Эксперты фонда «Обнаженные сердца» – клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня – прокомментировали для АСИ популярные мифы о ДЦП.
Аббревиатура ДЦП расшифровывается как «детский церебральный паралич». Хотя многие эксперты считают такой термин некорректным: это нарушение сопровождает человека в течение всей жизни, а не только в детские годы.
В современной международной практике принято говорить «церебральный паралич»: с совершеннолетием сложности, связанные с диагнозом, никуда не уходят, а иногда даже появляются новые.
Церебральным параличом называют группу состояний, при которых человеку трудно контролировать свои движения и поддерживать позу. Это самое распространенное в мире двигательное нарушение в детском возрасте: по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), количество рожденных детей с таким диагнозом составляет три-четыре случая на тысячу.
- Миф 1. Церебральный паралич – результат врачебной ошибки
- Миф 2. Церебральный паралич можно вылечить
- Миф 3. Все люди с церебральным параличом не могут жить самостоятельно, они максимально зависят от близких
- Миф 4. Церебральный паралич всегда влияет на интеллектуальные способности человека
- Миф 5. Женщины с церебральным параличом не могут рожать детей
- Миф 6. Установка гастростомы человеку с серьезными нарушениями глотания негативно отразится на качестве жизни
Миф 1. Церебральный паралич – результат врачебной ошибки
«ДЦП – это последствие родовой травмы», «Могу с уверенностью сказать, что 90% случаев – это родовая травма», «Причина ДЦП – неправильно принятые роды, другой причины не знаю» – пишут пользователи на популярном форуме, обсуждая тему церебрального паралича.
Действительно: родовые травмы могут вызвать церебральный паралич. Но, как отмечают специалисты, это происходит сравнительно редко.
Причиной ДЦП может быть повреждение центральной нервной системы, которое происходит либо во время внутриутробного развития, либо в первые недели или месяцы жизни. Влияют еще и генетические факторы, травмы, метаболические нарушения и инфекции у будущей матери или ребенка.
Фото: Ahmed Nishaath / Unsplash
«Самый часто встречающийся фактор риска церебрального паралича — это недоношенность. Чем раньше родился ребенок и чем меньше его вес, тем выше риск. Особенно это касается детей, рожденных на сроке раньше 28 недель, чей вес составляет менее полутора килограмм», – объясняют эксперты фонда «Обнаженные сердца».
В последние годы преждевременные роды все реже становятся причиной церебрального паралича, поскольку появляется все больше хорошо оснащенных перинатальных центров и грамотных специалистов.
Миф 2. Церебральный паралич можно вылечить
На другом форуме, обсуждая ДЦП, один из пользователей пишет: «Где-то читала что есть случаи когда с самого рождения лечат, к трем годам снимают диагноз и ребенок становится, в принципе, обычным» (сохранена орфография оригинала. – Прим. АСИ).
На самом деле современная медицина не может полностью излечить церебральный паралич. Но есть множество способов реабилитации, позволяющих облегчить человеку жизнь и обеспечить максимальную независимость.
«Ежегодно появляются сотни новых программ помощи, но далеко не все из них имеют доказанную эффективность. Какие программы помощи стоит использовать для детей с церебральным параличом, а каких методов лучше избегать, помогают разобраться специальные систематические обзоры, публикуемые международными исследовательскими группами», – отмечают в фонде.
С 2020 года фонд «Обнаженные сердца» выпускает подкасты, в которых обсуждает темы, связанные с разными диагнозами и методами лечения. Один из выпусков был посвящен доказательным методам помощи при церебральном параличе: его можно послушать ниже.
Как отмечают в фонде, популярные среди некоторых специалистов и родителей гипербарическая оксигенация, сенсорная интеграция и краниосакральная мануальная терапия не имеют доказанной эффективности для развития моторики людей с церебральным параличом.
Как правило, наиболее эффективные результаты дает комплекс разных занятий и процедур: бутолинотерапия (процедура позволяет увеличить объем движений и улучшить координацию), обучение мобильности, обучение орально-моторным навыкам, тренировки на развитие силы мышц и баланса и другие программы.
Миф 3. Все люди с церебральным параличом не могут жить самостоятельно, они максимально зависят от близких
Доступная среда, современные технологии и использование специального оборудования позволяют людям с церебральным параличом самостоятельно передвигаться, общаться, учиться, работать и заводить друзей.
Среди известных людей с церебральным параличом — бизнес-тренер Аркадий Цукер, в 17 лет основавший собственную компанию, стендап-комик Сергей Кутергин и программист Иван Бакаидов, разработчик программы LINKa и участник рейтинга Forbes «30 самых перспективных россиян до 30 лет».
«Большинство барьеров, мешающих человеку с церебральным параличом жить обычной жизнью и быть продуктивным членом общества, связаны не с самим человеком, а с обществом», – подчеркивают эксперты.
Среди таких барьеров – отсутствие пандусов, лифтов, специально оборудованных туалетов и других элементов доступной среды. Из-за этого люди с церебральным параличом не всегда могут посещать общественные места, передвигаться по городу, ходить на занятия в школу и вуз.
Миф 4. Церебральный паралич всегда влияет на интеллектуальные способности человека
В 2019 году Иван Бакаидов перевыпустил коллекцию футболок с провокационными высказываниями: «Я не овощ», «К сожалению, я умственно сохранен» и т.д. Эти фразы разрушают устоявшиеся мифы о ДЦП, в том числе представления о том, что у человека с церебральным параличом есть ментальные нарушения.
У более половины людей с таким диагнозом нет интеллектуальных нарушений.
«Иногда бывает непросто оценить интеллект ребенка, который не передвигается самостоятельно и не пользуется речью, ведь он не может ответить так, как отвечают типично развивающиеся дети», – говорят в фонде.
Некоторым людям с таким диагнозом действительно трудно говорить, их речь может быть непонятна окружающим. Но устная речь – не единственная форма коммуникации. Существуют коммуникативные доски, специальные программы на планшете или компьютере.
Фото: Jason Leung / Unsplash
Пример такого приложения – LINKa. Человек с двигательными нарушениями набирает текст удобным ему способом: печатает на обычной клавиатуре, глазами выбирает буквы и цифры на экране, выбирает картинки на экране планшета или нажимает только на одну кнопку, после чего программа преобразовывает текст в голосовое сообщение.
Миф 5. Женщины с церебральным параличом не могут рожать детей
«Может ли женщина с тяжелой формой ДЦП родить ребенка?» – спрашивает на форуме пользователь. «Родить-то может, но ребенок может умереть либо заболеть еще страшнее», «Ребенок может быть больным» – отвечают ему.
На самом деле большинство женщин с церебральным параличом могут иметь детей, и многие рожают здоровых детей. ДЦП не влияет на фертильность.
Сложность в том, что женщины с тяжелыми двигательными нарушениями могут быть не в состоянии забеременеть и выносить ребенка.
«Современные знания о репродуктивном здоровье и беременности у женщин с церебральным параличом ограничены. Отсутствие тщательных исследований в этой области может повлиять на обсуждение с врачами вопросов, связанных с консультированием до беременности, ведением беременности и послеродового периода, отношением и получаемым уходом», – говорят эксперты.
По разным исследованиям, у женщин с таким диагнозом чаще проявляется анемия, повышен риск гиперемезиса (экстремально выраженная тошнота и рвота на ранних сроках, которая может приводить к потере массы тела) и других неблагоприятных состояний или исходов беременности.
Если женщина с церебральным параличом планирует стать мамой, потребуется дополнительное наблюдение в период беременности. Важно также получить консультацию лечащего врача или акушера перед зачатием, чтобы убедиться, что лекарства, которые принимает будущая мать, не навредят ребенку и не вызовут врожденных нарушений.
«Во время родов отдельные симптомы заболевания, такие как мышечные спазмы, могут усилиться. По этой причине эпидуральная анестезия обычно не рекомендуется, но окончательное решение остается за акушером, принимающим роды. В некоторых случаях непроизвольные мышечные спазмы могут усилиться настолько, что естественные роды становятся невозможными. В этом случае может потребоваться кесарево сечение», – отмечают врачи.
Миф 6. Установка гастростомы человеку с серьезными нарушениями глотания негативно отразится на качестве жизни
Иногда в соцсетях встречаются обсуждения, в которых принимают участие мамы детей с ДЦП: стоит ли устанавливать ребенку гастростому? Одни уверены в том, что это необходимый шаг, другие высказываются против.
Приблизительно у половины детей с церебральным параличом встречаются нарушения глотания. Из-за этого ребенок может часто поперхиваться: частицы жидкости и еды будут попадать не в пищевод, а в трахею и легкие. Все это может приводить к хроническим воспалениям в дыхательных путях, которые снижают иммунитет.
Если нарушения глотания серьезные, врачи используют гастростому. Это специальная трубка, с помощью которой пища поступает напрямую в желудок, минуя глотку и пищевод. Прежде чем принять решение об установке гастростомы, пациента с церебральным параличом отправляют на обследование. Если еда регулярно попадает в трахею и легкие, врачи рекомендуют ставить гастростому.
Фото: Joshua Díaz / Unsplash
Гастростома ставится в больнице и меняется там же, но при желании родители могут и сами научиться ее менять. Пища вводится в отмеренном объеме врачом, который также расписывает рацион.
«Гастростома улучшает состояние ребенка с тяжелыми нарушениями глотания, облегчая процесс приема пищи и устраняя аспирацию. Она также дает возможность разнообразить рацион и использовать новые продукты, которые ребенок раньше не употреблял. Время кормления сокращается до 5-10 минут, и родители больше не привязаны к дому, они могут кормить ребенка, например, во время прогулки в парке», – говорят эксперты.
Использование гастростомы позволяет повысить мобильность всей семьи. Как отмечают в фонде, гастростома удобна в использовании: ребенок с церебральным параличом может ходить с ней в школу, принимать душ, посещать бассейн, она не мешает социальной жизни.
Это не единственные мифы, с которыми сталкиваются люди с церебральным параличом. Пока заблуждений об этом диагнозе еще много. Поэтому профильные организации продолжают регулярно публиковать последние исследования, создают просветительский контент и показывают позитивные примеры. Узнать больше о церебральном параличе можно в подкастах фонда «Обнаженные сердца».
АСИ также старается рассказывать истории людей, которые, несмотря на диагноз, творят, общаются с другими и добиваются успехов. Так, в прошлом году мы опубликовали историю девушки с церебральным параличом из Кузбасса, которая зарабатывает на реабилитацию персональными выставками. Прочитать ее историю можно по ссылке.
Материал подготовлен по проекту «ПРОявления НКО: информация, смыслы, комьюнити». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
