Ассоциация семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира» — это 13 семей, в которых живут 14 детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Родители объединились в 2013 году, открыли для своих детей специальный класс при обычной общеобразовательной школе, организуют для них занятия творчеством и спортом, строят дом сопровождаемого проживания и, главное, позволяют им и себе жить интересно, ярко и радостно. Также ассоциация организовала интегративный клуб при Московском зоопарке, делает свой мерч, проводит выставки и делится накопленным опытом.
«Здравствуйте! Спасибо, что пришли на мою выставку!» — чтобы прозвучала фраза, которой художник встречает гостей, ему нужно нажать кнопку на специальном планшете. Руки не всегда слушаются — у Миши ДЦП, он не ходит и не разговаривает. Чтобы рисовать, иногда приходится прибегать к помощи родителей: «Он просит открыть тюбики или выдавить куда-то нужную краску, — признается Анастасия Хандажинская, мама и директор Ассоциации «Краски этого мира». — Остальное — сам».
Это уже пятая выставка 16-летнего автора, но большая часть работ показывается впервые. Он сам выбирал подходящие специально для пространства кафе. Эти картины про угощение, уют, отдых, спокойствие. В них его впечатления: гроза на даче, арбуз и фрукты, просто такое настроение. Чтобы легче было понять художника, на открытие принесли самовар — такой же, как на некоторых картинах. И так как музыка тоже одна из важных тем этих работ, пригласили поиграть на скрипке Софию Юрьеву, учителя музыки специального класса ассоциации.
Миша начал проявлять интерес к рисованию в три года, потом стало понятно, что у него получается, и он учился у профессионального педагога.
«У ребенка с особыми потребностями, как правило, бывает очень обедненный жизненный опыт, потому что он не может добежать, схватить, сделать. А мы нашим детям с раннего возраста подсовывали очень разные дела, — рассказывает Анастасия Хандажинская. – Потому что, чтобы понять, что тебе нравится, нужно попробовать».
Чем только не занимались за эти годы дети, а вместе с ними и родители «Красок этого мира». Рисовали, музицировали, играли в пляжный волейбол, керлинг и даже боксировали…
«Поскольку наша организация очень маленькая, мы можем каждому дать возможность раскрывать свой потенциал и находить то, что интересно именно ему, — подчеркивает Анастасия. — Мы считаем, что такие проекты не должны быть большими. Во-первых, людям с особенностями, чтобы они могли обрести максимальную самостоятельность и встроиться в общество, нужен индивидуальный подход. А во-вторых, здесь нет благотворителей и благополучателей, а есть единомышленники, которые вместе решают общие задачи».
Оказалось, что даже такое маленькое объединение при поддержке государства, больших фондов и волонтеров может создать среду для развития и образования собственных детей, дать возможность родителям не быть круглосуточно с ребенком, а еще — распространять свой опыт дальше.
Когда ассоциация получила грант Фонда президентских грантов на развитие программы индивидуального сопровождения, обучение прошли почти в два раза больше тьюторов, чем требовалось, и несколько подготовленных специалистов смогли пойти работать к другим людям с тяжелыми множественными нарушениями.
«Мы создаем прецедент. Мы показываем модель. Мы передаем свой опыт: как объединиться в сообщество, как открыть классы в государственной школе, как организовать сопровождение. Мы рассказываем другим родителям, что так можно. И что не надо от окружающего мира чего-то требовать и ждать, а нужно выбрать свой путь и идти», — говорит Анастасия Хандажинская.
Кафе «Разные зерна» — это тоже маленький проект с индивидуальным подходом и своей историей. «Я понимаю этот путь и тот огромный труд, который вложен, — говорит об Ассоциации ”Краски этого мира” Юлия Володина, основательница кафе и руководитель АНО ”Школа профессий”. — И мне кажется, это очень символично, что мы объединились на этой выставке».
Юлия Володина. Фото: АСИ
Оба проекта создают вокруг себя инклюзивное сообщество, в котором людям с разными возможностями и отличиями, с диагнозами или без них комфортно и интересно вместе. В кафе «Разные зерна», где половина сотрудников — люди с особенностями, проходят выставки, концерты и тематические встречи. А «Краски этого мира» дважды в неделю проводят занятия интегративного клуба в Московском зоопарке, куда приглашают всех желающих — поближе познакомиться с обитателями зоопарка, заняться творчеством, попить чай, поиграть в настольные игры и «побыть рядом и просто разделить с нами радость», говорят в ассоциации.
Любой вместе с ними может посмотреть на окружающий мир во всех его красках, а еще поучиться у родителей особых детей их высокой адаптивности. Выставка открывалась в один из самых жарких дней московского лета, но самовар был заявлен как часть программы. Вместо горячего чая с ароматом шишек из него разливали… воду со льдом. «Да, так тоже можно!» — говорят родители.
Фото: АСИ
Выставка Миши Хандажинского продлится в кафе «Разные зерна» (улица Трифоновская, дом 2) до 26 августа, вход свободный.
Чтобы стать гостем или волонтером интегративного клуба Ассоциации «Краски этого мира» в Московском зоопарке, нужна регистрация.
