17 апреля на базе Свято-Филаретовского института прошла встреча лектория программы «Маршрут помощи» фонда «Жить вместе», посвященная уходу за близкими с деменцией.
Ведущая мероприятия — Анна Савик, руководитель социальных программ фонда «Жить вместе». Гости — Александра Щеткина, президент благотворительного фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус», и Алексей Васиков, директор Дома милосердия кузнеца Лобова.
В центре обсуждения — развивающаяся в пожилом возрасте деменция, ее влияние на климат отношений в семье и способы справиться с ее последствиями.
Как принять заболевание близкого?
«В принятии факта деменции помогают знания», — отметила Александра Щеткина.
Стресс в такой ситуации неизбежен, потому что человек пропускает ее через себя и злится на обстоятельства. Помочь справиться с эмоциями могут уверенность в собственных действиях и осведомленность о поддержке, которую можно получить со стороны.
«Настройте контакт. Поймите, что перед вами — тот же родной человек», — посоветовал Алексей Васиков. По его словам, наблюдать за изменениями близкого может быть страшно, но в первую очередь стоит вспоминать все самое приятное, что вас объединяет, и перекладывать привычные действия на новую реальность.
Тяжелая болезнь часто случается вдруг, и человеку остается только помогать близкому прожить этот момент. Поэтому важно не табуировать темы. Говорить о старости, болезнях и смерти как о естественных процессах. Такое случается, но с этим можно и нужно справляться.
Где искать помощь?
Эксперты советуют дать себе время понять, что и кто может помочь на текущем этапе развития болезни. Вариантов множество: например, можно попросить соседей побыть с человеком с деменцией какое-то время, чтобы прийти в себя, проанализировать ситуацию и выработать план дальнейших действий.
Сопровождать и консультировать семьи, которые столкнулись с этим заболеванием, могут специализированные центры. В частности — «Маршрут помощи».
«Пользуйтесь тем, что есть», — заметила Александра Щеткина. Во-первых, можно зайти на сайт департамента социальной защиты своего региона, позвонить на горячую линию и уточнить, как работает система поддержки пожилых людей с тяжелыми заболеваниями. В случае с деменцией следует спрашивать о системе долговременного ухода.
Не стоит отказываться от помощи, если она предоставляется. Даже несколько часов, которые близкий может провести с социальным работником, позволяют высвободить время на собственные дела.
Близким людей с деменцией нужно постоянно напоминать себе, что они не остаются один на один с заболеванием. Оказаться рядом и помочь могут волонтеры и сотрудники профильных НКО (фонд «Вера», «Альцрус» и другие). А чтобы не блокировать ресурсы помощи, эксперты советуют позаботиться о доверенности, чтобы человек мог представлять интересы заболевшего близкого в разных инстанциях.
Как справляться с выгоранием?
Рано или поздно может наступить момент, когда кажется, что руки опускаются, а надежда пропадает. Когда сил не остается, время все еще идет, болезнь может прогрессировать. Чтобы не теряться и не терять времени, стоит обращаться за помощью.
В открытом доступе есть много материалов о самопомощи. Например, брошюры фонда «Альцрус».
«Вы тоже важны и тоже ценны. Если вы ”развалитесь”, то что будет с вашей мамой или другим родственником?» — подчеркнула Александра Щеткина.
Во многих городах России самоорганизовываются родственники людей с деменцией. Они встречаются, делятся переживаниями и советами. Каждый человек уникален, поэтому истории, озвученные на встречах, могут помочь поступить правильно в конкретный момент.
Например, если родственник отказывается коммуницировать или принимать лекарства, стоит долго разговаривать, чтобы понять, какой ключик поможет уговорить человека. Допустим, можно сослаться на кумира молодости человека, сказав, что он посоветовал не отказываться от препарата.
Одно из мест для таких встреч — проект Альцкафе «Незабудка» от фонда «Альцрус». В кафе люди с тяжелыми заболеваниями и их родственники могут собраться вместе, потанцевать, послушать музыку или поучаствовать в мастер-классе.
Создание атмосферы тепла и комфорта вокруг человека с деменцией и есть процесс, облегчающий болезнь. «Человеку хо-ро-шо, когда вы рядом», — отметил Алексей Васиков.
Как благодарить и не опекать?
Благодарность — то, что подкрепляет чувство родства, которое часто пропадает за рутинными обязанностями ухаживающего, напомнили эксперты.
Говорить спасибо нужно заболевшим. За детство, за самый вкусный пирог или купленный самокат, за долгие разговоры по вечерам за чашкой чая. Проговаривая то, что связывает, человек может заново образовать нить, которую не разорвет даже тяжелый недуг.
Благодарить можно и обстоятельства, какими бы неприятными они ни были. Пережитое делает человека сильнее, учит принимать важные решения, распределять силы и брать ответственность.
Однако желание помочь и облегчить болезнь близким родственникам нередко скатывается в гиперопеку.
Когда взрослый человек узнает о болезни, это кажется самым страшным. Но потеря каждого отдельного навыка будет восприниматься им так же нервно и тяжело. Именно поэтому не стоит отнимать возможность выполнять что-либо самостоятельно. «Не забирайте функциональность у близкого», — подчеркнул Алексей Васиков. Нужно находиться рядом, но не сужать поле возможностей другого человека.
Чем я могу помочь?
Если вы готовы оказать помощь людям, столкнувшимся с деменцией, можно стать волонтером некоммерческих организаций. А перед этим — узнать, не нуждается ли кто-то из знакомых в вашей поддержке.
Причем помогать можно по-разному, в зависимости от запаса сил и энергии: помыть посуду, принести продукты, перевести деньги на лекарства — все это равноценная помощь для семьи заболевшего. Еще можно поделиться книгой Патти Дэвис «Как жить, когда близкий человек перестал тебя узнавать» или телефоном профильных горячих линий.
Один из них — это бесплатный телефон горячей линии программы «Маршрут помощи» 8 (800) 550-32-48.
Автор текста: Диана Биняева
