«Вспомнила, – смеется она, – у меня же даже награда есть от ООН за защиту прав женщин». Анастасия Кузякова сняла несколько докфильмов, рассказывающих о женщинах и о ВИЧ-инфекции. Один из них, сделанный по заказу БРИКС, возила показывать в Африку. Сейчас она работает в киноиндустрии, продолжает снимать документальное кино уже на другие темы, а в свободное время – идет в фонд «Шаги».
Фонд по профилактике социально значимых заболеваний «Шаги» оказывает помощь по вопросам ВИЧ-инфекции — от тестирования до медико-социального сопровождения и содействия в поиске лечения. Это низкопороговый центр, в котором консультации специалистов доступны в том числе самым уязвимым группам населения.
Анастасия Кузякова, кинематографист-документалист, волонтер и попечитель фонда «Шаги»:
Я в детстве только два раза плакала так горько. Один раз, когда лягушонок не мог перепрыгнуть забор, за которым его ждала мама. А другой раз, когда однажды лет в пять с дедушкой смотрела телевизор и там сообщили, что в области от СПИДа умирает столько-то людей. Это конец 90-х, Оренбург, рядом граница, наркотрафик и чудовищная ситуация с ВИЧ. И вот я встаю, иду в другую комнату, сажусь там и начинаю рыдать. Приходит бабушка: «Настя, что случилось, почему ты плачешь?» А у меня перед глазами – картинка с зараженными иголками, которые инфицированные люди будто бы подкидывают в кинотеатры, и я отвечаю: «Я не хочу умирать от СПИДа!»
На самом деле, у меня отец – хирург, мама – фармацевт. Дома бывали разговоры об операциях, инвалидности, болезнях, и тема ВИЧ обсуждалась тоже. У меня спокойное к таким вещам отношение.
Однажды у мамы в аптеке кому-то стало плохо, она сделала укол, но когда на иглу колпачок надевала, промахнулась и попала в палец. А человек очнулся и – спасибо ему – сказал, что ВИЧ-инфицированный. Тогда еще не было постконтактной профилактики, и мама долго проверялась и стояла на учете, но не заразилась.
Фото: Дима Жаров / АСИ
В 18 лет я поступила во ВГИК, мне нужно было делать курсовую работу. Жизненного опыта – минус пятьдесят, а надо что-то рассказывать. Я стала искать в интернете информацию про ВИЧ, потом поговорила с врачом Оренбургского СПИД-центра. И оказалось, все, что я нагуглила, что отображалось в СМИ, – это только фасад. Разговор перевернул мои представления за десять минут.
Среди пациентов было огромное количество женщин, которые узнавали о ВИЧ-инфекции во время беременности. И нередко выяснялось немыслимое: мужья уже обращались в центр, но, получив положительный результат анализа, больше не приходили. И ничего не говорили жене! Первичные пациенты – вовсе не те, кто ведет какой-то социально неодобряемый образ жизни. Это женщины с высшим образованием, работающие, замужние, верные своему партнеру.
Я поняла – про это надо снимать.
Но в институте сказали: «Нет, это невозможно. Никто не согласится дать тебе интервью с открытым лицом. Фильма не будет». В 2016 году сообщества людей, живущих с ВИЧ, были еще более закрытыми, чем сейчас. Кто-то мне дал какой-то непонятный адрес электронной почты, я отправила письмо практически в никуда: «Здравствуйте, хочу снять фильм про женщин с ВИЧ». А через день мой телефон разрывался. Мне, никому не известной студентке, звонили и писали со всей России.
То есть, понимаете, какого масштаба это проблема, если люди, несмотря на стигму и осуждение общества, готовы говорить. Видимо, терпеть уже невыносимо. Люди хотят сорвать маску и сказать: «Да, у меня ВИЧ, но я вас не убью, все нормально».
Фото: Дима Жаров / АСИ
Я начала встречаться с людьми, сняла курсовую работу про трех женщин с положительным статусом «Женщины плюс». Потом сделала еще несколько проектов по теме. Конечно, я не думала, что это так далеко зайдет. Никто же не сказал мне: «Снимешь фильм – и следующие 10 лет будешь бесконечно говорить про ВИЧ-инфекцию». Это все само как-то сложилось, и я уже много лет в сообществе и стараюсь помогать в распространении информации и чем могу.
Сейчас уже реже, но периодически мне пишут женщины, которые посмотрели фильм. Кто-то просто говорит, что стало легче. Кто-то только что узнал о статусе и не знает, что делать, тогда я перенаправляю к специалистам.
У меня нет ВИЧ-статуса, соответственно, я не могу быть равным консультантом. Но я все время на связи с фондом «Шаги», где оказывают квалифицированную помощь.
С фондом меня познакомила одна из героинь фильма. Она сказала, что бывают выезды для уличной профилактической работы и договорилась, чтобы я посмотрела, как это происходит. Соцработники фонда умеют найти общий язык, кажется, со всеми. Они проводят тестирование, профилактику и оказывают простую человеческую поддержку в том числе людям, которые находятся в сложной ситуации, живут в серой зоне, которые вряд ли сами пойдут куда-то сдавать анализы, проверяться и лечиться. Фонд сам доносит до них информацию, как защититься и куда обратиться за помощью.
Когда я пришла в фонд, я уже понимала, как вести себя в сообществе и как в нем смотрят на нового человека. Когда мы снимали «Женщины плюс», в съемочной группе была девушка, которая сразу сказала: «Можно же им руки не жать?» Потом, на премьере фильма, она даже обнималась с героинями, но вначале было так. Поэтому, когда я бывала дома у своих героинь, они тоже меня проверяли. «Пей чаек, это моя любимая кружка!» «Котлеты будешь? Сама своими руками делала». ВИЧ не передается через кружку, полотенце, рукопожатие, но люди с положительным статусом нередко встречаются с брезгливым отношением.
При этом скорее мы, люди без статуса, можем быть опасны. Некоторые инфекции для меня просто заболевание, а для людей с ВИЧ – смертельная угроза. Но все не так драматично, если следить за своим здоровьем и иметь уважение друг к другу.
Фото: Дима Жаров / АСИ
Иногда мне кажется, что из года в год мы говорим про одно и то же, пытаясь найти другие слова. Это в наших силах – контролировать эпидемию. Основной путь передачи ВИЧ-инфекции сейчас – это гетеросексуальные контакты. Значит, всем нужно помнить о защите и периодически проверяться. А человеку с положительным статусом нужно получать терапию, тогда и он будет жить долго и счастливо, и его близкие будут в безопасности. Все это – проявление любви и заботы о себе и других.
Но я столько лет занимаюсь этой темой и даже в своем окружении периодически вижу отношение «ой, да ладно» или «все это заговор». В таком случае бессильны фонды и волонтеры…
Фонды подключаются, когда человек уже столкнулся с бедой и показывают ему путь: «Ты не один такой, этим путем уже прошел миллион человек, они смогли – и ты сможешь, а мы тебе поможем и поддержим».
Но давайте будем честными, нам всем и в самых обычных каких-то вопросах нелегко бывает пойти и попросить о помощи. Тем более человеку с ВИЧ нужна определенная смелость, чтобы сделать этот огромный шаг и куда-то обратиться. И конечно, одна из моих задач, особенно когда я стала попечителем фонда, это хоть до кого-то донести мысль, что это не конец, что впереди может быть счастливое, классное будущее, только приходи на консультацию к специалистам, получай четкий план, что делать и как жить дальше.
Я участвую в мероприятиях, помогаю на акциях и выездах мобильного пункта, прихожу делать свечки для благотворительного маркета, снимала видеоролики для фонда и везде, где могу, публично рассказываю о его работе. Я как волонтер готова делать все, потому что вижу: людям, которые приходят сюда, становится легче. И уверена, что, чем больше людей знает свой ВИЧ-статус и может получить помощь в случае, если он положительный, тем безопаснее мир вокруг.
Игорь Пчелин, основатель и председатель фонда «Шаги»:
«Несмотря на то, что информации о ВИЧ, казалось бы, много, в вопросе, где получить помощь, люди по-прежнему часто испытывают информационный голод. И многие клиенты, которых мы потом сопровождаем, приходят к нам именно через волонтеров, через сарафанное радио.
Игорь Пчелин. Фото: Дима Жаров / АСИ
Волонтеры помогают на мероприятиях и акциях, делают вместе с нами сувенирную продукцию для ярмарок, да даже генеральную уборку раз в неделю сотрудникам помогают проводить волонтеры, потому что у нас нет уборщиц. У волонтеров свои дела и заботы – когда могут, тогда приходят. И нам действительно нужны их руки. Например, большие публичные акции, где мы проводим тестирование, консультируем и распространяем информационные материалы, мы бы без них делать не могли.
Когда человек приходит впервые, ему надо сначала пообщаться с программным директором и с психологом. Потому что важно, какая у него цель. Волонтерство должно быть полезно и ему, и нам. Если задача решить свои психологические проблемы, например, у него кто-то погиб от ВИЧ-инфекции и он хочет прожить это горе и закрыть гештальт, ему надо сначала разобраться с этим, а потом уже думать о волонтерстве.
Но если человек пришел действительно в порыве помочь, а не чтобы заместить какие-то свои переживания или от безделья, он будет устойчивым и будет с нами долго».
Этот материал — часть проекта «От первого лица: социальное волонтерство москвичей», который АСИ реализует при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Другие новости и статьи о московских социальных волонтерах по ссылке.
- Быть волонтером: «Едешь не в колонию – едешь к людям»
- Быть волонтером: «Внуки говорят, что у бабушки жизнь интереснее»
- Быть волонтером: «Корпоративный наставник – это не о работе. Это по любви»
- Быть волонтером: «Вытираешь лужу на полу, но знаешь, что у этой собаки большое будущее»
- Быть волонтером: «Я зашла в эту пугающую толпу — и оказалось, что это просто люди»
