит математику, комментировать футбольные матчи и готовить.
— Что готовишь?
— Макароны, картошку и кроличий суп на электрической плите.
— Как ты делаешь кроличий суп?
— Сначала готовим бульон, туда добавляем морковку, шампиньоны и печеную картошку.
— Кем ты хочешь стать?
— Когда я стану взрослым, я буду работником ресторана.
— Руководителем или поваром?
— Руководителем.
— А что за ресторан, какая кухня будет: европейская, китайская, русская?
— У меня будет пельменная.
— Можно будет к тебе прийти в ресторан, когда он откроется?
— Можно.
«Т-34»
«Почему фигурное катание — это дело моей жизни? Это сложнокоординационный вид спорта, который просто берет и приводит в баланс полушария мозга. Оно способствует созданию и восстановлению нейронных связей. К тому же это самый музыкальный и красивый вид спорта», — говорит Алина Ахметова.
Она из музыкальной семьи, отец — дирижер государственного духового оркестра Республики Казахстан. Алина окончила специализированную музыкальную школу для одаренных детей, профессиональная пианистка и органист, привыкла работать и добиваться цели. В школе ее называли иногда «Т-34».
Алина — единственный человек в секции, который не катается. Пиар-менеджер, например, мастер спорта по фигурному катанию. В организации все бывают на льду, включая юриста и бухгалтера.
«Несмотря на то что я нахожусь на льду в ботинках, мы с Анитой работаем с самыми сложными детьми, — отмечает Алина. — Я просто знаю, что от них многого можно добиться. Эти дети могут больше, чем думают их родители. И я им это доказываю. Иногда в очень суровой форме».
Кто-то обижается и уходит.
«Недавно пришли чудесный ребенок и его крайне тревожная мама. Она не смогла справиться с моим неистовым желанием объяснить, что проблем у них немного. Я сказала: вам нужно сделать так и больше никак. Один раз что-то пошло не так — у ребенка зафиксировалось: здесь больно, здесь плохо, здесь страшно. У нас нет права на ошибку».
В проект давно нужен хороший психолог, поведенческий аналитик, но средств на это пока нет.
Свое будущее Алина связывает исключительно с Россией.
«Я люблю эту страну. Эту культуру. До 2009 года была гражданкой Казахстана, но я абсолютно русский человек, потому что люблю Булгакова, Пушкина, Чайковского, Рахманинова и не представляю без них своей жизни».
Дальше
У команды «Хрустальных пазлов» большие планы.
Например, вновь открыть группы фигурного катания для родителей.
«Мы работаем с тревожностью родителей. Огромное количество родителей не понимают сути проблемы, не вникают и не хотят вникать. Поэтому приходится работать еще и с ними, — говорит Алина. — Многие скрывают диагноз ребенка и от других, и от себя. И от этого еще больше проблем».
Помимо адаптивного спорта, организация планирует заниматься эстетическим воспитанием и социальной поддержкой подопечных.
«Хрустальные пазлы» подали заявку на конкурс президентских грантов: организация готова провести полноценный курс переподготовки специалистов: тренеров, тьюторов и менеджеров. Пройдя курс, команды из четырех регионов России смогут организовать свои секции адаптивного фигурного катания для детей с РАС и другими ментальными нарушениями.
«Я знаю, как работать с этими мозгами, — говорит Ахметова. — Если ты нашел зону социальной успешности высокофункционального ребенка с аутизмом, он будет суперэффективным. Я знаю, например, звукорежиссера с аутизмом. Для него самое главное — написать четкую инструкцию, и он делает свою работу идеально».
«Что же касается так называемых низкофункциональных ребят, в нашу секцию пока такие не приходили. Ведь даже если у ребенка есть проблемы с интеллектом, поведением и способом восприятия этого мира, но у него получается кататься на коньках и осваивать новые элементы, значит функциональность у него достаточно высокая».
Step by step
Директор Центра многофункциональной психологической подготовки «Маяк-профи», старший преподаватель Российского государственного университета спорта молодежи и туризма, магистр спорта Вячеслав Пирогов — один из инициаторов курса дополнительного профессионального образования «Хрустальные пазлы», который начнет работу в ближайшее время.
«У нас есть специальные спортивные технологии, которые спортсмены используют для достижения наивысших результатов. У нас есть медицинские, педагогические и психологические технологии для работы с детьми с патологиями, — говорит Пирогов. — Мы подумали: что если объединить опыт спорта с технологиями медицины, образования и гуманитарной сферы?».
Многое зависит от родителей.
«Проблемы начинаются там, где есть неготовность родителей самостоятельно действовать в нестандартной ситуации, а именно в ситуации появления детей с нарушениями развития».
Родители особенных детей проходят через несколько этапов: сначала фиксация и неприятие проблемы, затем поиск, понимание и действие, направленное на ее решение. Важно, чтобы была любовь и способность принимать ребенка таким, какой он есть. Справиться с трудностями помогут профессионалы.
«У нас нет цели подняться на Эверест. Step by step, шаг за шагом мы можем много добиться и стать социально успешными. Здесь нам на помощь приходит в том числе психология», — говорит Пирогов.
Этот материал — часть проекта «НКО-профи Москвы: информация и практики», который АСИ реализует при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Другие новости и статьи о работе московских СО НКО по ссылке.
