Новости
Новости
23.05.2024
22.05.2024
21.05.2024
18+
Статьи

В Челябинске открыли пространство для семей с детьми с редкими генетическими заболеваниями

Там можно получить поддержку специалистов и просто отдохнуть.

Фото: Jelleke Vanooteghem / Unsplash

Для подопечных фонда «Редкие дети» появилось «Редкое место». В феврале 2023 года мэрия Челябинска передала НКО в безвозмездное пользование помещение. Фонд провел ремонт и закупил современное оборудование. Теперь здесь будут проводить групповые и индивидуальные занятия для детей с ультраредкими генетическими заболеваниями и их родителей.

«Помещение долго пустовало. Пришлось делать капитальный ремонт. Меняли все: батареи, окна, пол, потолок, проводку. В результате, благодаря участию администрации города, многих людей, гранту Фонда Потанина, большой партнерской поддержке, появилось это пространство», — рассказала АСИ основатель фонда «Редкие дети» Наталья Астафьева.

Здесь обустроили комнату-тренажер с необходимыми инструментами для динамической интеграции и релаксации. В отдельной комнате оборудовали кабинет педагога-дефектолога для коррекционных занятий. Для родителей будут работать психологи, врачи, юристы.

«Родители могут получить от педагога сенсорный портрет ребенка, понять его природу и как ее корректировать. Там же для них собрали внушительную профильную библиотеку по разным направлениям — педагогика, психология, паллиатив, сенсорная интеграция. Такой комплексный подход поможет родителям справляться с трудностями в поведении, обучении, реабилитации особого ребенка», — пояснила Астафьева.

С 2013 года челябинский фонд «Редкие дети» работал только с детьми с онкозаболеваниями и буллезным эпидермолизом. Два года назад он расширил список подопечных и стал оказывать системную помощь детям с ультраредкими диагнозами. Это дети с синдромом Тричера Коллинза, ихтиозом, несовершенным остеогенезом и другими генетическими заболеваниями. Сейчас под опекой организации 50 семей.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике