Поздний вечер, город Грозный. Ярко освещенные витрины небольшого магазина. Перед магазином останавливается машина, в ней — Алман Истамилов и его жена. Они заходят в магазин, совершают покупки и становятся в очередь. Алман замечает впереди себя мужчину с маленьким мальчиком на руках.
«У меня самого четыре сына, — говорит Алман. — Я когда ребенка в таком состоянии увидел, просто онемел: он выглядел так, будто у него ожог всего тела целиком. Мы потом с женой вышли из магазина, сели в машину, уже отъехали и тут жена мне говорит: “Давай вернемся?”. Я сразу развернулся — думал, только бы они не ушли далеко, я же себе этого не прощу».
Так началась «Операция “Бабочка”», объединившая Алмана, врачей Клиники высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова и команду благотворительного фонда «Дети-бабочки».
Абдулазиз
Мальчика, которому решил помочь Алман, зовут Абдулазиз. Он родился сразу с двумя редкими заболеваниями. Первое — артрогрипоз, который деформирует ноги и руки. Второе — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе человек рождается с хрупкой, как у бабочки, кожей, которая покрывается пузырями и болезненными эрозиями при малейших повреждениях.
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, при котором страдает не только кожа, но и слизистая, и внутренние органы. Использовать обычные бинты при буллезном эпидермолизе нельзя — они буквально врастают в кожу.
Стоимость ухода за «ребенком-бабочкой» при тяжелой форме заболевания составляет 400 тысяч рублей в месяц, а ежедневные перевязки длятся до нескольких часов.
Семья Абдулазиза — того самого мальчика — живет в очень сложных условиях, очень бедно, говорит Алман. И, конечно, родители не представляли, как за ним правильно ухаживать. Чем-то мазали, чем-то бинтовали — и все.
Помощь врачей и фонда
Алман с женой повезли семью сразу в больницу. Там их приняли, но предупредили, что помочь не могут и направили дальше в кожно-венерологический диспансер. Там уже повезло — встретили врача Малику Дениеву, которая поставила диагноз и рассказала, что Абдулазиз – «ребенок-бабочка».
В России людям с этим заболеванием помогает фонд «Дети-бабочки»: предоставляет медикаменты и специальные бинты, организует госпитализации и плановые патронажи. Фонд также постоянно работает над повышением информированности больниц и врачей: эксперты фонда выступают на конференциях, сотрудничают с медицинскими изданиями и обучают врачей в регионах как очно, так и онлайн.
Малика Дениева посоветовала обратиться в фонд, дала номер телефона, и Алман сразу связался со специалистами. После звонка Алмана руководитель медицинских программ фонда Анастасия Сабитова сделала все, чтобы привезти Абдулазиза на обследование и лечение в Санкт-Петербург в Клинику высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова. Решение проблемы осложнилось тем, что семья ребенка приехала из Таджикистана и не имела документов, необходимых для получения медицинской помощи в России.
«В случае Абдулазиза нам пришлось учесть множество нюансов: начиная от анамнеза мальчика до языкового барьера и того, что семья ребенка живет очень далеко. Чтобы помочь Абдулазизу, сплотилось множество людей, начиная от Алмана, который его буквально спас и связался с фондом, до сотрудников миграционной службы, которые обеспечили семье проезд в Санкт-Петербург. Вся эта история — настоящее чудо человеческой доброты и участия», — говорит эксперт фонда «Дети-бабочки», врач-педиатр, детский невролог Елена Белоногова.
Ситуация сейчас
Абдулазизу уже провели две операции, чтобы мальчик смог ходить. Операция пациенту с буллезным эпидермолизом требует особых навыков от врачей, чтобы избежать обширных повреждений кожи и сложностей в восстановительном периоде — в Клинике высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова умеют оперировать пациентов с таким диагнозом. Фонд «Дети-бабочки» продолжает консультировать семью Абдулазиза и давать специальные перевязочные средства.
«У меня самого, можно сказать, не было детства. Я — ребенок войны, моя семья прошла через подвалы и бомбежки. Но я хорошо помню, как все вокруг друг друга поддерживали, а мои родители отправляли меня совсем мальчишкой отнести еду тем, у кого совсем ничего не было, — вспоминает Алман. —
Я простой человек, работаю в сфере строительства, но думаю, что каждый в состоянии немного помочь другому в трудной ситуации. Мимо Абдулазиза прошли, возможно, тысячи человек, а я остановился. Пожалуйста, не будьте одним из тысячи, кто проходит мимо, будьте тем одним, кто остановится и поможет».
В мире с 25 октября проходит Неделя буллезного эпидермолиза. Ее отмечают в 120 странах. В России мероприятия проводит фонд «Дети-бабочки», помогающий людям с таким заболеванием. У Недели БЭ свой хештег — #НеделяБЭ. Фонд оказывает всестороннюю поддержку больным буллезным эпидермолизом, предоставляя возможность прохождения госпитализации, реабилитации, получения адресной, стоматологической и психологической помощи.
