«Я не люблю слово “подопечные”». Виктория Прокопенко, «Живи сейчас»

«Читай внимательно условия задачи»

Расскажите, какой была маленькая Вика Прокопенко? 

Я родилась в Урюпинске Волгоградской области. Да-да, этот город существует не только в анекдотах. 

Более того, на самом деле он не так плох, как его описывают. Там красивая природа, свежий воздух, чистая река Хопер. Я до сих пор каждое лето с удовольствием приезжаю туда на несколько недель. 

У меня было счастливое и веселое детство со всеми атрибутами того времени — танцевальный кружок, где мы дневали и ночевали, активная пионерская жизнь, легко дававшаяся учеба.

А что за танцы? Бальные? Современные? 

Мы занимались и народными танцами, и классическими. Даже стояли у станка, учились стоять на пуантах. Участвовали с нашим балетным танцем на городских новогодних праздниках для детей.

Это было вашим главным увлечением?

О, нет, главным было чтение. Я научилась читать в шесть лет, и книги были (и до сих пор остались) моими лучшими друзьями — домашняя библиотека позволяла. 

У вас в семье было принято читать?

Да, в нашей семье читали все и всегда. Книги дарили друг другу, покупали за макулатуру, подписывались на редкие издания. 

Тогда в стране был такой эксперимент: сдавая макулатуру, можно было получить абонемент на покупку собрания сочинений разных авторов. Конечно, наша семья в этом участвовала.

Какая была ваша любимая книга в детстве, а какая сейчас?  

Любимая книга детства — «Волшебник Изумрудного города» Александра Волкова, а когда стала постарше, полюбила трилогию Юрия Германа «Дело, которому ты служишь», «Дорогой мой человек» и «Я отвечаю за все». 

Сейчас обожаю Довлатова. Он умеет в каждой строчке совмещать бесконечную иронию с безграничной любовью к людям. Такой писательский талант и дарование есть далеко не у каждого.

Есть ли у вас теперь своя библиотека?

Да, есть! Я до сих пор предпочитаю покупать и читать бумажные книги. Не подружилась с электронными, и все тут. Бродить по книжному, листать страницы, которые еще пахнут типографской краской, — отдельное эстетическое удовольствие. 

Вернемся к родителям. Они у вас были строгие? 

Мои родители были очень демократичны в вопросах воспитания: никогда ничего не запрещали, всегда разговаривали как со взрослой, занимались, помогали во всем. 

Даже в случаях, когда: «Мам, завтра к первому уроку надо нарисовать 12 бабочек красками и карандашами. Да, я только сейчас, в одиннадцать вечера, об этом вспомнила». Или: «Пап, ничего не понимаю в этой задаче по математике». 

Когда отец садился объяснять эту задачу, сто раз повторял: читай внимательно условие задачи, читай внимательно условие задачи… Я бесилась: сколько можно это условие читать, не помогает это решить!

А потом, уже взрослой, когда и папы не стало, и математика закончилась, я вдруг поняла, что формула «читать внимательно условие задачи столько раз, сколько нужно, чтобы понять суть проблемы» работает относительно любого дела — это 80%, если не 100% успеха. 

Я теперь ко всем жизненным задачам так подхожу, и к работе в том числе.

«Я отношу себя к клану счастливых»

Как бы вы описали свою жизнь?

У меня обычная жизнь, ничего выдающегося: закончила школу, поступила на экономический в Волгограде, вышла замуж, развелась, переехала в Москву.

В социальных сетях фонда говорится, что однажды ваш близкий человек столкнулся с редким заболеванием. Расскажете об этом поподробнее?

Я отношу себя к клану счастливых. В жизни мне везет на хороших людей — друзей, коллег, руководителей. Нечасто были потери, не было в семье тяжелых болезней. 

Но в 2018 году я впервые столкнулась с понятием орфанное (редкое) заболевание — моя сестра заболела аутоиммунным энцефалитом. Это редкое, но, слава Богу, излечимое заболевание, если, конечно, правильно диагностировать и своевременно начать лечение. 

Расскажите, что это за заболевание? Как оно проявлялось у сестры?

При данном заболевании у человека в течение нескольких дней или недель развиваются довольно яркие нарушения памяти, поведения, психоз, какие-то необычные движения. Так было и в случае с моей сестрой. Связано это с образованием антител к собственным нервным клеткам. 

Это заболевание, которое вызвано перекрестной реакцией иммунной системы между опухолью и собственной нервной системой. Оно в первую очередь проявляется у женщин до 30 лет, и больше чем половина из них имеет опухоли. 

Опухоли — это, в первую очередь, тератомы яичников, в которых представлены самые разные ткани. Они являются генератором этих антител, которые впоследствии перекрестно реагируют с иммунной системой.

Может быть, наиболее ярко эта ситуация была описана в 2012 году в книге Сюзанны Кэхэлэн, которая сама болела этим заболеванием. Она выпустила книгу «Мой месяц безумия», и, собственно, в этом названии вся суть заболевания. 

А почему оно относится к числу редких? 

Точно не скажу, но аутоиммунным энцефалитом в среднем заболевают 12-14 человек из 100 тысяч. Из-за этого он «собрал» все основные проблемы орфанных заболеваний: его долго не замечают, долго диагностируют и не всегда правильно лечат. Но, в отличие от многих других редких болезней, лечение весьма эффективно, поэтому действительно важно повышать осведомленность о редких заболеваниях. 

Клиническая картина пациента часто смахивает на психическое заболевание, и дорога к правильному диагнозу может быть проложена через ад. В случае с моей сестрой так и получилось: пока мы преодолевали борьбу с системой, сестра впала в кому после того, как сменила несколько больниц Москвы, профиль которых никак не соответствовал заболеванию.

Борьба за жизнь в прямом смысле была несколько месяцев. Я счастливый человек, потому что в той сложной ситуации в нашу жизнь ворвалась теория шести рукопожатий. Благодаря этому был, наконец, поставлен диагноз и найдено правильное лечение. 

Сестра выздоровела. А я вернулась в полноценную жизнь, получив опыт, связанный с редким аутоиммунным энцефалитом и системой оказания медицинской помощи в целом. 

Тогда про другие редкие заболевания я ничего не знала, о фонде «Живи сейчас» и о БАС я узнала позже.

«Человечество — это не просто система взаимоотношений»

Вы рассказывали, что долгое время весна ассоциировалась у вас с болезнью. Прошло ли это чувство?

Да, самый тяжелый период болезни сестры пришелся на апрель и май. Время, когда всюду одуванчики, мои любимые московские грозы, запах только-только распустившихся пионов. 

А я в отчаянии мигрирую между домом и больницами, потому что никак не могу помочь сестре, и тихо ненавижу весь этот пробуждающийся мир. Я тогда думала: «Проклятые одуванчики…» 

Спустя какое-то время, не сразу, но я вновь полюбила весну. И пионы, и майскую Москву, и ощущение, что вот-вот все распустится и заживет лучшей жизнью.

В 2022 году вы сказали: «Жизнь — это не про расплывчатое “человечество” или “общество”, а все-таки про человека», и назвали это своей системой душевных координат. С тех пор что-нибудь изменилось? 

Да, болезнь сестры научила меня тому, что первично. Человечество — это не просто система взаимоотношений. Это каждый конкретный человек, который [несет в себе] и боль, и радость, и успех, и печаль, и вообще весь существующий спектр чувств, эмоций, действий, ценностей. 

И именно индивиды формируют общество. А счастливое оно или обречено на провал, зависит от отношения каждого из нас к каждому из нас. 

Избитая, пожалуй, истина, но в моменты столкновения с сильными эмоциями, особенно с болью за близкого человека, ощущаешь эту истину практически кожей. Я до сих пор пребываю в этой своей убежденности и не планирую менять свою систему координат. 

Как вы узнали о фонде «Живи сейчас»?

Не устану повторять, что я счастливый человек, а случайные неслучайности — частые гости в моей жизни. Когда сестре после всех мытарств был поставлен правильный диагноз, ее начали лечить в одной из московских больниц, где заведующим отделением оказался медицинский директор фонда «Живи сейчас» Лев Брылев. 

У него в кабинете я увидела буклет о фонде и машинально стала листать, что-то почитала. Через какое-то время в шоу «Голос», фанатом которого я являюсь, увидела директора «Живи сейчас» Наталью Луговую в качестве гостя. 

В прямом эфире она рассказывала о людях с БАС — у проекта есть практика приглашать представителей фондов, чтобы дать возможность зрителям оказать помощь людям, которые в этом нуждаются. 

Еще через несколько месяцев я наткнулась на пост фонда в соцсетях о вакансии ассистента. Так сложилось, что в тот момент я была в поиске работы. Строительная компания, в которой я ранее работала финансовым менеджером, закрылась. И я откликнулась. 

С ноября 2019 года я работаю в фонде.

Финансовый менеджер и ассистент — звучит как две супер разные профессии. Как вы решились, что вами двигало?

Ничего из тех вакансий, которые мне попадались на тот момент, не нравилось, а тут вдруг все сошлось: буклет, прямой эфир, вакансия в соцсетях. Я решила, что это хороший знак. 

И не прогадала.

«Развернуть систему к человеку с БАС»

Расскажите немного о фонде.

В следующем году нам исполняется 10 лет. Фонд создали люди, болеющие БАС, и неравнодушные врачи. Вот так просто: собрались однажды на конференции и решили создать организацию, где люди с этим диагнозом могли бы помогать друг другу.  

С каждым годом нашей работы все больше врачей начинают узнавать о БАС, о симптомах и постановке диагноза. У нас в фонде много амбициозных планов. Многие из этих планов реализуются благодаря системному подходу ко всему — к нашим образовательным школам в регионах, к региональным Минздравам. 

Во всех наших действиях во главе угла стоит принцип — развернуть систему к человеку с БАС. И система, надо сказать, отзывается, хоть и со скрипом, — врачи в регионах участвуют и благодарят за школы по установке гастростом и дыхательного оборудования, Минздравы в регионах заключают соглашения о сотрудничестве. 

В ближайшее время, 3-4 октября, у нас пройдет ежегодная международная конференция для пациентского и медицинского сообщества «На перекрестке проблем — от диагностики до реальной помощи». 

Помните ли вы первые дни на новом рабочем месте?

В первые дни я подумывала, что, наверное, не справлюсь. Мол, замахнулась и не потяну эмоционально. В ту пору, а это было до ковида, в офис фонда приезжали пациенты за первичной консультацией к нашим координаторам. 

Как сейчас помню: однажды приходит красивая пара средних лет, видно, что очень нежно относятся друг к другу. Увидела застывшие слезы в глазах мужчины и умело скрываемый страх в глазах жены. Она задает вопросы, улыбается, пытается справляться с голосом, а ты кожей чувствуешь, как она пытается преодолеть ужас и страх за близкого человека. 

А тебе при этом надо делать рутинные рабочие действия: отвечать на звонки, заказывать пропуски, сверять первичку, координировать сотрудников по встречам, смотреть таблицу по оплатам и так далее и тому подобное. А перед глазами весь день стоят эти слезы мужчины… 

Чувствовала в такие моменты беспомощность и отчаяние. До сих пор вспоминаю взгляд того голубоглазого красивого мужчины… 

Уже в первые дни я договорилась сама с собой: «Вика, нужно переключиться с эмоций на действие. Как там у римских мыслителей: “Делай, что должно, и будь, что будет”. Привыкнуть к тому, что человек, который совсем недавно звонил тебе по телефону, встречался на конференции и смеялся, внезапно ушел, невозможно. Но этого и не нужно. Нужно просто продолжать делать свою работу. Все просто».

И хотя многое изменилось за это время, я до сих пор придерживаюсь этой парадигмы. 

Чем вы занимались на рабочем месте, будучи ассистентом? 

Должность ассистента предусматривает знание всего, что происходит в фонде. Мне нужно было правильно и своевременно получить и донести информацию до коллег, разрулить спорные ситуации, помочь в коммуникации между отделами. 

Поэтому вас прозвали «центром управления полетами»?

Да, и поэтому тоже! А еще, возможно, потому, что стол ассистента в офисе фонда стоит посередине кабинета. Угол обзора 360 градусов. В прямом и переносном смысле слова. 

Да и моя личная аффирмация была заключена в шести словах: уметь разрулить любую ситуацию в фонде. И вот уже должность изменилась, а аффирмация осталась в действии. Единственное — стало больше ответственности, но и больше возможностей, инструментов и ресурсов.

Что еще осталось прежним?

Самое главное, из-за чего хотелось и хочется каждый день начинать рабочий день, так это из-за утренних звонков, во время которых человек сквозь слезы рассказывает, что ему только что поставили диагноз, и он звонит узнать, как ему быть дальше. 

Когда в процессе разговора человек успокаивается, тембр голоса из дрожащего становится спокойным и рассудительным, ты понимаешь, что не зря сегодня пришла на работу. Тебе удалось хотя бы на какое-то время дать понять человеку, что он не один, что можно и нужно жить дальше, что есть люди, которые готовы помочь и поддержать.

Да, он еще пройдет все этапы реакции на ситуацию — от отрицания до принятия, но хотя бы сейчас, в данную минуту, человек, которому объявили о неизлечимом заболевании, услышал поддержку и понимание. И ему хоть немного, но стало легче, он не один такой, нас много и мы вместе живем сейчас вместе с ним.

Насколько сильно изменились ваши обязанности с тех пор, как вас повысили? 

С ноября 2023 года я стала операционным директором. Это было как неожиданное, так и желанное предложение. У меня и до этого был широкий спектр обязанностей, а с новой должностью он расширился еще больше.

Операционный директор — это такое многофункциональное устройство. Многорукий Шива, Юлий Цезарь — не меньше!

Он одновременно необходим всем структурным подразделениям фонда, поскольку всем нужно помочь с планами и целями по проекту, с развитием процесса проведения мероприятия, с контролем над выполнением условий договора, с адаптацией новых сотрудников. 

И все это помимо основных задач по бюджетированию, планированию, по общей стратегии, по развитию программ фонда, онбординга.

В общем, рутина не пройдет!

«Я не люблю слово “подопечные”»

 Что, на ваш взгляд, объединяет всех людей с БАС? 

Особенность. Я, например, человек, который умеет держать нож, утюг и иголку только левой рукой, но при этом я правша. Вот такая особенность. 

У людей с БАС другие особенности. Единственное, им требуется чуть больше поддержки, чем мне. Вот и все. 

Я не делю людей по принципу болезни. Если уж мы и говорим о каких-то сообществах, то для меня это сообщества людей по интересам  — будь то фонд для людей с БАС или объединения людей, спасающих амурских тигров. 

Я думаю, это более эмпатичный взгляд на вещи. И, как по мне, единственно верный.

Кем для вас являются ваши подопечные? Какие чувства вы испытываете по отношению к ним? 

Я не люблю слово «подопечные».

Люди с БАС — это члены команды фонда, которые, зачастую, служат мне примером стойкости и оптимизма, жизнелюбия и доброты. 

Создается впечатление, что вы очень погружены в свою работу. Удается ли соблюдать work-life balance, будучи операционным директором фонда? 

Это правда. Я рада, что причастна к этой работе. Она вдохновляет меня. 

Но у меня нет проблем с тем, чтобы переключаться на личную жизнь. В отпуске, например, я делаю телефонный детокс — просто беру телефон в руки один раз в день. А все остальное время наслаждаюсь окружающей природой, общением с родными и близкими, чтением, вкусной едой. 

То есть я полностью отключаюсь, стираю ластиком все файлы в голове, если хотите, обнуляюсь. Это мой рецепт здоровой головы и души.

Вы прошли путь от ассистента фонда до операционного директора. На ваш взгляд, возможно ли продвижение по карьерной лестнице в секторе в целом, в других НКО?

Когда я пришла в фонд теперь уже очень далеком 2019 году на должность ассистента, такой должности как «операционный директор» в фонде даже не было. Но жизнь меняется и диктует свое. 

У нас очень демократичный директор, она фанат новых технологий, все возможности мира, в том числе ИИ, мы потихоньку внедряем в работу. Что называется, живем сейчас — соответствуем названию фонда. 

А что касается кадров: Наталья растит сотрудников внутри фонда. Если и она, и сам сотрудник чувствуют, что эта работа важна для него, но из своей должности он вырос, ему предлагают перейти на другую позицию, где его потенциал раскроется лучше. 

Я не очень в курсе, как другие НКО решают кадровые вопросы, но такой подход босса очень импонирует. Было бы здорово, если бы везде было так. 

«Ты никогда не узнаешь, насколько ты силен, пока быть сильным не станет твоим единственным выбором»

Существует мнение, что НКО — это не для всех. Как вам кажется, каким людям подойдет работа в НКО? 

Не думаю, что есть специальные человеческие качества для той или иной работы. 

Какими такими особенными качествами должен обладать человек, чтобы быть полицейским или депутатом, врачом или членом команды некоммерческой организации? 

Главное — ценить человеческую жизнь как данность, с удовольствием приходить на работу, любить и уважать людей, быть честным с собой. Все эти базовые вещи необходимы любому человеку вне зависимости от того, чем он занимается.

Расскажите, каков вклад именно «Живи сейчас» в жизнь людей с редкими заболеваниями? 

Наш фонд — единственная организация в России, которая оказывает системную помощь людям с БАС. При этом у нас в стране живут около 15 тысяч человек с этим заболеванием.

Отечественные врачи редко встречаются с этой болезнью в своей практике из-за ее редкости, поэтому одна из наших основных программ — «Образовательные проекты». В наших обучающих курсах и школах мы рассказываем специалистам из регионов о том, что такое БАС, как диагностировать и лечить эту болезнь. 

На учете «Живи сейчас» стоят 1041 человек. Для всех них реализуется самый крупный наш проект — «Служба БАС», где работают неврологи, физические терапевты, пульмонологи, специалисты по уходу, специалисты по социальным вопросам, психологи и координаторы по работе с семьями. Фонд помогает с получением дыхательного оборудования и установки гастростом.

Также мы реализуем программу «Повышение осведомленности», в которой помогаем научиться жить с БАС и всецело стремимся к тому, чтобы общество знало о людях с редким диагнозом. 

Если бы к вам в руки попала волшебная палочка, как именно вы бы помогли людям с БАС? 

Если бы у меня была волшебная палочка, я бы загадала, чтобы все люди моментально вылечились не только от всех болезней, но и от равнодушия и жестокосердия.

А если бы у меня в руках вдруг сосредоточились все ресурсы мира, я бы направила их на исследования и открытия препаратов от неизлечимых заболеваний.

Пока у меня нет ни волшебной палочки, ни всех денег мира, я буду делать свою работу, которую люблю. Как умею и вижу, как чувствую и могу. И мир все же станет чуточку лучше. Обязательно станет.

А всем, кто находится на распутье, и всем, кому сложно, я хочу повторить любимую фразу фонда. 

Это цитата Боба Марли: «Ты никогда не узнаешь, насколько ты силен, пока быть сильным не станет твоим единственным выбором». 

Интервью с Викторией Прокопенко – часть серии «НКО-профи», созданной Агентством социальной информации и Благотворительным фондом Владимира Потанина в 2017 году. «НКО-профи» – это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал подготовлен при поддержке Фонда Потанина.