Двое детей Галины Тратниковой родились на ранних сроках беременности. Сын 997 граммов, а дочка — 867. «Это экстремально низкая масса тела. Не знали, выживут ли, прогнозов врачи не давали», — говорит Галина.
У обоих детей инвалидность. Сейчас мальчику 15 лет, девочке — 13, с фондом «Подари солнечный свет» семья знакома больше пяти лет.
Два года назад у Галины умерла мать, и они остались совсем одни, больше нет родных. Семья живет только на пенсию, оставить детей на няню и идти работать Галина не может.
Эффективные сборы
У сына ДЦП, эпилепсия. «Я из дома выйти не могу. Кого-то просить посидеть с ребенком не могу. Если начнется приступ эпилепсии, человек не сможет оказать нужную помощь. Чтобы второму ребенку не мешать развиваться и расти, учиться — они все организовали нам на дому», — говорит Галина Тратникова.
На фоне роста цен многие люди с инвалидностью и их семьи столкнулись со сложностями при покупке технических средств реабилитации: кресел-колясок, ходунков, ортопедической обуви, абсорбирующего белья для лежачих больных. Предусмотренных компенсаций за самостоятельную покупку средств реабилитации может не хватить на совершение запланированных покупок, рассказали во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.
Фонд помогает регулярно продуктами, средствами гигиены (сыну нужно абсорбирующее белье), средствами реабилитации. Благодаря объявленному через «Сбер вместе» сбору за семь дней удалось собрать на новую кровать.
«Нам от государства была положена такая кровать. В заключении было прописано «кровать функциональная», которая может приподнять, опустить ребенка. Сейчас он 60 кг весит и мне его поднимать даже покормить сложно. Я спросила в соцзащите, если за собственный счет куплю ее, компенсируют ли стоимость, мне сказали: «Нет». Мой сын всю жизнь проводит в лежачем состоянии. Он лежа пьет, ест, чтобы ему проглотить еду, его нужно немного приподнимать. Самой, конечно, это невозможно сделать, точно так же, как белье ему менять».
Доверие фонду
«15 лет назад я не знала, куда мне деваться, думала, что никто меня не поддержит, если бы была связь с больницей, может быть результаты были бы другими, а так везде сама искала, не зная ничего», — говорит Галина.
Было нескольких неудачных попыток общения с благотворительными организациями, и она на некоторое время потеряла всякое к ним доверие.
«Обычно кто-нибудь напишет, просит выслать документы, даешь все свои данные и неизвестно кто и как их использует, а в ответ ни помощи, ничего. Потом опять какой-нибудь фонд на День защиты детей данные собирает… Вот так мы прождали на День защиты детей, готовились два месяца, менеджер работал, вот это им дай, это напишите, а в сам праздник дети просидели и остались без всего…» — рассказывает Галина.
Фонд «Подари солнечный свет» помог организовать на дому обучение, дополнительные занятия и реабилитацию, приглашает на общие праздники.
«В прошлом году 16 ноября, накануне Дня недоношенного ребенка, прошел конкурс среди детских рисунков подопечных. Рисунок дочки занял первое место. Дизайнер Оксана Зырянова сделала платки с рисунками лауреатов. Это было так приятно, так красиво, наши учителя увидели и все заказали эти платки. Они подняли нам дух этим поступком…»
Психологическая помощь
Фонд «Подари солнечный свет» изначально создавался для психологической помощи семьям с детьми, рожденными на раннем сроке. Но за советом могут прийти не только родители новорожденных. Анна Лебедева год назад обратилась за консультацией к психологам организации.
«Ребенку пять лет, маломобильный, были некоторые особенности поведения, которые очень сильно напрягали меня и не давали спокойно жить дочери. Психолог рассмотрел эту проблему и подсказал правильные шаги к ее устранению. Потом дали методические рекомендации, и они помогли избавиться от некоторых вредных привычек ребенка», — рассказывает Анна.
При этом, по ее словам, курс длился недолго, но семья постоянно была на связи с психологом.
«Была одна большая консультация, где мы общались по всей проблеме, я отправляла видео ребенка, чтобы специалист оценил поведение в быту. А потом просто курировали. Девчонки молодцы, мне все понравилось, все безвозмездно и на позитиве прошло. Как оказалось, это просто был возрастной кризис», — поделилась мама.
Фонд выпускает методические рекомендации для родителей недоношенных детей и детей с инвалидностью, приглашают специалистов, рассказывают про особенности недоношенных детей.
«Еще знаю, что есть у фонда программа реабилитации детей с ДЦП. Там проходят занятия по адаптивному спорту, но нам, к сожалению, это не подходит, так как берут детей, которые могут ходить. У меня дочь сидит только в кресле», — объясняет Анна.
Адресная помощь приходит всегда вовремя. «Видно, что они рады ее оказать», — считает Анна Лебедева.
Благотворительный фонд «Подари солнечный свет» с 2015 года помогает детям, родившимся раньше
срока. Треть из них имеют риск получить инвалидность. Распространенные диагнозы среди детей, родившихся с низкой и экстремально низкой массой тела, — детский церебральный паралич, тугоухость, слепота. Основная задача фонда — привлечение внимания к проблемам недоношенных детей, помощь в реабилитации, адаптации и в улучшении качества жизни, поддержка родителей.
В 2016 году фонд открыл Школу для родителей «Новая жизнь вместе». Ее цель — способствовать улучшению показателей здоровья малыша и снижению риска ранней инвалидизации, росту доверия между родителями и медицинскими сотрудниками. В 2022 году на базе школы откроется новый проект — «Ресурсный центр ранней помощи». Он будет оказывать консультационную, информационно-образовательную и методическую помощь, проводить лекции и обучающие курсы.
