«Не кафе, а альцкафе — это важно, — сразу говорит Александра Щеткина, основательница российской сети альцгеймер-кафе ”Незабудка” и президент фонда ”Альцрус”. — В кафе официант и ты заказываешь мороженое. Альцкафе — это формат реабилитации».
Альцгеймер-кафе — это закрытые встречи для людей с деменцией и их близких. Свое название они получили от болезни Альцгеймера, которая примерно в 60% случаев становится причиной развития синдрома снижения когнитивных функций. Первая встреча в таком формате прошла в 1997 году в Нидерландах, постепенно идея распространилась по миру. В России первое альцкафе приняло своих гостей в Москве в 2018 году.
Чай с незамысловатым угощением, музыка и танцы, несложное творческое задание, разговоры обо всем, кроме болезни, воспоминания о молодости и викторина с фразами из фильмов… Неужели, проведенные так два часа могут на что-то повлиять?
«Да, это действительно работает, технология давно себя зарекомендовала, — говорит Александра Щеткина. — При деменции этих двух часов мозгу хватает, чтобы адаптироваться и чтобы если не восстановить какие-то навыки, то хотя бы подольше их сохранить. Я всегда говорю: если собираются здоровые пожилые люди — это посиделки, если люди с деменцией — это уже реабилитация. Исследования показали, что регулярное посещение альцкафе даже раз в месяц имеет эффект».
Фото: Мария Муравьева / АСИ
Сейчас в Москве ежемесячные встречи альцкафе проходят в трех районах города — один раз при библиотеке и два раза при центрах московского долголетия. Альцкафе могут принять ограниченное число людей: площадки небольшие и важно, чтобы гостям было комфортно.
«Мы создаем среду, где все чувствуют себя в безопасности, нет сутолоки, можно расслабиться, как будто в гости пришел, — поясняет Александра Щеткина. — А если будет очень много людей, человеку с деменцией будет тревожно, может быть, даже страшно».
Создавать атмосферу помогают волонтеры. Они накрывают стол и разливают чай, проводят мастер-классы, беседуют с гостями и танцуют вместе с ними под всем знакомые песни.
Художница Таня Архэ уже во второй раз приходит делать коллажи: «Первый раз было волнительно, я переживала, вдруг бабушкам и дедушкам не понравится, — говорит она. — Но с удовольствием делали даже сопровождающие. Тут есть нюансы, конечно, и полноценный коллаж не сделаешь, я приношу заготовки, и мы действуем по инструкции. Но, между прочим, не все следуют правилам. Некоторые бабушки говорят: “Буду делать все сама”».
Фото: Мария Муравьева / АСИ
У кого-то получается легко, а кто-то все никак не может пристроить элемент или забывает воспользоваться клеем. Но в итоге получается у всех. Кто-то аккуратно складывает свою работу в файлик, чтобы забрать домой. А кто-то в конце встречи с удивлением и любопытством разглядывает ее.
Безопасная и принимающая среда также важна для родственников, которые сопровождают своих близких с деменцией.
«Нужно понимать, что у родных — своя боль, — говорит волонтер альцкафе Людмила. — Тяжело видеть как дорогой тебе человек перестает быть тем, кем он был. Кроме того, родственникам бывает стыдно и неудобно, потому что проявления у деменции могут быть социально неодобряемые, и окружающие это видят. А в альцкафе все понимают, что это болезнь. Лично у меня сопровождающие вызывают огромное уважение, потому что им сложно, но они пытаются, как могут, замедлить течение болезни и возвращать своего близкого к жизни».
Владимир в альцкафе первый раз. Он был добровольцем-ликвидатором на Чернобыльской АЭС, и первые последствия для здоровья проявились уже через несколько лет. Но до недавнего времени он все же жил активной жизнью. «А сейчас папа часто вообще ничего не хочет», — говорит дочь Ольга. В начале встречи мужчина немного скован, но других слушает, старательно делает аппликацию, а танцует и вовсе с большим удовольствием.
«Мама по жизни была очень общительным человеком, всегда участвовала в каких-то мероприятиях, много работала, а когда перестала, у меня было две задачи — привести в стабильное состояние ее здоровье с помощью препаратов и организовать для нее какую-то активность. Поэтому ”Незабудка” нас очень теперь выручает, — рассказывает посетительница альцкафе Ольга. — Да, может быть, мама из-за своих когнитивных нарушений через два дня забудет про эту встречу. Но, во-первых, мы, ее семья, не забудем. А во-вторых, я верю, что где-то на подкорочке и в душе откладывается добро, которое она тут ощущает, и это все идет в копилочку ее счастливой жизни».
Встреча подходит к концу, гости потихоньку расходятся, дома ждут ежедневные заботы — подбор схемы приема лекарств, обеспечение безопасности близкого, контроль его поведения. Но, помимо проблем, у семьи остается память об этих двух часах, когда все было почти так же, как раньше, до диагноза…
Фото: Мария Муравьева / АСИ
«Здесь родственники видят своего близкого не в сложных и неприятных жизненных обстоятельствах, а в другой среде, не как объект ухода, а как он общается, танцует, смеется, — говорит Александра Щеткина. — Когда кто-то тяжело болеет, не будешь его фотографировать, а отсюда у семьи остаются радостные фотографии. И когда близкий уходит из жизни, родные знают, что даже в такой тяжелой ситуации постарались сделать все возможное, чтобы ему было хорошо».
Изначально основательница сети планировала сделать маленький клуб в столице, а в результате сейчас действуют уже 15 альцкафе в разных городах России. Но в масштабах и страны, и города — это очень-очень мало.
«Когда открывается регистрация на очередную встречу, места заканчиваются почти сразу, — говорит она. — Я бы хотела, чтобы альцкафе проходили в центрах активного долголетия, и готова обучать организаторов — лишь бы были интерес и желание. Разве люди с деменцией недостойны активного долголетия? Альцгеймер-кафе действительно улучшает качество их жизни».
Фото: Мария Муравьева / АСИ
На встречах альцкафе всегда нужны волонтеры, но они должны понимать специфику общения с людьми с деменцией и их близкими. Чтобы познакомиться с темой, нужно пройти подготовленный фондом «Альцрус» бесплатный базовый обучающий курс Memoryhelp. В ближайшее время фонд также планирует открыть специальную программу подготовки волонтеров для альцкафе.
