Володе 27 лет, он живет в городе Строитель Белгородской области. Те, кто хорошо его знают, описывают как очень доброго, открытого, целеустремленного, педантичного и настойчивого человека.
В 4 года Владимиру поставили диагноз «высокофункциональный аутизм». Важно отметить, что люди с аутизмом очень разные. У Владимира аутизм проявляется в трудностях, связанных с социальным взаимодействием, — интеллектуальных проблем у него нет. Вероятнее всего, в этом он даже даст фору среднестатистическому нормотипичному человеку.
Поэтому, благодаря усилиям Оксаны, его мамы, диагноз не помешал мальчику закончить школу и сдать ЕГЭ, хоть ему и приходилось сталкиваться с рядом сложностей.
Когда встал вопрос о поступлении в местный университет, судьба свела Оксану с Натальей Злобиной, основателем фонда «Каждый особенный». Фонд помогает аутичным людям различного уровня развития от раннего детства до взрослого возраста изменить свое социальное поведение, настроить быт, учиться общаться, найти работу.
«Наш фонд присутствовал на встрече с ректором БелГУ Олегом Полухиным. На ней я рассказала о том, что ребята с высокофункциональным аутизмом могут учиться в высших учебных заведениях наравне со всеми, если создать для них определенные условия. Так Володя и поступил в университет на специальность “прикладная математика и информатика”», — рассказала Наталья.
Позже фонд провел еще несколько просветительских семинаров, но на этом история взаимодействия с университетом закончилась — у «Каждый особенный» не было ни кадровых, ни технических, ни финансовых возможностей для того, чтобы продолжать выстраивать поддержку для Володи. Но уже это дало плоды — да, в университете не появилось условий для полной адаптации, зато преподаватели начали относиться к Володе лояльно.
Несмотря на полученную «корочку», найти работу Бузину, как человеку с РАС, оказалось крайне сложно. Мучительные попытки ни к чему не приводили — работодатели упорно не рассматривали резюме Володи.
Фонд старался помогать во всем. Наталья пригласила его посещать мастерские в Центре полезной занятости, чтобы он нашел друзей и не чувствовал себя одиноким. Однако в силу интеллектуальных способностей Бузину было откровенно скучно ходить в центр.
Единственное, что для Володи было важно — это чувствовать себя полезным, а без работы это не представлялось возможным. Тогда он отчаялся и решился на крайнюю меру.
«Да, к сожалению среди людей с высокофункциональным аутизмом процент суицида довольно высокий. Такие люди полностью осознают все сложности, которые мешают им встроиться в жизнь, из-за чего часто подвергаются депрессивным состояниям. Острое чувство одиночества не позволяет им социализироваться, поэтому им необходима профессиональная поддержка», — рассказала Наталья.
К счастью, врачам удалось спасти Владимира, и его история получила огласку благодаря Наталье. В своих социальных сетях она рассказала о произошедшем, и очень многие поддержали семью Бузиных.
По словам Натальи, прецедент с Володей случился как раз тогда, когда фонд запустил проект тренировочной квартиры и собирался начать собирать средства на проект по трудоустройству. На «сборку» любого проекта уходит много времени — необходимо изучить зарубежный опыт, поговорить с экспертами, подготовить документацию, рассказывает Злобина.
«Я ему писала: “Володь, я понимаю, как тебе сложно, но потерпи немного, мы как раз работаем над проектом, который тебе поможет”», — вспоминает Наталья.
Наталья и Володя. Фото: Личный архив Натальи Злобиной
Володя не дотерпел совсем немного. Произошедшее вынудило фонд ускориться и бросить все силы на подготовку проекта «Агентство по найму и сопровождению для людей с РАС и другими ментальными особенностями» входит в программу фонда «Взрослая жизнь».
Цель проекта — создать систему сопровождения людей с РАС и другими ментальными особенностями на открытом рынке труда, опираясь на зарубежный опыт и практики, и интегрировать людей с РАС и другими ментальными особенностями на рынок труда.
Наталья объясняет, что задача агентства — адаптировать условия в компании таким образом, чтобы человек с аутизмом мог продуктивно работать, а сам работодатель видел, что не зря пригласил его на работу.
Сейчас фонд продолжает поиск спонсоров и заинтересованных лиц, поскольку реализация проекта стоит дорого — стоимость только первого года составляет 6 миллионов рублей.
Огласка в социальных сетях дала плоды — с Натальей связались специалисты немецкой международной IT-школы Tel-Ran, предложив Владимиру бесплатное обучение. Чтобы подготовить его к школе, в семью Бузиных начала ездить Лиана Лопато — специалист по сопровождению из проекта тренировочной квартиры. Она наблюдала за тем, как выстроен день Володи и какая у него рутина.
Очень быстро стало понятно, что удаленное обучение будет невозможно, и необходимо переселение в тренировочную квартиру. В ней поведенческие психологи помогают Володе начать новую самостоятельную жизнь, учитывая его прежние рутинные привычки. Система сопровождения позволяет ему встроить обучение в онлайн-школе в приемлемый для него быт.
«Сейчас Володя учится планировать, управлять своим временем и задачами. Когда он начал рассказывать про свои первые трудности в обучении, мы оперативно создали закрытый телеграм-чат, где сидят пять человек: куратор со стороны школы, я, сам Володя и два поведенческих психолога — куратор тренировочной квартиры и педагог. Мы наблюдаем, как проходит обучение, отвечаем на вопросы Володи, если они возникают, следим за его эмоциями и как он с ними справляется. Эта история станет для нас кейсом, который позволит “тиражировать” такие сопровождения в будущем и с другими подопечными фонда», — объясняет Наталья.
Злобина добавляет, что для фонда важно как можно больше говорить о таких критических случаях в публичном поле, акцентируя внимание на том, что их можно избежать, если ребенок будет получать своевременную и качественную поддержку на протяжении всех этапов взросления.
К сожалению, Володя пришел во взрослую жизнь «вопреки», а не «благодаря», поэтому в его случае такого рода трудности были закономерны.
Если прямо сейчас вы тоже находитесь в отчаянной ситуации, — ищите сообщества поддержки в своем городе или в своей области, пишите в фонды и обращайтесь за помощью. Не замалчивайте свою тяжелую форму депрессии, советует Наталья.
«Очень грустно, что такое происходит, потому что даже с точки зрения экономики государству выгоднее помогать таким людям социализироваться, нежели содержать их на 100% иждивении, когда, пропустив все этапы помощи, они превратятся в тяжелых инвалидов»
Наталья Злобина
Наталья с сыном Макаром. Фото: личный архив Натальи Злобиной.
Люди с аутизмом так же, как люди нормотипичного развития, имеют точки роста и сильные стороны, на которые можно опираться. Они могут быть успешными сотрудниками, а иногда даже более продуктивными, чем обычные работники.
Однако предпосылки к тому, что государственные учреждения делают шаг навстречу уже есть. Наталья рассказала, что сразу после случившегося ей позвонила заместитель руководителя по персоналу Белгородского областного МФЦ и предложила сотрудничество.
«Уже в сентябре мы планируем начать с просветительского тренинга по пониманию сложностей людей с РАС для сотрудников компании, а затем будем помогать выстраивать систему поддержки и адаптировать рабочие места для будущих кандидатов с РАС. МФЦ в свою очередь готовы к изменениям внутри своей корпоративной культуры, предоставлению индивидуальных графиков работы для наших подопечных и выработке индивидуальных подходов», — поделилась Наталья.
