Директор центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап», программный директор благотворительного фонда «Синдром любви» Татьяна Нечаева рассказала АСИ, как московский фонд с давней историей помощи людям с синдромом Дауна выстраивал взаимодействие с регионами.
Сообщество фондов
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» начал работать в России в 1997 году. Все эти годы фонд расположен в Москве и так и не обзавелся официальными филиалами в российских регионах. Но, по словам Татьяны Нечаевой, за это время вокруг него возникла целая «солнечная система» — сеть партнеров в разных регионах, в которую входит около ста дружественных организаций.
«Мы стали для них неким ресурсным центром», — говорит Татьяна Нечаева.
Поначалу такая система помощи людям с синдромом Дауна формировалась почти стихийно — за консультациями в фонд приезжали семьи из разных мест. Чаще всего это были активные родители, которые не только хотели воспитывать ребенка с синдромом Дауна в семье, но и горели желанием изменить ситуацию с такими детьми в своих регионах.
«Россия — страна большая, многонациональная, — говорит Татьяна Нечаева, — везде есть какие-то свои нюансы. Где-то нет развитой инфраструктуры, где-то — сложности с получением региональных грантов и другой поддержки для общественных организаций и НКО. Даже то, к какому главврачу или чиновнику можно идти с предложением о сотрудничестве с большей надеждой на успех, лучше всего знают именно местные родители».
Постепенно родительские организации в разных регионах стали профессиональными и наработали свой ценный опыт. В итоге многие начали заимствовать и внедрять у себя практики, изобретенные не в московском фонде, а на местах.
Сейчас в «солнечной системе» фонда есть организации почти из всех регионов страны. Не образовались пока никакие объединения только на новых территориях, хотя, по словам Татьяны Нечаевой, семьи оттуда в последнее время получали помощь в Москве очно.
«В любом случае, наше сообщество всегда открыто и постоянно пополняется новыми участниками», — замечает директор центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап».
Находки от региональных организаций
Рассказывая о том, что именно региональные фонды сумели, обогнав Москву, разработать и внедрить у себя первыми, Татьяна Нечаева приводит в пример протокол сообщения диагноза.
Лет десять назад в РООИ «Солнечные дети» в Свердловской области осознали, что в регионе много отказов от детей с синдромом Дауна, потому что нет системы поддержки семей с момента рождения такого ребенка. Тогда председатель «Солнечных детей» пошла в местный клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» и сказала, что представляет общественную организацию, которая хотела бы контактировать с женщинами, родившими ребенка с синдромом Дауна или узнавшими о диагнозе на скрининге.
Дальше руководитель центра Елена Николаева собрала рабочую группу из представителей фонда «Даунсайд Ап» и организации «Солнечные дети». Участники совместно разработали протокол, после чего Елена Николаева обратилась в местное министерство здравоохранения.
Так в регионе внедрили протокол, которого врач должен придерживаться, когда он общается с родителями. При этом женщине сразу сообщали, что поддержкой при таком диагнозе у ребенка занимается организация «Солнечные дети». В итоге в 2018 году в Свердловской области не было ни одного отказа от новорожденного ребенка с таким синдромом.
Татьяна Нечаева обращает внимание на то, что благодаря такому подходу к оказанию помощи организация «Солнечные дети» смогла предложить свои услуги психологической поддержки и сопровождения семей, а клинико-диагностический центр стал точкой притяжения для врачей, в том числе генетиков, в регионе.
Помимо Минздрава Свердловской области, «Солнечных детей» очень поддержало местное министерство социальной защиты. Так и получился отличный пример сотрудничества государства с общественной организацией.
Профессиональное сообщество
Позже через фонд «Даунсайд Ап» информация о свердловском нововведении стала распространяться среди родительских сообществ. В итоге протокол сообщения диагноза — по образцу Свердловской области или в сокращенном виде — ввели у себя еще несколько регионов. За два года работы их стало 11. Далее работу по распространению протокола взяли на себя Альянс «Ценность каждого» и аппарат уполномоченного по правам ребенка. На сегодняшний день протоколы внедрены в нескольких десятках регионов.
«Я очень уважаю наших родителей за то, что они всегда шли к местным чиновникам не с претензиями, а с предложениями. Не “почему у нас этого нет”, а “мы НКО, и мы можем вам предложить инструменты поддержки семей”, — делится Татьяна Нечаева. — Родители детей с синдромом Дауна из просителей превратились в активных действующих профессионалов своего дела».
В Приморском крае сотрудники благотворительного фонда «Владмама» пошли еще дальше и предложили врачам не просто протокол сообщения диагноза, а «речевые скрипты» для общения с родителями детей с синдромом Дауна.
Но еще важнее, по мнению Татьяны Нечаевой, было то, что представители фонда стали выступать на конференциях вместе с врачами. Это привело к тому, что авторитет родительских организаций помощи людям с синдромом Дауна в глазах чиновников повысился. Родительские организации приобрели популярность, а мамы новорожденных с синдромом узнали, где искать поддержку. Статистика отказов от детей в Приморье тоже пошла вниз.
Адаптивный футбол как большой просветительский проект
Татьяна Нечаева замечает, что у московского фонда тоже были проекты, которые стали значимыми и распространились по всей «солнечной системе». Один из таких — программа по развитию адаптивного футбола фонда «Синдром любви».
Первая секция по адаптивному мини-футболу возникла в Москве. А потом их захотели открыть в региональных организациях. Родители сами находили местных тренеров, которые соглашались заниматься с детьми с особенностями развития. Фонд «Синдром любви» провел для тренеров вебинары, появилась даже специальная методичка.
Потом руководители региональных организаций помощи людям с синдромом Дауна вместе с «Синдромом любви» придумали чемпионат, в котором в мини-футбол играют команды из разных городов. И вдруг, как отмечает Татьяна Нечаева, оказалось, что чемпионат по футболу — это не только занятия спортом для детей с особенностями развития. Мероприятие производило огромный просветительский эффект — оно начало менять отношение общества к человеку с синдромом Дауна.
«В разных регионах о соревнованиях с участием наших ребят стали активно писать, — вспоминает Татьяна Нечаева. — Люди, которые не очень понимали возможности ребят, узнали, что наши дети умеют играть в командные игры, то есть действовать по правилам, совместно, чувствовать окружающих».
Татьяна Нечаева говорит, что идеализировать детей с синдромом Дауна в фонде не пытаются. Все они разные: кто-то говорит, а кто-то не пользуется речью, кто-то ловкий и шустрый, а у кого-то, наоборот, проблемы с лишним весом. Но в команде на футбольном поле у некоторых ребят удивительно получается дополнять друг друга. А «солнечная система» благодаря им пополнилась еще и тренерами.
«Наверное, особенно я выделила бы Елену Коротцову из Владимирской области, — говорит Татьяна Нечаева. — Она не только ведет у себя в городе секцию для детей с особенностями, но очень поддерживает тренеров и родителей из других городов. Очень сильная футбольная команда есть при брянском центре поддержки людей с особенностями развития и их семей ”Гармония”. Почти в каждом городе из нашей ”солнечной системы” дети занимаются разными видами спорта».
Когда из регионов поступает очередной запрос помочь организовать секцию по адаптивному футболу, плаванию, настольному теннису, московский фонд может провести для тренеров вебинар. Но чаще всего работа с такими просьбами идет даже без участия московских коллег.
За прошедшие годы в «Синдроме любви» накоплена большая библиотека вебинаров и много контактов и материалов коллег из разных регионов и стран. А какие записи посмотреть, участники «солнечной системы» подсказывают друг другу сами в чате в WhatsApp.
Как эффективно развивать систему помощи людям с синдромом Дауна в большой России
«Солнечную систему» в фонде в свое время не планировали специально. Просто когда на консультации в фонд поехали семьи из разных регионов, их стали знакомить друг с другом.
«Сначала, 20 лет назад, это делалось в абсолютно ручном режиме, — вспоминает Татьяна Нечаева. — Контакты семей хранились в фонде, сначала, наверное, в бумажном виде, потом в компьютерной базе в документах Word».
Когда семей в регионах стало много, сведения о них и о помогающих региональных организациях внесли на специальную интерактивную карту на сайте фонда. Видят ее только те, кто на сайте зарегистрирован. А еще несколько лет спустя родительские сообщества в регионах уже сами стали активно заявлять о себе. Сначала оставляли листовки в роддомах и поликлиниках, позже появились соцсети.
Сейчас многие задачи по распространению знаний «Синдром любви» делегирует местным родительским организациям. Так, если, например, в Свердловской области неустойчивый интернет, представители местных сообществ смогут лично доехать до семьи из ближайшего города. Фонд до сих пор обязательно уточняет у любой семьи, которая к нему обращается, какие средства связи доступны (интернет, мессенджеры, ближайшее отделение почты), и сообщают контакты ближайшей родительской организации.
Именно с расчетом на региональную специфику фонд до сих пор печатает информационные брошюры на бумаге и рассылает их Почтой России. А еще в «Синдроме любви» сохранилось информационно-методическое и педагогическое консультирование по телефону.
Эта форма работы очень пригождается, чтобы сообщить семье в регионе, где нет связи, адрес ближайшего места, в котором можно получить очную консультацию, или когда надо поговорить со старшими родственниками ребенка с синдромом Дауна.
Фото: Victoria Strukovskaya / Unsplash
«Я бы сказала, что в отношении с коллегами на местах у нас двусторонний подход, — говорит Татьяна Нечаева. — То есть, с одной стороны, информация движется сверху вниз: мы публикуем материалы вебинаров, научные сведения. С другой стороны, если в каком-то регионе возникла интересная практика, региональные коллеги сами ее представляют, а мы ее обязательно изучим, поможем распространить. И все имеют возможность задать друг другу вопросы. Получается интересный и ценный профессиональный диалог».
У родительских организаций на местах московский фонд может при необходимости запросить статистику или обратную связь.
А вот планов по какому-то целенаправленному развитию «солнечной системы» в фонде нет. Время само подскажет, что еще в нее надо добавить, чтобы двигаться вперед.
- «Какое-то сопровождаемое проживание придумали! Нахватались где-то!»: зачем Красноярску альтернатива интернатам
- Медали и апельсины: как в Воронеже готовят чемпионов по плаванию
- Как в Петербурге создают систему поддержки семей, в которых есть дети и взрослые с тяжелой инвалидностью
- «Будем работать над созданием инклюзивного общества, которое вдохновляет каждого», или Зачем нужны занятия по спортивной гимнастике
