Последние годы государство активно развивает направление помощи неизлечимо больным пациентам. Появились единые протоколы оказания паллиативной помощи взрослым и детям, становится больше выездных хосписных служб.
В 2019 году внесли изменения в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи, благодаря чему люди могут получить теперь комплексную помощь.
Развиваются не только направления паллиативной помощи, но и другие сферы помощи людям с неизлечимыми заболеваниями. Среди них — система долговременного ухода и практика помощи доул конца жизни.
Система долговременного ухода
Система долговременного ухода (СДУ) развивается в России с 2017 года. Именно тогда Елизавета Олескина, руководитель фонда «Старость в радость», на встрече с президентом РФ предложила создать государственную программу, которая будет системно решать вопросы долговременного ухода.
Уже в следующем 2018 году пилотный проект по созданию СДУ запустили в шести регионах России. С каждым годом число пилотных регионов росло, и с сентября 2023 года система долговременного ухода была развернута во всех регионах страны. Президент поручил, чтобы к 2030 году услугами долговременного ухода были обеспечены 100% граждан, которые в этом нуждаются.
«Хотя проект по-прежнему остается пилотным. Это наше большое огорчение, но мы продолжаем с этим работать и делать все возможное, чтобы проект вошел в законодательство РФ», — говорит Андрей Кагитин, руководитель проектного офиса по внедрению системы долговременного ухода фонда «Старость в радость».
Один из важнейших элементов СДУ — индивидуальный социальный пакет долговременного ухода. В него входит порядка 50 уходовых услуг. На определении индивидуальной потребности человека ему предоставляются необходимые из них.
Услуги можно условно разделить на две части: заместительные и ассистирующие. Например, если человек сам не может питаться — ему нужна заместительная услуга. А если просто нужна помощь в кормлении — ассистирующая.
Как выявляют тех, кому нужна помощь?
Особенность СДУ — в ее выявительном характере. Если Федеральный закон № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» носит заявительный характер (чтобы человек получил помощь, он должен заявить о себе), то система долговременного ухода работает по другому принципу. В случае СДУ система сама выявляет людей, нуждающихся в поддержке.
Основанием для рассмотрения вопроса о включении в СДУ является:
- заявление человека или его законного представителя о предоставлении соцобслуживания;
- обращение в интересах человека иных граждан, госорганов, органов местного самоуправления, общественных объединений и т.д.;
- переданные заявления и обращения в рамках межведомственного взаимодействия.
После выявления человека наступает этап признания гражданина нуждающимся. Это сложный этап, во время которого нужно дать юридическую оценку и подтвердить, что человек действительно нуждается в уходе.
Согласно приказу Минтруда № 781:
«Основанием для включения в систему долговременного ухода является признание гражданина нуждающимся в социальном обслуживании, в том числе в социальных услугах по уходу, в связи с полной или частичной утратой способности либо возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, обеспечивать основные жизненные потребности в силу заболевания, травмы, возраста или наличия инвалидности».
На этом этапе эксперт по оценке нуждаемости использует анкету-опросник, чтобы определить индивидуальную потребность в уходе. Эксперты всегда общаются с ухаживающим и пациентом, и составление индивидуальной программы происходит с их согласия. И уже после этого эксперт готовит документы для признания нуждаемости в соцобслуживании.
Фото: Sharon McCutcheon / Unsplash
После того как станет понятна потребность человека в тех или иных услугах, его признают нуждающимся в соцобслуживании, устанавливается уровень нуждаемости в уходе и подбираются нужные соцуслуги.
Доулы конца жизни
Если система долговременного ухода — это проект федерального уровня, поддержанный властью, то доулы конца жизни — пока еще редкая практика, реализуемая отдельными НКО.
Например, Анна Козлова, медицинский консультант благотворительного фонда «Живи сейчас», работает доулой конца жизни.
«Смерть — неотъемлемая часть человеческого существования, но в то же время она вызывает у людей страх и тревогу. Страх перед смертью связан с неизвестностью: мы боимся того, чего не знаем. Многие люди верят в жизнь после смерти, но точно не знают, что их ждет. Это вызывает у нас страх и неудовлетворенность», — рассуждает Анна Козлова.
Причин табуирования темы смерти действительно много. Смерть воспринимается как потеря всего дорогого и важного, конец возможностей, невозможность контроля, отдаление от родных. А еще часто смерть ассоциируется со страхом и болью — это еще одна причина избегания разговоров на эту тему.
Но несмотря на все страхи и беспокойства, нужно понимать: смерть — естественный процесс. Говорить о смерти и готовиться к ней — признак зрелости и мудрости, уверена эксперт фонда. А еще эти разговоры помогают не чувствовать себя одиноким, отрешенным и покинутым.
«Открытые разговоры о смерти снимают табуированность с этой темы. Мы словно даем этой теме право на существование, признаем естественность этого процесса и перестаем бояться. А еще осознание собственной смертности помогает нам взять ответственность за собственные поступки и действия. Можно резюмировать, что разговоры о смерти полезны для качества жизни», — продолжает Анна Козлова
Кто же такие доулы конца жизни?
Доулы конца жизни — это специально обученные люди, которые оказывают поддержку и сопровождение тяжелобольных и их близких на всех этапах болезни, умирания и после смерти. Они предоставляют физическую, моральную и духовную помощь, помогают справиться с трудностями.
Эта специальность появилась в начале XIX века в Америке. Первой доулой смерти стал Генри Вайс. Он прошел обучение как доула родов и адаптировал этот опыт для умирающих. В 2015 году Генри Вайс основал Международную ассоциацию доул конца жизни.
Доулы не заменяют медиков и психологов. Но они могут быть ценным дополнением к медицинской команде, чтобы создать комплексный и индивидуальный подход к тяжелобольному человеку. Они помогают семье пройти процесс горевания, чтобы семья справилась с потерей без лишних эмоциональных сложностей.
Фото: Priscilla Du Preez / Unsplash
Основная задача доулы — создать безопасное и комфортное пространство для проживания сложного периода. Функция доулы — быть рядом и поддерживать человека на его собственном пути. Отношения с ней горизонтальные: она не лечит, не учит и не рассказывает, как нужно себя вести.
«Учитывая нагрузку на хосписную и паллиативную помощь, внедрение доул конца жизни могло бы разгрузить специализированный персонал и повысить качество помощи. От многофункционального специалиста мы переходим к многофункциональной команде», — отмечает медицинский консультант благотворительного фонда «Живи сейчас».
Основные принципы работы доул конца жизни: конфиденциальность, индивидуальный подход, уважение, безопасность, поддержка и сотрудничество.
Когда полезна доула?
Помощь доулы полезна, если близкие люди не могут дать нужной поддержки, а техники самопомощи не помогают или не подходят. При этом помощь доулы ненасильственна — желание и потребность исходит в первую очередь от человека.
Доула конца жизни оказывает эмоциональную поддержку и утешение, помогает создать комфортную обстановку, защищает потребности и желания семьи, помогает в общении с медицинским персоналом, сопровождает в последние дни жизни и решает другие вопросы, связанные со смертью.
«Часто доул конца жизни называют адвокатами умирающего. Выстраивание отношений с неизлечимо больным человеком и отстаивание его прав и потребностей — одно из ключевых в работе доулы», — говорит Анна Козлова.
Доула конца жизни — не замена медицинской помощи. Если такой специалист видит, что семье нужна профессиональная психологическая помощь, она может рекомендовать обратиться к профильному специалисту.
А еще выбор доулы всегда индивидуален. Человеку и его близким должно быть комфортно общаться с доулой конца жизни, поэтому такой специалист подбирается исходя из потребностей конкретной семьи.
Материал подготовлен по итогам IX ежегодной международной конференции по БАС. 3–4 октября фонд «Живи сейчас» организовал в Москве экспертную конференцию по боковому амиотрофическому склерозу (БАС). Это место встречи ученых, врачей, медицинского персонала, менеджеров здравоохранения, пациентов с БАС и их близких.
