C 1996 года благотворительная организация «Перспективы» оказывает поддержку взрослым и детям с тяжелой инвалидностью.
Почти 30 лет назад, когда сотрудники «Перспектив» только начинали оказывать помощь в детском доме в Павловске под Санкт-Петербургом, они увидели, что воспитанники с тяжелой формой инвалидности попадают туда вовсе не из асоциальных семей. Причин было много: кто-то вынужден работать, чтобы прокормить семью, и не может непрерывно ухаживать за ребенком с особыми потребностями, кто-то физически не справляется с непосильными нагрузками, кто-то болеет сам или вовсе уходит из жизни… Даже у самых любящих родителей может просто не быть сил и средств на то, чтобы полностью и круглосуточно посвящать себя заботе, принятию и преодолению. Так ребенок и попадает в государственное учреждение, где необходимый ему индивидуальный подход по объективным причинам невозможен.
Чтобы это происходило как можно реже и как можно больше людей с инвалидностью могли оставаться дома, «Перспективы» выстраивают в Петербурге систему комплексной помощи семьям, в которых есть дети и взрослые с тяжелыми множественными нарушениями развития.
Какими возможностями благодаря этому могут воспользоваться родители и опекуны, почему важно создавать центры дневного пребывания и гостевые дома на базе государственных учреждений и какие стереотипы об инвалидности в нашей стране все еще существуют — корреспондент АСИ Ирина Михайлова разбиралась вместе с командой «Перспектив».
Нормализовать жизнь с инвалидностью
Благотворительная организация «Перспективы» оказывает поддержку взрослым и детям с тяжелой инвалидностью в разных формах: сопровождает, обучает и помогает им в детских домах, психоневрологических интернатах, а также домах и квартирах сопровождаемого проживания, которые были открыты НКО в разных точках региона. Еще один вариант поддержки — отделения и центры дневного пребывания, которые дают возможность близким человека с особенностями здоровья передохнуть, выделить время на работу и решение различных вопросов.
Сегодня в Петербурге, разделенном на 18 районов, действуют всего 13 городских отделений дневного пребывания для взрослых людей с инвалидностью и семь детских. Далеко не каждая семья может воспользоваться услугой. Восполнить дефицит в ней позволяют площадки семейной поддержки «Перспектив»: Центр дневного пребывания и трудовой занятости для взрослых с тяжелой инвалидностью и ментальными нарушениями на набережной Кутузова, аналогичный центр для детей на проспекте Непокоренных, а также Гостевой дом на Гороховой. Сюда можно устроить человека с инвалидностью на несколько дней или даже недель, пока близкие решают сложные жизненные вопросы, находятся в командировке, больнице или уезжают в отпуск.
«Многие семьи, у которых дома родственники с тяжелой инвалидностью, не знают о центрах и гостевом доме. Для нас очень важно показывать, как это работает изнутри», — рассказывает Евгения Соколовская, директор по связям с общественностью благотворительной организации «Перспективы».
Время от времени команда организует пресс-туры для журналистов, чтобы о площадках узнали как можно больше семей и коллег из других НКО.
Центр на Кутузова, 18 был открыт еще в 2006 году. Тогда город предоставил НКО помещение в безвозмездное пользование, до этого команде приходилось базироваться на съемной квартире. Сейчас центр посещают 14 молодых людей. С сентября по июнь они могут находиться в центре в рабочие дни с 9:00 до 17:00. C группами по пять человек работают мастера-педагоги, а также психологи, специалисты по адаптивной физкультуре и волонтеры. С подопечными не только занимаются, но и организуют для них выезды на природу, в музеи и на концерты. Это позволяет молодым людям получить навыки общения и обслуживания себя вне семьи, жить максимально обычной жизнью.
Принцип нормализации лежит в основе многих проектов «Перспектив». Центр дневного пребывания для детей с тяжелыми нарушениями на проспекте Непокоренных, 16 похож на обычный детский сад. Его открыли в 2011 году, и сегодня здесь могут проводить время дети от 5 до 18 лет с 10 до 17 часов, с ними также занимаются различные специалисты. Сюда привозят детей из разных районов города. Ежегодно центр готовит выпускников и дает объявление о приеме новых подопечных.
Фото: Алиса Чемаданова / АСИ
Как объясняет Светлана Мамонова, директор по взаимодействию с государством, для «Перспектив» в отношении ребенка с инвалидностью нет понятия «необучаемый»: все дети должны быть зачислены в школы в специализированные классы. Если подопечного нельзя научить читать и писать, то можно научить другим жизненным навыкам. Но часто школы не готовы принимать детей с самыми тяжелыми нарушениями и предлагают обучение на дому. Надомное обучение, к которому часто приходится прибегать родителям детей с особенностями здоровья, приводит к изоляции, а в центрах дневного пребывания они могут заниматься вместе с другими. Кроме того, у организации есть проект «Школа для каждого», в рамках которого команда работает с учебными заведениями Петербурга, консультирует родителей и педагогов, проводит семинары и тренинги.
Жители Гостевого дома на Гороховой, 64 прежде всего получают навыки самостоятельной жизни и коммуникации. Так, один из подопечных Илья уже не в первый раз остается в Гостевом доме, это позволяет его родителям работать и заниматься двумя его братьями. Однажды мальчика привезли в центр из-за госпитализации близких.
Как рассказала Мария Высоцкая, координатор Гостевого дома, для таких экстренных случаев в доме всегда есть запасное место: внезапно заезжают 30% подопечных, для остальных формируется очередь. В Гостевом доме помогли уже более чем 500 семьям.
Кроме того, для семей в сложных обстоятельствах у «Перспектив» работает программа поддержки в кризисных ситуациях. НКО оказывает материальную помощь, организует уход, обеспечивает медицинские и психологические консультации, привлекая внешних специалистов: социальные работники остаются с ребенком дома или в больнице.
Мария Высоцкая. Фото: Алиса Чемаданова / АСИ
Создавать систему из разных организаций, конкурировать и обеспечивать индивидуальный подход
Как отмечают в НКО, важно выстраивать системную помощь вокруг семей, которые столкнулись с инвалидностью. Необходимо создавать не только больше сервисов помощи детям и взрослым с нарушениями развития, семьям (служб раннего вмешательства, детских садов, школ, центров социальной реабилитации), но и систему сопровождения в кризисных ситуациях. Сегодня для того, чтобы семья чувствовала поддержку, нужно закрепить за ней социального координатора, который будет помогать в привлечении ресурсов семье, выстраивать маршрут развития ребенка, интегрировать в школы и так далее. «Перспективы», опираясь на свой опыт, пришли к выводу, что без системности такой помощи не обойтись. Сейчас у «Перспектив» четыре квартиры сопровождаемого проживания в Петербурге, один дом сопровождаемого проживания в деревне Раздолье, один гостевой дом и два центра дневного пребывания — для детей и взрослых.
«Мы благотворительная организация и основную деятельность ведем на благотворительные средства. Менее 10% расходов покрываем за счет компенсации социальных услуг, которые мы оказываем, со стороны государства. И конечно, “Перспективы” не могут бесконечно расширяться. Нужно создавать условия, при которых другие благотворительные организации смогут организовывать такие же дневные центры и гостевые дома. И для этого нужно, конечно, чтобы были простые и надежные механизмы компенсации НКО со стороны государства, чтобы ими можно было пользоваться без невероятных бюрократических затрат. Тогда индивидуальный подход в виде сопровождаемого проживания может быть широко распространен, а у каждого человека, который нуждается в посторонней помощи, будет выбор: идти ему в стационарное учреждение или оставаться в своей семье, получая достаточно помощи. Я абсолютно уверена, что это возможно реализовать в течение 10–15 лет», — поделилась президент «Перспектив» Мария Островская.
В 2021 году Высшая школа экономики проводила исследование «Разработка финансово-экономической модели сопровождаемого проживания граждан с ментальной инвалидностью и ее сравнение с ПНИ». В нем отмечается, что во многих странах отказ от стационаров был продиктован не только гуманистическими, но и экономическими предпосылками. Сопровождаемое проживание обеспечивает человеку с инвалидностью комфорт, а также делает его более ответственным и самостоятельным, создает условия для социальной инклюзии. Еще один вывод: те средства, которые государство расходует на строительство и обслуживание новых больших интернатов, можно эффективнее направлять на компенсацию социальных услуг в виде сопровождаемого проживания их поставщикам, а также создание альтернативы психоневрологическим интернатам.
«За каждым, кто нуждается в посторонней помощи, чтобы жить нормальной жизнью, должна быть закреплена определенная сумма денег, гарантированная государством для предоставления ему совокупности услуг. Тогда эти маленькие профессиональные группы будут конкурировать за качество жизни человека. И у человека, в том числе недееспособного, должно быть право выбора. При этом страшно важен закон распределенной опеки, когда НКО, юридические лица, которые представляют интересы недееспособного человека, независимы от социального обслуживания, а значит, могут принимать решение исходя не из собственных интересов, а из интересов подопечного. Если такие реформы провести, то на первом этапе, конечно, понадобится дополнительное финансирование, но в будущем увеличения бюджета не понадобится, при этом средства будут расходоваться эффективнее», — пояснила Мария Островская.
Преодолевать стереотипы
Еще одна проблема, с которой приходится сталкиваться НКО, — заблуждения, которые до сих пор сильны в обществе. Например, о том, что человеку с инвалидностью опасно находиться в социуме, что его будут отвергать и травить. Однако, как показывает опыт «Перспектив», это не так. Даже тем людям, которые совсем ничего не знают о человеке с инвалидностью и изначально опасаются его, требуется от 6 до 12 месяцев жизни рядом, чтобы начать ему симпатизировать.
В прошлом году, когда «Перспективы» открыли квартиру сопровождаемого проживания на Васильевском острове, они организовали праздник добрососедства во дворе, куда позвали представителей органов власти и горожан.
«Мы с ребятами пекли блины, угощали пришедших гостей. Получился очень теплый праздник во дворе, благодаря этому мы наладили хорошие отношения с соседями. Многие сразу же предложили помощь, а теперь приходят время от времени к нам в гости: пообщаться с ребятами и попить чай», — рассказывает Екатерина Таранченко, исполнительный директор «Перспектив».
Как замечает Мария Островская, российское общество не настроено враждебно по отношению к людям с инвалидностью: им сочувствуют и готовы помочь. «Конечно, не все понимают, как правильно взаимодействовать, что можно делать, а что нет. Но представление о том, что человеку с инвалидностью в обществе находиться опасно, его обидят, — самый вредный стереотип, который существует», — говорит президент «Перспектив». По ее словам, в обществе также бытует мнение, что человеку с инвалидностью необходимы для жизни сверхкомфортные условия, которые требуют больших финансовых затрат.
«Ни в каких соляных пещерах, подогреваемых дорожках и непрерывных массажах человек с инвалидностью не нуждается. Как и всем людям, ему в первую очередь необходима свобода, право выбора и достаточная поддержка расположенных к нему людей», — добавляет Мария Островская.
В «Перспективах» видят, что потребность в системной поддержке семей, которые столкнулись с тяжелой формой инвалидности, растет, а с ней и тренд на нормализацию жизни человека с особенностями развития и участие в проектах сопровождаемого проживания.
«Есть большой запрос на то, чтобы такие проекты развивались, чтобы мы делились опытом в этой сфере. В этом году мы планируем подготовить серию фильмов о сопровождаемом проживании, показать, какие принципы и ценности мы в это вкладываем, как их можно развивать», — говорит Екатерина Таранченко. В конце марта — начале апреля команда фонда участвует в научно-практической конференции «Ценность каждого».
Команда «Перспектив» собирается в этом году развивать уже действующие площадки, разрабатывать разные меры поддержки не только своих подопечных, но и сотрудников и волонтеров организации, «чтобы каждый мог чувствовать заботу о себе».
Узнать больше об НКО и внести свой вклад в развитие ее проектов можно на официальном сайте «Перспектив».
