Алексей Карлов — один из участников проекта тренировочного сопровождаемого проживания АНО «ТОК». Недавно он временно переехал в Интегративный центр на улице Обручева в Москве, чтобы впервые попробовать жить вне интерната.
Специально для АСИ Алексей рассказал о жизни, преимуществах сопровождаемого проживания и планах на будущее.
— Алексей, нравится ли вам в квартире сопровождаемого проживания?
— Жить в квартире мне очень нравится. По-моему, такой вариант проживания в нашей стране лучше всего. Точно лучше, чем огромные социальные дома, в которых живут по 700 человек — я пишу об этом уже 15 лет (Алексей ведет соцсети, в которых рассказывает о своей жизни. — Прим. АСИ).
Мы с подругой Леной и другими подопечными из интерната уже видели квартиры сопровождаемого проживания, когда ездили в Финляндию. Они работают по такому же принципу: семейная атмосфера, помогающий тьютор. Внутри просторно, есть большие кровати, удобные лифты. Большой разницы между такими квартирами в Финляндии и России я не вижу.
— Что изменилось в вашей жизни после переезда из интерната?
— В интернате люди с сохранным интеллектом проживают вместе с людьми с ментальными нарушениями, поскольку людей расселяют по принципу заболевания центральной нервной системы. Это очень трудно для психики.
Комнаты маленькие, условия проживания отвратительные: восемь квадратных метров на двух человек с колясками. Мне повезло, родители выбили туалет и раковину в комнате. Отдельного душа нет, общим пользуются 50 человек, живущие на этаже. А чтобы помыться, выделяют время раз в неделю.
В квартире сопровождаемого проживания я моюсь через день. Питание тут тоже гораздо лучше: мы готовим вместе, есть разнообразие. В интернате такого не было. Там много несъедобной еды, ее переводят, не доедая и выбрасывая на помойку. А тут люди готовят, зная свое дело, и относятся к еде бережно.
В интернате люди на колясках едят в своих комнатах, а не в отдельной столовой. Полы там моются каждый день, но люди все равно сорят и не могут убрать за собой — из-за этого крошки, грязь, тараканы. Тут же все едят на кухне, в комнатах всегда чисто. Моему соседу по интернату, который приезжал в гости, это очень понравилось.
— Что вы можете делать самостоятельно, а в чем нужна помощь ассистента?
— Поддержка ассистента нужна, чтобы почистить зубы, одеться, завязать ботинки, застегнуть молнию, побриться. В основном мне нужна помощь с базовой гигиеной и одеждой. Я полностью дееспособный, но у меня ДЦП: отсутствует мелкая моторика, не могу внятно говорить из-за дизартрии (расстройство речи, при котором она становится нечленораздельной и невнятной. — Прим. АСИ). Мне нужно помогать с едой, потому что я не могу есть ложкой. Но умею есть ртом! Так я ел в детском интернате.
Кстати, про это у меня есть история. В 1997 году, когда мне было 16 лет, я впервые побывал в реабилитационном центре в Царицыно. Там я попытался показать, как ем сам, потому что до этого меня никто не кормил. Когда мои родители приехали в Царицыно, их вызвал к себе в кабинет доктор и отругал за то, что я так ем. Сказал, что это, мол, неприлично: «Вашего сына нужно кормить руками». На это моя мама ответила: «Как может — так и ест».
Во взрослом интернате есть самостоятельно я не мог, потому что сидел на кровати и боялся опрокинуть еду или что-то пролить на кровать. Там мне помогал есть сосед Саша, с которым мы знакомы уже 22 года. Но у Саши есть ментальные особенности, и он не всегда в настроении.
Недавно ко мне в квартиру приходили в гости студенты колледжа, я им давал задания: побрить меня, почистить зубы. Потом я у них спросил: «А вы смотрели фильм “1+1”?»
— Хватает ли вашей пенсии на полноценную жизнь?
— На полноценную жизнь пенсии, конечно, не хватает. В интернате я получал 25% от общей суммы пенсии, остальное шло на оплату обслуживания. Я получал девять тысяч рублей в месяц.
Теперь, когда я не в интернате, мне должны отдать 100% пенсии. Так остается намного больше денег на себя, потому что жить в квартире выходит намного дешевле. Мы скидываемся на еду по 15 тысяч рублей, а на оставшиеся деньги я могу купить себе кофту, майку, другие вещи.
С деньгами еще помогают родители. Раньше я работал в интернете, в сфере рекламы, но там оказалось очень мало заработка и очень много возни. Можно подхватить вирус и отдать за починку ноутбука больше, чем заработал. Живя в квартире, я подрабатываю курьером, и мне очень нравится. Я люблю гулять по Москве — это и работа, и хобби. Пока получается с переменным успехом, но я учусь. Работать курьером сложно из-за дизартрии, люди плохо меня понимают, нужна Лена в качестве переводчика.
— Мы знаем, что вы любите писать. У вас есть своя страничка на портале «Проза.ру», уже вышла своя книга. О чем она?
— Я уже выпустил две своих книги. Они о моей жизни и путешествиях, там моя автобиография, афоризмы. Я очень люблю путешествовать, много рассказываю об этом.
— Вы рассказали, что любите гулять по Москве. Как вы передвигаетесь по городу, есть ли сложности?
— Я езжу на коляске за воротами [интерната] уже год и восемь месяцев. Когда я начинал, у меня была обычная механическая коляска: я ездил, пятясь и отталкиваясь ногами. Так и проездил весь 2023 год, пока однажды не приехал гулять в Воронцовский парк. Там произошла какая-то мистика.
Я встретил человека, своего ровесника, которого тоже зовут Алексей. И он сказал: «У тебя будет другая коляска». И купил автоматическую коляску мне и еще четверым людям из интерната. Одна коляска стоит 135 тысяч рублей. Мы с Алексеем до сих пор общаемся, он часто пишет мне: «Я всегда рад, что ты гуляешь в городе».
Фото: Арсений Огурцов / предоставлено благотворительным фондом «Творческое объединение ”Круг”»
— «Я богат, пока у меня есть общение» — это один из ваших афоризмов. А как у вас с новыми знакомствами? Хватает ли общения?
— Смотря с кем общаться. Сосед по комнате в интернате — это плохое общение. Это человек с ментальными особенностями, ему тоже плохо. Нас же селят по такому принципу: беспомощный человек и человек с руками, чтобы был симбиоз и медсестре с санитаркой не пришлось бегать.
В интернате я тосковал по тишине, которая наступала только после 23:00. Тогда я не спал до часу ночи, чтобы немного побыть в тишине, а уже в пять утра поднимали «ментальщиков». Шум, крики… Здесь с общением получше. И можно отдохнуть в спокойствии: тихо, большая кровать, на которой можно удобно устроиться.
С новыми людьми я часто знакомлюсь в автобусах. Из четырех людей, которым подарили такие же коляски, сейчас не ездит за воротами никто. А мне, думаю, скоро и Москвы будет мало.
Записала Полина Юдина
