Когда в семье тяжело заболевает ребенок или рождается ребенок с неизлечимым заболеванием, структура жизни семьи кардинально меняется. Родители занимались своей профессиональной деятельностью и карьерой, воспитывали детей, встречались с друзьями, планировали путешествия – то есть просто жили и строили планы на будущее, и вдруг весь этот мир рушится. И первое, что испытывает семья, это шок.
Парализующее состояние с колоссальным уровнем стресса – такие чувства ни с чем не сравнить.
О том, как меняется жизнь внутри семьи, когда в ней появляется тяжелобольной ребенок, как теряются связи с близкими, и о том, как могут помочь семьям в кризисной ситуации в стационаре Детского хосписа «Дом с маяком», рассказывает руководитель стационара Алёна Кизино.
«Очень важно уметь вовремя обратиться за помощью»
Конечно, поначалу семьи чаще всего пытаются справиться самостоятельно. Особенно если ребенок маленький или только родился, семья просто начинает консультироваться с разными специалистами. И первое столкновение с переживанием горя и потери сразу здесь и происходит, а семьи иногда этого даже не замечают. Родители уходят настолько глубоко в болезнь, что все внешние связи просто стираются.
Иногда контакты теряются и потому, что родители боятся делиться с близкими своими переживаниями, боятся просить о помощи и поддержке.
На самом деле очень важно уметь вовремя обратиться за помощью, так как внутренних сил и ресурсов у семьи, чтобы справиться самим в такой ситуации, может просто не остаться.
Жизнь под двойным напряжением
Получается, что родители начинают существовать под двойным напряжением: они переживают внутри себя разрушение своих родительских ожиданий и в то же время пытаются найти решение, как помочь ребенку.
Тут еще нужно четко понимать, что с момента появления болезни у ребенка родители вынуждены почти переквалифицироваться в медицинского работника: это и постоянный контроль состояния, и понимание всех процессов, которые могут происходить у ребенка (от минимальных реакций на окружающий мир до сильных эпилептических приступов), и освоение новой сложной терминологии, и переговоры с врачами, и полное ведение лечения в домашних условиях.
Одновременно маме и папе болеющего малыша или подростка нужно обработать огромный пул непростой информации, приспособить жизнь семьи к новым потребностям и также получить поддержку для себя. Растущий уровень тревожности, непонимание, что ждет завтра, вернутся ли к привычной жизни, где найти средства – со всем этим грузом родители просыпаются и засыпают ежедневно.
«Главным врагом становится время»
Таким образом, в семье происходит полная трансформация того уклада жизни, к которому она привыкла и который был комфортным именно для этой семьи. И здесь часто главным врагом и причиной многих разладов во внутрисемейных отношениях становится время, а вернее, почти полное его отсутствие.
Нет времени на себя, потому что часто мамы «сливаются» с больным ребенком, и личные потребности уходят на второй план, а папы полностью погружаются в работу, чтобы обеспечить семью и дать необходимый уход ребенку. Нет времени друг на друга – как супружеская пара родители часто перестают существовать. Нет времени на терапию для себя – со временем у родителей возникают разногласия, копятся страхи и недоверие. Все это приводит к повышенной раздражительности и контролю действий друг друга. И на этом этапе некоторые семьи, к сожалению, распадаются.
Но при всем этом многие привыкают к такому новому режиму, понемногу даже справляются и с нагрузкой, и с новыми обязанностями, притираются к обстоятельствам. И им кажется, что это в какой-то степени нормально. Нормально не спать ночами, периодически не разговаривать друг с другом, не обращать внимания на свое здоровье и прочее. Но все это не может длиться вечно: рано или поздно появится необходимость в помощи именно для самих родителей.
«А что, так можно было?»
Наша основная задача, как специалистов Детского хосписа, – это нормализация жизни семьи.
Мы помогаем семье не замыкаться с больным ребенком в стенах квартиры: любой ребенок и молодой взрослый имеет право участвовать в жизни социума, выходить на улицу, общаться со сверстниками в той мере, в которой у него получается.
Это может быть просто пассивное наблюдение, присутствие в окружении ровесников, вообще любого коллектива, отличного от близкого круга семьи. И это больше даже не про развитие, а про получение нового опыта: другой человек будет по-иному взаимодействовать с вашим ребенком – не хуже и не лучше, просто по-другому.
Когда в жизни семьи появляется детский хоспис, появляются няни и специалисты, которые всегда выслушают и помогут. Конечно, родители поначалу присматриваются и оценивают, насколько вообще готовы впустить в свою жизнь новых людей. Доверить ребенка няне или другому врачу и выстроить отношения с людьми вне семьи психологически очень сложно – это целый процесс.
Со временем родители выдыхают и говорят: «А что, так можно было? Можно иногда оставлять ребенка с няней и заниматься своими делами?»
Поэтому для меня, как для руководителя стационара хосписа, очень важно, чтобы семьям было психологически комфортно у нас. Мы с коллегами стараемся создавать атмосферу, в которой семьи не только чувствуют, что их принимают, уважают их границы и личное пространство, но и видят, что мы профессионально транслируем дружеские и теплые настроения.
Еще одна важная особенность командной работы с семьями в хосписе – давать семье пробовать новые виды деятельности или взаимодействия с ребенком, непривычные для домашних условий.
Четыре программы
В нашем стационаре есть несколько программ госпитализаций, каждая из которых в той или иной степени помогает родителям не остаться наедине с травмирующими событиями, не утонуть в бессилии и хаосе, а наоборот – адаптироваться к новому формату жизни.
Первая программа – медицинская
Например, семья приезжает к нам, если есть медицинские сложности, с которыми дома справиться невозможно: у ребенка болевой синдром, а дома нельзя подобрать обезболивание или семья пока не готова к использованию морфина, есть много страхов и мифов относительно наркотического обезболивания.
Или ребенок начинает стремительно терять вес, и нужно оперативно подобрать питание, или ребенка перевели на другие лекарственные препараты, и лучше первое время находиться под контролем специалистов и прочее.
Наш стационар не очень большой – всего 15 «кают» (так мы называем палаты в хосписе), и они почти всегда заняты.
Медицинский персонал дежурит круглосуточно, поэтому здесь работает одно из самых важных преимуществ – родителям комфортно, когда они точно знают, что рядом медики и в любую минуту можно обратиться за помощью, задать вопросы, поговорить.
Но при этом здесь атмосфера ближе к домашней: нет строгого режима, часов обхода, неприятных манипуляций и процедур.
Вторая программа — «социальная передышка»
Мы приглашаем семьи на передышку на 14 дней в году, при желании можно разбить этот период на несколько заездов. Здесь семья просто отдыхает от бытовой жизни, происходит смена обстановки: не нужно готовить, убираться и круглосуточно следить за состоянием ребенка, поскольку помощь нянь и медсестер всегда доступна.
У наших подопечных появляется возможность чаще гулять, плавать в бассейне, посещать мероприятия в стационаре и в дневном центре хосписа, общаться с другими ребятами – и все это возможно благодаря максимально доступной среде.
В повседневной жизни мы не задумываемся о том, сколько ступенек нужно преодолеть, есть ли лифт, широкий ли коридор и проедет ли коляска. Но ведь такие мелочи и помогают родителям снять напряжение, а это очень важно: они видят, что их ребенок получает удовольствие, что он не просто лежит дома один, а находится в коллективе, что он важен не только для мамы и папы.
Еще на «социальной передышке» ребенок может круглосуточно находиться с нашими нянями без родителей. Няни выполняют все рекомендации мам и пап: укладывают спать на любимый бок с любимой игрушкой, лампой, гуляют на улице, плавают в бассейне, кормят так, как к этому привык ребенок дома. Благодаря этой программе стационара родители разгружаются на некоторое время, у них появляется возможность куда-то съездить, сделать то, что давно запланировано, заняться своим здоровьем.
Третья программа – обучение
Это очень распространенная история: ребенок долго находился в больнице или реанимации, а теперь его выписывают домой, где семья останется без медицинской поддержки, один на один с медицинскими аппаратами и трубками. Такой объем задач может снова сбить с ног. Даже если у родителей в такой ситуации есть какая-то информированность, есть и сильный страх: «Я не справлюсь!»
Специалисты «Дома с маяком» поэтапно рассказывают обо всем, что теперь будет присутствовать в жизни семьи каждый день: учат пользоваться аспиратором и делать дыхательную гимнастику с помощью специальных приборов, показывают, как кормить ребенка, которому установили гастростому, как правильно обрабатывать зону вокруг нее, и многое другое.
Стационар здесь выступает в качестве промежуточного пункта между больницей и домом, где семья может в полной мере увидеть и прочувствовать, как правильно выполнять медицинские манипуляции и жить дома. И страх не справиться постепенно уходит.
Четвертая программа — помощь в конце жизни
Последняя программа, наверное, самая сложная и в то же время самая важная. К нам приезжают семьи, в которых чаще всего лечение тяжелобольного ребенка или молодого взрослого уже закончено, и родители понимают, что не готовы остаться одни в момент умирания. Дома очень страшно, и это нормально: нормально бояться не справиться и не помочь своему ребенку.
Задача сотрудников стационара – сделать так, чтобы семье было максимально комфортно в самый тяжелый момент. Чтобы у них было время сказать самые важные слова – «я люблю тебя», «не бойся, я рядом». Чтобы, кроме горечи и боли, после смерти ребенка у семьи осталось чувство, что они сделали все, что могли.
Мы говорим с родителями и с самим ребенком или молодым взрослым, если позволяет его состояние, о том, что важно для него и его семьи именно в этот момент, что именно для него значит комфорт. Мы стараемся помочь семье справиться с синдромом отложенной жизни: вот станет полегче и тогда… Но легче может не стать. Поэтому мы возвращаем взрослых в реальность: лучше сделать сегодня все, что хочется, пока есть силы, не откладывать на завтра.
У всех семей, детей и молодых взрослых свое понимание качества жизни, и нам, как специалистам, важно не транслировать семье наше личное представление об этом. Мы стараемся в разговорах узнать, что самое важное для умирающего ребенка или молодого взрослого, и помочь ему и его семье достойно прожить это время.
Самый большой страх родителей – это смерть ребенка, это остаться без него, не помочь в момент перехода, проститься навсегда. Наша задача здесь – быть рядом, бережно и ненавязчиво, здесь и сейчас.
Умирание – часто очень длительный процесс, когда нужно дать опору родителям и подсказать, что они могут сделать. Потому что для них невыносимо находиться в состоянии беспомощности и смотреть, как их ребенок умирает.
Конечно, совершенно не существует такого этапа, как принятие смерти ребенка, это противоречит в принципе природе родительства. Если принять факт болезни еще возможно, то смерть – абсолютно точно нет. Мы понимаем, что изменить эту ситуацию уже нельзя, но, как команда сотрудников Детского хосписа, мы можем разделить этот путь с семьей и постараться сделать так, чтобы все произошло достойно.
При поддержке Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко
