В октябре благотворительное движение «Искорка фонд», одна из старейших некоммерческих организаций Челябинской области, отмечает 35-летие. За эти годы помощь получили несколько тысяч детей, страдающих онкогематологическими заболеваниями. Фонд стал настоящим оплотом надежды для многих семей, предлагая комплексное социальное сопровождение в трудные времена. Какую работу выполняют социальные тьюторы и как эта модель внедряется в других регионах – в материале АСИ.
Под крылом фонда
Благотворительное движение «Искорка фонд» основали мамы детей с онкогематологическими заболеваниями. 22 года им руководила Рита Галипова, затем на смену пришла нынешний уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова, а в 2020 году организацию возглавила Татьяна Сачко.
«Искорка» помогает не только детям, но и молодым людям в возрасте до 24 лет. Однако нередки случаи, когда поддерживают подопечных более старшего возраста.
«К сожалению, есть семьи, которые возвращаются к нам через много лет. Переход из детства во взрослую жизнь – это дополнительный стресс для семьи. Есть определенные проблемы: разница в лечении, во взаимодействии с больницей. Родители перестают получать пособия по уходу за ребенком. И мы им тоже помогаем, потому что сложно и невозможно не поддерживать тех, с кем связана давняя дружба. Недавно к нам обратилась мама с 29-летней дочерью – она была нашей подопечной еще в трехлетнем возрасте. Вновь оказалась в больнице. Женщина, конечно, была психологически очень нестабильна. С ней несколько раз в неделю проводили консультации психологи, тьюторы. То есть в сопровождении стабилизировали маму, и она уже немного успокоилась», – рассказала АСИ директор движения Татьяна Сачко.
НКО системно реализует множество проектов и программ. Так, предоставляет важную адресную помощь в диагностике и лечении. После выписки из больницы ребенок продолжает принимать различные препараты, и если семья нуждается «Искорка» берет расходы на себя. Также финансирует платные обследования, такое как МРТ на высокоточном аппарате в медицинском институте имени Березина. В случае с трансплантацией костного мозга фонд оплачивает типирование донора. Если возникают задержки с получением бесплатных лекарств, обеспечивает необходимое количество до поступления по ОМС.
Еще один востребованный проект «Дорога жизни» предоставляет услуги социального такси. Иногда подопечным срочно требуется поездка для консультаций или лечения в федеральные медицинские центры. В таких случаях благотворительная организация оплачивает билеты.
Волонтеры «Искорки» проводят творческие мастер-классы и мероприятия в онкологическом отделении областной детской больницы, устраивают концерты под его окнами.
Еженедельно юных пациентов посещают клоуны «Пилюлькины». Такие встречи помогают скрасить долгое время лечения и отвлечь их от тяжелого испытания. Традиционно подопечных поздравляют с днем рождения, вручая желанные подарки. После болезненных процедур понравившуюся игрушку они также могут выбрать в «коробке храбрости».
Южноуральцы регулярно ее пополняют. Не остаются без внимания и мамы – для них устраивают День красоты с приглашением парикмахеров, мастеров маникюра и визажистов. Для детей, победивших рак, фонд организует семейные реабилитационные состязания «Игры храбрых».
Кроме того, «Искорка» закрывает некоторые потребности отделения, которые остаются за рамками бюджета и оказывает психологическую помощь врачам.
«Группу ведет квалифицированный психолог. Сотрудники реанимации ежемесячно прорабатывают проблемные ситуации, возникающие в процессе лечения пациентов. Работа направлена на коррекцию психоэмоционального состояния медицинского персонала, лечение и профилактику эмоционального выгорания. В результате улучшается коммуникация «врач-медсестра-пациент», и, как следствие, – качество оказываемой медицинской помощи каждому ребенку», – говорит Татьяна Сачко.
Социальное сопровождение семей
«Искорка» – первое в России общественное движение помощи онкобольным детям, благодаря которому подопечные не остаются наедине со своими проблемами. Вот уже шесть лет НКО практикует эффективную технологию сопровождения семей при возникновении тяжелого заболевания у ребенка.
Как показало наблюдение, многие родители, узнав о диагнозе, пребывали в состоянии шока и информационного голода. Они не понимали, как действовать дальше, и часто отказывались от лечения. Это касалось как неблагополучных семей, так и тех, кто никогда не сталкивался с подобными трудностями. В ответ на потребность «Искорка» разработала модель социального тьюторства.
«Когда начинали разбирать, почему дети не попадали на лечение, выяснялось много социальных факторов. К примеру, мама не поехала с ребенком в больницу, потому что дома есть другие дети, она не может их оставить и найти выход. И мы поняли, что семьям нужна какая-то навигация и совместное построение траектории в решении вопросов. Понимаете, некоторые даже не могут сформулировать, в чем нужна помощь. А ведь очень важно не терять драгоценное время. Тьютор как раз помогает определить задачи и проблемы, чтобы все потребности были максимально удовлетворены, и ребенок оперативно получил лечение», – отметила директор благотворительного движения.
Тьютор поддерживает постоянный контакт с семьей, предоставляя информационную, психологическую и финансовую помощь, когда это необходимо, например, для срочного приобретения лекарств или билетов. Это позволяет избежать возникновения дополнительных трудностей на пути к лечению ребенка и минимизировать уровень стресса. Кроме того, тьютор выполняет роль посредника при организации взаимодействия со специалистами смежных ведомств – социальной, медицинской, юридической, образовательной сфер. При этом главная задача – не решить все проблемы за семью, а помочь научиться справляться с ними самостоятельно.
«Мы направляем, обучаем и поддерживаем, помогая преобразовать конкретные проблемы в четкие задачи, – объясняет Татьяна Сачко. – Вместе выстраиваем маршрут и определяем траекторию решения. Знаете, какой в этом процессе самый главный результат? Это не создание зависимости семьи от наших услуг, а формирование уверенности в своих силах. Например, есть многодетная семья, в которой сын из-за заболевания лишился зрения. Ему регулярно показана госпитализация в федеральный центр в Москве, но эта задача для мамы из деревни была вообще недоступна. Она никогда не летала на самолете, не знала, как купить билет, когда нужно приехать в аэропорт, как найти временное жилье. Это было пять лет назад. Сейчас женщина самостоятельно оформляет квоту, ездит в столицу с ребенком на консультации».
Иногда социальное сопровождение «Искорки» требуется воспитанникам интернатов. Им предоставляют круглосуточную помощь сиделки, окружают заботой и вниманием.
«Один подопечный с тяжелым диагнозом остался круглым сиротой: сначала потерял папу, затем маму. В данном случае мы ему наняли сиделку, организовали уход. Замечательный мальчишка, все его очень полюбили. Но заболевание требовало лечения в федеральном центре, и он поехал в Москву. Там его ожидала новая счастливая глава – подружился с медсестрой и вскоре она оформила опекунство. Мальчик стал совсем другим, ведь он обрел любовь близких людей», – поделилась руководитель НКО.
Центр социальных практик
В конце прошлого года «Искорка» открыла Центр социальных практик для специалистов со всей России. Это решение стало важным шагом в популяризации модели социального тьюторства в других регионах. Зимой и весной челябинская команда посетила Нижневартовск, Красноярск и Ярославль с проектными семинарами и приняла участие в заседаниях с представителями профильных ведомств. Летом представители НКО этих регионов, а также Новосибирска и Ставрополя приехали на стажировку в Челябинск.
«Искорка» стала победителем конкурса, который проводится в рамках программы «Эффективная филантропия» Фонда Потанина. Благодаря грантовой поддержке был открыт Центр социальных практик.
«Мы адаптировали известную модель «кейс-менеджмента» для семей в ситуации возникновения тяжелого жизнеугрожающего заболевания у члена семьи, учитывая индивидуальные проблемы и особенности, – обращает внимание директор Центра социальных практик «Искорки» Асия Миллер. – Наша версия ориентирована на специфические потребности целевых групп и включает практическое обучение. Участники стажировки изучали теорию и отрабатывали кейсы, также наблюдали за работой нашей команды в офисе. С ними делились опытом тьюторы, психологи и специалисты по работе с партнерами. Состоялся разговор о том, как мы взаимодействуем со СМИ, размещаем посты, имеющие отклик, в соцсетях. А еще мы предусмотрели систему поддержки самих тьюторов».
Вернувшись домой, специалисты начали активно внедрять полученные знания в свои проекты. В стажировке приняли участие и шесть сотрудников красноярского благотворительного фонда «Феникс». Он занимается социальной помощью, реабилитацией людей с инвалидностью первой группы, жизнеугрожающими заболеваниями и паллиативным статусом. Вот уже почти полгода после обучения в Центре социальных практик фонд работает не только с больным, но и со всей его семьей.
«Мы ввели тьюторов в выездные бригады волонтеров для индивидуального сопровождения, – рассказывает куратор тьюторов Ольга Чайко. – Благодаря тому, что «Искорка» все разложила нам по полочкам, появился алгоритм того, как должен работать семейный координатор. Мы определили круг нуждающихся семей, выпустили специальный справочник, в котором тоже собраны все инструкции, телефоны. Ну и постепенно выстраиваем систему взаимодействия с властью, больницами, соцслужбами».
Новое направление деятельности появилось и в нижневартовском благотворительном фонде «Добро без границ». Он оказывает системную помощь семьям с детьми с тяжелыми множественными заболеваниями, в том числе ментальными нарушениями и аутизмом, через реабилитацию, социализацию и интеграцию в общество. Сейчас также сопровождает семьи с паллиативными детьми.
«Обучение было качественно выстроено и сразу стало понятно, что делать. За два месяца к нам обратились шесть семей. В основном им нужно помочь финансово: закупить средства гигиены, специализированное питание. Ведь то, что выдается бесплатно, не всегда подходит, и родители вынуждены покупать все за свой счет. Помогаем собрать средства на лекарственные препараты, которые по квоте не предоставляются, но они необходимы детям», – поделилась заместитель руководителя фонда «Добро без границ» Елизавета Майбах.
С сентября в течение полугода команда «Искорки» будет курировать внедрение модели и консультировать коллег, а затем подведет итоги. Весной Центр социальных практик планирует начать новый набор НКО. Участников ждут выездные мероприятия, стажировки, а также онлайн-курсы. «Искорка» уверенно движется к своей главной цели: помочь большему числу российских семей получить комплексное профессиональное сопровождение в тяжелой ситуации.
