23 мая в Общественной палате РФ прошло общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» за 2022 год. Встречу организовали при поддержке Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе.
Государственный фонд «Круг добра» создан в 2021 году для помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Фонд закупает дорогостоящие препараты для лечения детей. Средства поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. 11 мая «Круг добра» представил годовой отчет за 2022 год.
Итоги работы фонда
К концу 2022 года под опекой «Круга добра» было 5214 детей с 59 разными заболеваниями, рассказывает председатель Комиссии ОП РФ, председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. Например, фонд помогает 1154 детям со спинально-мышечной атрофией (СМА), 1474 детям с муковисцидозом, 307 детям с туберозным склерозом.
Есть среди подопечных «Круга добра» и дети с очень редкими заболеваниями – несколько пациентов на всю страну – например, с наследственным дефицитом фактора свертывания крови XIII, врожденным нарушением синтеза желчных кислот, центральным гиповентиляционным синдромом.
На лечение подопечных фонд потратил 92,4 млрд рублей.
«Круг добра» постоянно расширяет свою работу за счет увеличения числа заболеваний и препаратов, замечает Ткаченко. На сегодняшний день у фонда 6095 подопечных с 71 заболеванием. Фонд закупает 55 препаратов и 9 видов медицинских изделий. Схема работы фонда предусматривает гарантированное лечение подопечных: а если на рынке появляется новый инновационный препарат, его могут вынести на обсуждение экспертного совета «Круга добра».
С 2023 года фонд «Круг добра» берет на лечение детей из государственной программы ВЗН – это около 16 тысяч детей.
В планах фонда в 2023 году и дальше расширять количество заболеваний и препаратов, с которыми он работает. Чтобы работа фонда была прозрачной, развивают информационную систему, которую в 2022 году соединили с порталом «Госуслуги».
Это позволит родителям самостоятельно подавать заявления в фонд и получать уведомления, как рассматривают их заявки. В этом году систему хотят доработать, чтобы родители могли получать информацию и о поставках препаратов и их количестве.
«Круг добра» продолжит сотрудничать с пациентскими и некоммерческими организациями, представители которых уже входят в экспертный и попечительский советы фонда. По словам Ткаченко, именно НКО помогают «Кругу добра» видеть всех пациентов, которым нужна помощь.
Подробнее узнать, каких результатов добился фонд, можно узнать в разделе «Истории» на его сайте.
Оставшиеся вопросы
Вопрос контроля за обеспечением молодых взрослых, вышедших из-под опеки «Круга добра», поднял Максим Загрядский, президент фонда «Особая забота». По его словам, в некоторых регионах приходится доказывать необходимость продолжения лечения бывших подопечных фонда.
Александр Ткаченко отметил, что у фонда нет контрольно-надзорных функций, но за год до совершеннолетия подопечных там сообщают субъектам, что скоро у них появится такой взрослый пациент. Также фонд закупает годовой запас препаратов, необходимых подопечным, достигшим 18 лет.
Субъект же гарантирует, что у него есть медицинское учреждение и кадры, готовые его «подхватить». После этого фонд подписывает с регионами дополнительное соглашение об обеспечении подопечных лечением. По словам Ткаченко, они видят заинтересованность губернаторов в этом и могут «быть спокойны».
Анастасия Захарова, директор фонда «Энби», назвала «больным» вопрос формирования запасов препаратов, которые можно было бы перераспределить в экстренных случаях. «Кругу добра» дали возможность формировать запасы незарегистрированных лекарств, но для лучшей реализации этого механизма нужно несколько изменений в нормативно-правовых актах. Минздрав вместе с юристами сейчас занимается этим вопросом, отмечает Ткаченко.
После постановки диагнозов семьи все еще часто не знают, куда обращаться, рассказывает Снежана Митина, представляющая организацию пациентов с мукополисахаридозом. Многие в том числе не знают о существовании «Круга добра».
В фонде уверены, что, помимо сюжетов в СМИ, для решения этой проблемы нужно системно работать с врачами, и такая работа уже ведется. «Круг добра» проводит еженедельные встречи с медицинским сообществом, организует обучающие курсы, информирует врачей. А еще у него есть специальный телеграм-канал, в который приглашают медработников.
Елена Хвостикова, директор Центра помощи пациентам «Геном», напомнила о пациентах из региональной программы жизнеугрожающих заболеваний, в которой 17 нозологий. В ней около 8 тысяч детей, которые пока не попали под опеку «Круга добра». Например, с болезнью Фабри.
Ткаченко отметил, что в фонде мониторили региональные закупки препаратов для пациентов из программы 17 нозологий и выражают согласие взять их на попечение.
Однако для этого нужно внести изменения в нормативные акты, в которых прописаны обязательства регионов. Ткаченко выразил надежду, что в скором времени этот вопрос решится.
