Корреспондент АСИ поговорила с директором АНО социальной помощи детям и взрослым «Росток Оренбуржья» Екатериной Костро и узнала, как в Оренбургской области возникла система поддержки совершеннолетних людей с ментальными особенностями, как формируется «бесшовная» система сопровождаемого проживания и трудоустройства и при чем здесь НЛО.
«Семьи с особыми детьми — это моя история»
«Мне не нужно было как-то специально “устанавливать контакт” с семьями особых детей, — рассказывает о своей нынешней работе Екатерина Костро. — Потому что я — одна из них, и история таких семей — это моя история».
Из четверых детей Екатерины двое старших сыновей — с ментальными особенностями. Сейчас парням уже по 24 года, и все подробности обучения и социализации таких детей в Оренбурге семья прошла на собственном опыте.
«Сначала я очень мало что понимала в состоянии сыновей, — говорит Екатерина. — Когда они родились, мне самой было 22 года. Про то, что у ребят есть признаки аутизма, мне сказали, когда они были уже взрослые. А тогда казалось — только бы пошли в детский сад, только бы пошли в школу, да, с диагнозом, но все как у людей».
Мальчики родились недоношенными и получили травму во время тяжелых родов. Так что уже в первые месяцы Екатерина научилась сама делать детям уколы, возила их на специальный массаж. Сейчас у сыновей нет двигательных нарушений, но когнитивные нарушения остались значительными.
«Долгое время я вообще не понимала, что у сыновей нет коммуникации, они просто не понимают, что происходит вокруг, — говорит Екатерина. — На улице они тянули меня в разные стороны, стоило отпустить руку, выбегали на дорогу, падали во все ямы, куда можно и нельзя упасть».
При этом до трех лет врачи уверяли Екатерину, что дети здоровы и просто заговорят чуть позже.
«Если здоровы, — не выдержала она в какой-то момент, — оформляйте в сад!»
Через полгода у детей в документах уже стоял диагноз «задержка психоречевого развития», и в детский сад они пошли — но только в коррекционный. А риторика специалистов сменилась на противоположную: «Ваши дети ничего не понимают, говорить об интеллекте применительно к ним нельзя».
После детского сада мальчики пошли в коррекционную школу. Мама активно занималась их реабилитацией.
«Нельзя сказать, что у нас в области для детей с ментальными проблемами не было вообще ничего, — говорит она. — Центры реабилитации были, но коммерческие».
В итоге ее сыновья даже отучились в колледже на озеленителей. Как говорит мама, просто для того, чтобы оставаться в обществе. А вот для более старших людей с инвалидностью системы сопровождения в регионе не было.
Сейчас оба молодых человека вполне в состоянии контролировать себя в обществе. Небольшие случаи нежелательного поведения если и бывают, то дома. Они оба умеют читать. Старший до сих пор не говорит, но может общаться жестами, младший на тренировочной квартире увлекся готовкой, теперь он пишет маме в телеграм, какие продукты надо купить, чтобы он приготовил очередной ужин.
Фото предоставлено организацией «Росток Оренбуржья»
Из НЛО в НКО
«Когда ребятам исполнилось 15, я начала ходить в наше министерство социального развития: “Откройте что-нибудь для людей 18+”. Писала во все инстанции, звонила на горячую линию президенту…» — вспоминает Екатерина. И в какой-то момент в одной из инстанций ей ответили откровенно: «Ничем помочь вам не можем. Открывайте НКО».
«НКО для меня тогда звучало примерно как НЛО», — признается Екатерина.
Поразмыслив, она решила открыть коммерческий коррекционный центр.
«Я знаю, что семей с коррекционными детьми много, — рассуждала женщина тогда. — Сейчас они придут на занятия, и мы будем продвигать в регионе методики».
Центр открылся, но никто на занятия не пришел.
«Мы со вторым мужем тогда купили квартиру в новом районе, — вспоминает Екатерина. — Там же сняли помещение под центр, рассчитывая: много семей с детьми — много клиентов».
В центр действительно периодически заглядывали родители, смотрели на младшую дочку Екатерины, которая возилась с игрушками в ее кабинете, и говорили: «Коррекционный? А вот для таких маленьких у вас ничего нет?»
Фото: Лилия Гатауллина / АСИ
И Екатерина сдалась: ее центр начал работать с упором на раннее развитие для дошкольников. Заодно помогает в ранней диагностике аутизма.
«Я сейчас учусь на трансдисциплинарного специалиста ранней помощи и сама отсматриваю всех детей, которые приходят на занятия, — говорит Екатерина. — Если замечаю признаки аутизма, начинаю работать с семьей».
По словам Екатерины, работать с родителями детей с особенностями развития на самом деле просто — надо только правильно ставить вопросы.
«Ставить диагноз я, конечно, не имею права. Но я прекрасно помню, что интересовало меня саму. “Как ваш ребенок общается? Давайте попробуем поработать на занятиях, чтобы вернуть его в возрастную норму. С ним будет легче”», — делится Екатерина. И добавляет, что родители охотно отзываются.
Образование, коммуникации и проактивный подход
После того как коммерческая работа с родителями детей с инвалидностью не заладилась, Екатерина стала искать варианты, как еще можно наладить работу с молодыми людьми с инвалидностью.
«Здесь очень важно в первую очередь поработать с собой, — говорит Екатерина. — Перестать просить и начать предлагать. Не “дайте — дайте — дайте”, а “вот, есть методики”».
Как только в Оренбурге появилось региональное отделение Всероссийского общества родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), Екатерина Костро в него вступила, а в 2018 году поехала на съезд в Москву.
«Я лично познакомилась со всеми российскими специалистами по аутизму, — вспоминает Екатерина, — стало хотя бы понятно, у кого спросить, куда двигаться».
В феврале 2022 года в Оренбурге состоялась выставка работ художников с ментальными нарушениями. Работы выставили прямо в торговом центре «Армада», где размещался молодежный центр департамента молодежной политики. Екатерина просто пришла с предложением в центр — и они откликнулись.
Мольберты попросили в знакомой студии, экспозицию работ детей родители устанавливали своими руками. На открытие пригласили представителей региональных министерств — и они пришли, помогло громкое название ВОРДИ. Рассчитывали, что выставка провисит один день, но она продлилась целый месяц. На экспозицию приходили горожане: всем было интересно, какие картины и инсталляции создают те, от кого вообще не ждали умения чего-то понимать.
В апреле 2022 года там же, в «Армаде», провели форум профессий для людей с инвалидностью. В этот раз, ссылаясь на успех прошлой выставки, пошли уже прямо в дирекцию торгового центра. Собрали все организации, которые в Оренбурге работали с людьми с инвалидностью, попросили поучаствовать движение «Абилимпикс».
Снова пришли чиновники из региональных министерств. Из Москвы к развернувшейся дискуссии о людях с ментальной инвалидностью и необходимости организации в регионе системы сопровождаемого проживания и трудоустройства присоединилась председатель совета ВОРДИ Елена Клочко. А уже летом «Росток Оренбуржья» начал работу над первыми грантовыми проектами.
Фото предоставлено организацией «Росток Оренбуржья»
После этого администрация города выделила центру помещение в центре города. Сейчас там располагаются тренировочная квартира, учебные мастерские и сити-ферма, где прямо в помещении на грядках растут помидоры черри и клубника.
От отсутствия диагностики — к системе сопровождаемого проживания и трудоустройства
«С 2023 года мы начали плотно работать с главным детским внештатным психиатром Оренбургской области, — рассказывает Екатерина Костро. — Так что сейчас, к 2025 году, диагноз “аутизм” в нашем регионе выставляют. До этого родителям приходилось прорываться к специалистам в Москву и Санкт-Петербург. Они привозили оттуда медицинские заключения, их не принимали. Сейчас диагноз ставят в Оренбурге, связываясь с Санкт-Петербургом посредством телемедицины».
Кроме того, Екатерина Костро очень озабочена созданием «бесшовной системы» помощи. Сейчас «Росток Оренбуржья» работает над проектом «Ранний старт», который посвящен детям с особенностями развития от нуля до трех лет. Совсем скоро в Оренбург с лекциями прилетит директор Института ранней помощи из Санкт-Петербурга Лариса Самарина.
Кроме того, в области открыт ресурсный класс для детей с аутизмом. В нем используют систему PECS, есть индивидуальное тьюторское сопровождение. Недавно в области прошли обучающие семинары президента Центра проблем аутизма Екатерины Мень. Скоро при содействии Екатерины Костро откроется еще одна НКО, которая будет развивать в Оренбурге систему поддержки для школьников.
«Эту НКО открывает семья, в которой есть дети с аутизмом школьного возраста», — поясняет Екатерина, добавляя, что «Росток Оренбуржья» теперь сосредоточится на помощи совершеннолетним и будет развивать в регионе проекты сопровождаемого проживания и трудоустройства.
Екатерина Костро надеется, что в условиях нынешнего кадрового дефицита работодатели области заинтересуются сопровождаемым трудоустройством. Потенциальных работников с ментальными особенностями в Оренбуржье — 1800 человек.
«При своей жизни я должна выстроить систему сопровождаемого проживания и трудоустройства, — говорит Екатерина Костро. — Это для моих детей, поэтому я тороплюсь».
