Однажды сотрудники фонда «Святое Белогорье против детского рака» перевернули понимание о помощи детям с онкологией, ментальными нарушениями и другими тяжелыми заболеваниями. Они создали единственную в регионе паллиативную службу, построили единственный в Черноземье детский хоспис, похожий на волшебный город, ежедневно объявляли сборы на лечение и спасали чужие жизни.
В начале спецоперации фонд начал заботиться об украинских беженцах. В каком состоянии к ним обращались люди и как рецепт яблочного пирога помог главе фонда за ночь собрать для украинцев 26 тыс. руб. на продукты — читайте в материале АСИ.
Евгения Кондратюк
Фонд «Святое Белогорье против детского рака» возглавляет Евгения Кондратюк. Но основали его несколько мам с больными детьми в 2007 году. Кондратюк пришла в фонд волонтером в 2009 году.
Она училась на юриста и повара-технолога. Руководила производством мороженных полуфабрикатов в большой компании и открыла несколько магазинов. В том числе продавала воздушные шары и сотрудничала с фондом, который устраивал праздники для детей в больнице. Потом начала предлагать мамам детей замороженные полуфабрикаты и со временем стала помогать в фонде.
В 2012 году, когда дети руководителей фонда выздоровели и основательницы покинули посты, организацию доверили Кондратюк. Она на своем опыте знает, каково бороться с онкологией.
За десять лет ей удалось перевернуть понимание о поддержке онкобольных в регионе. Создать эффективную систему помощи почти с нуля. Кондратюк воплотила десятки проектов вместе со своей командой — людьми, которые так или иначе соприкоснулись с тяжелыми заболеваниями.
«В обществе существует установка, что, если человек заболел, он как бы уже перестал существовать. Как будто болезнь — это заведомо смерть. Рак – не приговор. Рак — это всего лишь болезнь, которую можно вылечить», — написала Кондратюк в фотопроекте о людях, переживших онкологию.
Паллиативная помощь
Одним из крупных проектов фонда стала выездная паллиативная служба — единственная в регионе. Ее создали, чтобы медики помогали тяжелобольным детям не в больничных палатах, а на дому. Специалисты службы выезжают к семьям, учат родителей правильно ухаживать за ребенком, покупают лекарства, специальное питание и другие вещи, дают юридические консультации и оказывают психологическую помощь. За шесть лет работы у службы появилась традиция поздравлять подопечных с днем рождения.
Этот проект стал результатом совместной работы НКО и государства. В начале работы в фонде Евгения была «жутким антагонистом власти». Но позже поняла, что «иногда государство не видит решения проблемы» и ему «надо подсказать».
«Я набросала на листке схему паллиативной службы, где государство отвечает за медицинскую часть, а мы — за все остальное. По идее госструктуры должны работать как часы. Но даже самые хорошие часы надо иногда ударить по столу, чтобы они пошли. Вот этим я и занимаюсь», — рассказывала Евгения «БелПрессе».
Первый в Черноземье детский хоспис
После появления выездной паллиативной службы Евгения Кондратюк начала мечтать о том, чтобы создать место, где дети, несмотря на неизлечимые заболевания, могли бы жить насыщенной жизнью, а родители — ненадолго выдохнуть. Создать место, где близкие смогут находится рядом с ребенком даже в последние дни его жизни. Организация решила построить детский хоспис и нашла спонсора.
Евгения думала, что хоспис нужно строить в городе рядом с больницей. Но после поездки в Германию «мир перевернулся» и она стала искать «красивую деревню» с хорошим загородным участком, деревьями и свежим воздухом, чтобы рядом даже не было фермы. Подошло здание старой школы в селе Коротком, окруженное яблоневыми садами.
Кондратюк следила, чтобы при строительстве учли все для комфорта детей и родителей. Один раз она привезла в хоспис кровать, чтобы понять: пройдет она в дверной проем или нет, сможет ли родитель вывезти ребенка из помещения. Мешали пороги. Евгения попросила спонсора купить дверные коробки в пять раз дороже, но без порогов.
В августе 2020 года открылся первый в Черноземье хоспис: с витражными окнами и зелеными башенками, — «Изумрудный город». Дети и родители могут приехать туда бесплатно по направлению врачей на конкретный срок или на столько, сколько нужно.
Комнаты в хосписе называются «домами». В каждой из них на первом этаже есть двери, чтобы родитель мог вывезти ребенка на прогулку прямо на кровати.
А пока специалисты будут лечить ребенка и заниматься с ним, мамы (они чаще приезжают в хоспис) могут пообщаться, поговорить с психологом, заняться рукоделием или спеть в караоке, — расслабиться.
Хоспис минимум на 60% содержат за счет пожертвований. Фонд платит за коммуслуги, зарплаты сотрудникам и налоги. Государство компенсирует 50% расходов за пребывающего в хосписе ребенка и одного сопровождающего с ним. Остальные расходы берет на себя фонд.
В 2020 году работу «Изумрудного города» финансировал спонсор «БЭЗРК-Белгранкорм», но в последующие годы эта сумма снизилась в несколько раз. Зимой 2022 года Кондратюк через соцсети обратилась к белгородцам и попросила собрать деньги на оплату электричества. На год работы хосписа требовалось собрать около 30 млн руб.
Маленькие акции для большой помощи
У фонда десятки других проектов. Сотрудники запустили горячую линию для поддержки взрослых онкобольных. Построили тренажерный зал для детей с инвалидностью. Создали благотворительный магазин «Добромаркет «Черешня», куда белгородцы могут принести свои вещи. Их продадут малоимущим, многодетным семьям и родителям детей-инвалидов за местную валюту — «черешни».
В «Добромаркете» сотрудники выдают подопечным определенное число черешен раз в несколько месяцев, чтобы люди могли бесплатно выбрать одежду. А из одежды, неподходящей для продажи, сделают новые вещи. К примеру, сумки. Магазином руководит Наталья Панина. Когда-то организация помогла ее дочери побороть рак.
Деньги на лечение подопечных и работу фонда собирают с помощью пожертвований, помощи спонсоров и разных акций. В соцсетях фонда объявляют сборы для больных детей: на оплату билетов для поездки и обследований, на операции, лекарства и другие нужды. Бывает, что случаются «чудеса» и крупную сумму удается собрать быстро. Как-то Кондратюк разместила пост с просьбой собрать 1 млн руб. на обследование подопечной в Испании. Всю недостающую сумму пожертвовал анонимный благотворитель.
Волонтеры прибегают и к другим способам для сборов. Например, они предложили белгородцам продать на аукционе свои вещи и пожертвовать деньги для лечения мальчика. Белгородцы участвовали в благотворительных забегах, футбольных турнирах, приносили в фонд баночки с мелочью и поддерживали другие акции организации. При этом фонд нередко нуждался в небольшой помощи: даже постирать шторы в офисе или принести упаковки салфеток для подопечных.
Немало акций были посвящены моральной поддержке детей. Организация ежегодно проводит «Бал победителей». В нем участвуют дети, которые победили онкологию. Фонд обучал больничных клоунов, чтобы те приходили к детям в больницы и устраивали праздники. Передавал игрушки в больницы, чтобы врачи дарили их детям после неприятных процедур. Организация устраивала акции для мам: создавала службу нянь и договаривалась о бесплатном посещении спортивных залов и салонов красоты, чтобы женщины не забывали о себе.
Однажды сотрудники фонда исполнили мечту подопечной, которая позже умерла. 17-летняя девушка лечилась от саркомы Юинга и хотела после выздоровления стать моделью. Евгения предложила ей сняться в фотосессии. Сотрудники фонда буквально за ночь нашли модельера, коллекцию одежды, визажиста и фотографа. Но за день до съемки девушка отказалась участвовать, потому что в автобусе школьники посмеялись над ней, — после химиотерапии у девушки не было волос и бровей.
Волонтеры и белгородцы решили поддержать девушку. Шесть женщин сбрили волосы, чтобы напомнить подопечным и горожанам: душа — главное в человеке. А акцию назвали «Такой, как есть».
Беженцы
«В начале у всех было растерянное настроение морально независимо от того, есть ли у тебя тяжелая жизненная история или нет. Не растеряться в данной ситуации, мне кажется, было невозможно, — вспоминает Евгения Кондратюк о начале спецоперации в разговоре с АСИ. — Быть рядом друг с другом как одна семья — это помогает держаться.
С февраля 2022 года у фонда появилась новая категория подопечных — беженцы с Донбасса и Украины. Когда весной украинцы приехали в приграничную Белгородскую область, власти поселили их в палатках в пунктах временного размещения (ПВР). Волонтеры, которые помогали в ПВР, попросили Кондратюк найти для украинцев любые вещи. Беженцы приходили в том, в чем успели выскочить из дома: в тапках и без сменного нижнего белья.
Так в одной из палаток появился склад «Добромаркета «Черешня», куда обращались десятки человек ежедневно. Его сотрудники помогали беженцам подобрать вещи, собрать деньги на билеты и даже оказывали экстренную помощь белгородцам, пострадавшим при обстреле Белгорода (3 июля осколки сбитой украинской ракеты упали на жилой дом в центре города, погибло 5 человек, — Прим. АСИ).
Четверых детей с ранениями и их мам фонд смог отправить на лечение в Москву. Детям, которые лечились в Белгороде, координаторы передавали игрушки и вещи. Фонд собирал и передавал продукты, средства личной гигиены, а хоспис «Изумрудный город» — коляски и костыли.
Истории людей публиковали в соцсетях:
«Мужчину привели повара. Еле уговорили прийти. Приехал, в чем был, и больше ничего. Говорят, сидит, 3 дня книгу читает. И ни на что не реагирует. Подобрали брюки, теплую рубашку и футболку от наших добрых волшебников. Перед уходом улыбнулся даже».
«Выдали женщине две новых футболки. Сходили к ней в палатку. Сама она не ходит. Только плачет. У нее целый букет заболеваний. И онкология, и сахарный диабет, и больные почки. Попала к нам из больницы, где делали химиотерапию. Теперь отправляют в Орел, и она не понимает, что с ней дальше будет…»
«На днях пришла к нам женщина из Харьковской области. Она выбирала одежду и, между делом, рассказывала, как они с соседями сидели три месяца в подвале без воды (собирали дождевую воду и кипятили), без электричества и газа. Питались чем придется, но при этом не потеряли чувства юмора и надежду на лучшее».
«На днях в лагере временного размещения беженцев к нам обратилась женщина лет 60-ти. Не торопясь, просматривала полки и, вдруг, увидев кожаную сумку, очень обрадовалась. А потом рассказала, что у нее дома точно такая же была, но пришлось оставить дом, и сумку…»
«Нужны были туфли принцессы. У девочки был день рождения и она очень сильно хотела туфли принцессы. Нашли те самые туфли — блестящие розовые».
«Как я спаслась? Меня… меня спас Господь. Просто дверь на меня упала и закрыла от больших осколков, — говорит мама. За ее спиной стоит Ромашка — высокий, долговязый парень. Ему 15 и он старший брат Ванечки. Улыбчивого, любознательного мальчишки, которого папа закрывал собой, когда взрывались окна их кухни… Она на втором этаже находилась многоэтажки. А папа пек хлеб в это время, а сынок помогал. Папа пострадал больше всех потому, что сначала прикрыл сына собой, а потом выносил его на руках. Сейчас папа в Белгороде, в реанимации. Их привезли из Украины. Ванечка в Москве, осколками зацепило глаз. Мама и Ромашка здесь у нас в Центре. Они выбирают вещи в Добромаркете, девочки собирают бытовую химию, еду. Завтра маме надо выехать в Москву к Ванечки, Ромашка поедет в реабилитационный центр, пока мамы не будет. Папа будет в реанимации. На билеты и с собой надо собрать 15 тыс. руб».
В сентябре, когда ВСУ вошли в города Харьковской области, подконтрольные российской армии, в области началась вторая волна приезда беженцев. Кондратюк отмечает, что осенью фонд был загружен больше всего.
Сотрудники начали срочно искать деньги на продуктовые наборы для украинцев. Евгения Кондратюк в своем блоге в Instagram (социальная сеть Instagram принадлежит организации Meta, признанной экстремистской и запрещенной в РФ) предложила испечь шарлотки для подписчиков взамен за пожертвование в 500 руб. Она не смогла взять больше 25 заказов, но несмотря на это деньги перевели больше 50 человек.
За ночь она собрала 26 тыс. руб. Большинство белгородцев попросили передать шарлотки для детей в ПВР.
Фонд также выиграл в конкурсе президентских грантов с проектом для оказания помощи беженцам и на полученные деньги покупал продукты, средства гигиены и канцелярию.
Больные дети
«Наша помощь строилась в несколько этапов. Появилась наша палатка в пункте временного размещения. Там помогали с одеждой и обувью. Затем мы поняли, что люди обращаются элементарно за едой. Мы стали выдавать продуктовые наборы, средства личной гигиены и одежду. [Сработало] сарафанное радио: помогли одним и начали приходить другие. Потом мы создали чат-бот в телеграме «Помощь тут», чтобы туда могли обратиться за помощью и оставить заявку», — рассказала Кондратюк.
Среди беженцев были люди с тяжелыми заболеваниями. Например, фонд собрал 35 тыс. руб. для девочки с лейкозом, которую доставили из Изюма в Белгород «сначала на военных машинах, потом на вертолете, а потом на скорой». Девочку нужно было отправить в Москву.
«Здесь девочка с мамой. Они вместе в палате. Вместе кричат, когда ночью включают свет. И просят, молят выключить его. Нельзя со светом ночью в Изюме было… Совсем нельзя… А сейчас все так быстро произошло, что они все еще не могут понять, что в безопасности», — писали волонтеры в чате для сбора.
«К нам по профилю обращались: это лейкозы, онкогематология, опухоль злокачественная. Мы включались, оплачивали обследования, помогали в оформлении документов в переводе, чтобы люди быстрее могли получить помощь бесплатно», — говорит глава фонда.
Всего на их попечении у фонда сейчас находятся около 5 тыс. человек. Среди них 861 семья — это беженцы.
По словам Кондратюк, у организации не возникло трудностей с оказанием помощи подопечным, даже после введения санкций и закрытия границ. А если Белгород начнут регулярно обстреливать, у фонда есть план по эвакуации.
«Мы думали много раз [что будут делать при обстрелах]. Будем спускаться в подвалы вместе с жителями. Если нужна будет помощь, будем оказывать ее в подвалах. В какой-то момент определились, что если прям в соседних домах начнет падать, тогда будем уезжать. Пару месяцев упало у меня на соседний участок. Но мы поняли, что это еще не то время. Хоспис сейчас заполнен на 100%. Детям нужна помощь, родителям нужна помощь. У нас очередь из подопечных в центре, поэтому пока мы никуда деваться не будем. Если станут стрелять настолько, что невозможно будет работать, у нас есть определенный план эвакуации нашей организации, в том числе оказание помощи нашим подопечным», — считает Кондратюк.
У Евгении, как у руководителя фонда, уже есть цель на ближайшее время. Организация начала участвовать в строительстве взрослого хосписа в Белгородской области.
А сама Кондратюк «очень банально» мечтает когда-нибудь съездить на Мальдивы и написать кулинарную книгу. Эти мечты тоже «трансформировались» в цели.
