В середине мая в Красноярске проходила дискуссия о проблемах, с которыми сталкиваются родные людей с ментальной инвалидностью. В частности, собравшиеся обсудили сопровождаемое проживание. Встреча была приурочена к прошедшему ранее кинофестивалю «Истории преодоления. Живи и вдохновляй!», во время которого желающие могли посмотреть фильмы из коллекции международного фестиваля «Кино без барьеров». Все участвовавшие в показах киноленты были посвящены жизни людей с инвалидностью.
Участниками и экспертами встречи стали председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Наталья Марьяшина, руководитель АНО «Социальная усадьба “Добрая”» Анна Маркевич, председатель КРОО «Общество содействия семьям с детьми-инвалидами, страдающими расстройствами аутистического спектра “Свет надежды”» Ирина Скрипникова, председатель Красноярской региональной общественной организации родителей по защите прав детей с ограниченными возможностями «Этот мир для тебя» Татьяна Войнова и продюсер проекта «Истории преодоления. Живи и вдохновляй» Алена Рябцева. Все участницы дискуссии — не только руководители некоммерческих организаций, но и мамы детей с инвалидностью.
Перед дискуссией участникам мероприятия показали мультфильм о человеке с инвалидностью, который жил с мамой и внезапно остался один, когда мама умерла. Герой мультфильма не смог даже позвонить кому-то, чтобы попросить о помощи. Это главный страх родителей детей с инвалидностью: многие мамы признаются, что мечтают пережить своих детей, так как мысль о том, что ребенок после их смерти останется один и попадет в интернат — одна из самых страшных. При этом представители НКО замечают, что другой альтернативы в Красноярском крае пока практически нет.
Фото: Алиса Чемаданова / АСИ
Во время сессии эксперты говорили о том, что люди с инвалидностью добиваются успехов в творчестве и профессии, и часто больших, чем те, у кого проблем со здоровьем нет. Истории преодоления этих людей вдохновляют и мотивируют, а еще — побуждают помогать другим искать свое предназначение в жизни.
Комфортная среда и достойные условия жизни
«Я 13 лет особенная мама, у меня дочка с синдромом Дауна. В роддоме мне сказали, что она будет овощем, не будет развиваться, учиться, не будет узнавать родителей, я никогда не смогу работать и надо подписать документы на отказ. На мои вопросы врачи отвечали одинаково, что все будет только хуже, — вспоминает Наталья Марьяшина. — Мы ныряли в самую яму, не зная, что нас ждет дальше. Хорошо, что прогнозы врачей не оправдались».
Сейчас ее дочь Лера учится в пятом классе коррекционной школы, танцует, занимается керамикой, инклюзивным футболом, играет в оркестре и часто посещает мероприятия, на которых бывает ее мама. Наталья Марьяшина говорит, что стала руководителем регионального отделения ВОРДИ, чтобы сформировать комфортную среду и достойные условия жизни для своего ребенка.
Наталья Марьяшина с дочкой Лерой. Фото предоставлено организацией
Организация помогает и другим родителям решать вопросы, «которые не решает в крае никто»: кому-то не выдают справку о компенсации проезда, кому-то отказывают в оформлении инвалидности.
«Для меня, как и для всех родителей особенных детей, главный вопрос — что будет дальше. На сегодняшний день, учитывая те условия, которые есть в Красноярском крае, ответ один — психоневрологический интернат. И эта мысль рвет мой мозг на части. Причем сразу туда не поместят, там недостаточно мест, какое-то время придется ждать очереди в психоневрологическом диспансере. А для такого человека с ментальной инвалидностью это подобно смерти. Представьте себе: он с рождения жил в семье, ходил с мамой гулять, в магазины, и вдруг его помещают в закрытое учреждение, где нарушены привычные ритмы жизни, полная изоляция, общие вещи. Это неминуемо приведет к быстрому угасанию и смерти», — объясняет Наталья Марьяшина.
Руководитель ВОРДИ Красноярского края отмечает, что в законе есть альтернатива интернатам. Благодаря работе общественников и активных родителей в 181 ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» появилась статья 9.1 «Сопровождаемое проживание инвалидов», позволяющая жить в домашних условиях людям, которые не могут вести самостоятельный образ жизни. Однако пока эта форма жизненного устройства в России развита недостаточно.
Наталья Марьяшина рассказала, что специально ездила в командировку в Санкт-Петербург, чтобы посмотреть, как там организовано сопровождаемое проживание людей с инвалидностью. Женщина увидела дома с обычными комнатами и общей кухней. На ней живущие в доме люди встречаются, что-то обсуждают, готовят и едят. Участники проекта живут практически полноценной жизнью: после завтрака они идут работать — кто-то на социальную занятость, кто-то на сопровождаемую. Вечером все занимаются любимыми делами — танцами, спортом, ходят в театры.
«У них есть помогающий персонал, но они не закрыты от общества. Когда я рассказывала об этом родителям в Красноярске, они не верили. Спрашивали, а нет ли там железного забора. Но там нет ни забора, ни ворот, никто никуда не разбегается, все отлажено, скорректировано. Дома существуют на государственные средства, спонсорские деньги, а часть средств идет из пенсий ребят.
Есть подобные примеры и в других регионах России. К сожалению, Красноярский край пока гордится тем, что строит новые корпуса ПНИ и вкладывает деньги в ремонт существующих. По поводу сопровождаемого проживания у нас пока все очень плохо», — признается Наталья Марьяшина.
Загородная авантюра
Как рассказала Анна Маркевич, ее семья создала в Красноярске организацию «Свет надежды», которая объединила родителей детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Сейчас организация видит свою миссию в том, чтобы создать для людей с выраженными ментальными нарушениями площадку сопровождаемого проживания.
«Можно бесконечно ходить по мероприятиям и праздникам, но что будет с ним, когда нас не станет?» — рассуждает о своем сыне, у которого диагностирован аутизм, Анна Маркевич и задается тем же вопросом, что и остальные участницы встречи.
В 2012 году семья запустила долгосрочный проект «Социальная усадьба “Добрая”». Маркевич продали квартиру в Красноярске и вместе с еще несколькими семьями купили два гектара земли в загородном поселке на окраине. Эта территория и стала тем местом, где они начали развивать свой проект.
«Сначала на нас смотрели как на городских сумасшедших. Какое-то сопровождаемое проживание придумали! Нахватались где-то! Даже в законодательном поле таких слов тогда не было. Но мы не сдавались», — делится Анна Маркевич.
Учредитель площадки сопровождаемого проживания рассказала, что ее организация изучила подобный опыт в других регионах. Красноярцы поняли, что им обязательно нужно познакомиться с местными жителями, так как нашлись примеры, когда похожие проекты соседи не принимали. НКО провела для сельчан день открытых дверей, людям предложили пользоваться территорией социальной усадьбы как местом досуга и отдыха.
«Забор поставили символический, чтобы кто-то случайно не выбежал на проезжую часть, — говорит Анна Маркевич, — ворота наши всегда открыты».
Фото: master1305 / Freepik
Сейчас в усадьбе есть несколько форм проживания. Можно приехать семье как на базу отдыха, можно отправить человека одного, если он предварительно был здесь с родными и привык, еще есть вариант кризисного проживания, когда необходимо экстренно оставить человека на несколько дней, а также временное проживание и адаптационный этап проживания — как этап перед постоянным проживанием. Человека с РАС нельзя просто переселить в другое место, пусть даже самое красивое, — ему обязательно нужен период адаптации и привыкания.
Постоянное проживание — то, к чему организаторы усадьбы стремятся в будущем. Еще одно направление, которое планируют развивать в социальной усадьбе, — социальная занятость. Многие из детей, которые здесь живут, редко выходят за пределы дома, чтобы их подготовить, нужно время. «Социальная усадьба “Добрая”» — это долгосрочный проект. Как отмечают организаторы, пока у них есть грант на его реализацию, но для продолжения работы только грантовых средств и денег родителей недостаточно: необходимы государственные субсидии и заинтересованность руководства края.
«Все мы живем сначала в семье, потом наступает период, когда мы уходим в самостоятельную жизнь. Из наших ребят мало кто может уйти в эту жизнь. Лишь небольшая часть при определенной подготовке. До сих пор и правда существовал только один путь — интернат. Почему родители так боятся интернатов? Для детей интернат — это медленная смерть, они там жить не смогут. Буквально четыре-пять лет — и они умирают. Именно поэтому мы пошли на такую большую авантюру», — резюмирует Анна Маркевич.
