У Мани, дочери жительницы Краснодара Натальи Вертлиб, тяжелая степень ДЦП: девочка не сидит, не ходит, не говорит и почти не двигает руками. Врачи делали пугающие прогнозы: говорили, что ребенок не будет видеть и даже не доживет до пяти лет.
Женщина долго не могла принять диагноз дочери. С этого и началась история организации, которая сейчас помогает родителям детей с инвалидностью из Краснодарского края и не только.
Личная история
«Я долго отрицала реальность. Нанимала нянь, лишь бы не думать о диагнозе дочери. Уходила с головой в работу, развивала бизнес. Считала, что с нами все будет по-другому, думала, найдем какую-то волшебную пилюлю — и дочь пойдет или заговорит. И даже не общалась с другими семьями, у которых были аналогичные проблемы, — было слишком тяжело видеть, когда их дети становились взрослыми, а болезнь не уходила», — рассказывает Наталья.
Но однажды у женщины появилось ощущение, что нужно менять себя. Наталья отошла от бизнеса, занялась саморазвитием, погрузилась в практики, которые помогали справляться с эмоциями. Она вспоминает, что у нее было какое-то внутреннее понимание: если не начнет меняться, ребенок просто «уйдет». В тот момент не все близкие приняли это решение.
Когда у Натальи получилось справиться с негативными эмоциями и принять диагноз дочери, она захотела поделиться этим опытом с такими же женщинами — мамами детей с особенностями развития. Так появился первый онлайн-курс: 28 дней занятий для родителей детей с инвалидностью. Затем начались живые встречи — неформальные девичники с приглашенными спикерами и мамами, которые рассказывали о своих увлечениях.
Проект получил название «Второе дыхание». В 2021 году он победил в конкурсе социальных инициатив, предложенных женщинами, Pro Women Award (проект «Рыбаков фонда»). Тогда Наталья поняла, что нужна организация, чтобы масштабировать инициативу и получать грантовую поддержку. Так появилась ассоциация, которую позже переименовали в «Чувствуй».
«Сложно — это не значит несчастливо»
Сейчас ассоциация «Чувствуй» объединяет более 170 семей из разных регионов — не только из Краснодара, но и из Липецка, Евпатории, Москвы и Подмосковья. Среди подопечных — родители детей с инвалидностью: ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна и другими диагнозами.
«Наша миссия — зажигать свет в глазах родителей, показывать, что и с тяжелыми диагнозами возможно жить полной жизнью. Мы много путешествуем с дочерью, она каталась на лыжах, ныряла с китами. Хотя не говорит, не ходит и не сидит. Но она живет яркой жизнью. И мы на собственном примере показываем: сложно — это не значит несчастливо», — подчеркивает Наталья.
Ассоциация регулярно проводит более 20 очных мероприятий в месяц для своих подопечных. Это творческие мастер-классы и ярмарки мастеров, занятия йогой, спортом и красотой. Все активности проводят на постоянной основе и так, чтобы родитель мог выбрать удобное время.
«У многих мам есть чувство вины, что они пойдут куда-то и бросят ребенка: “Не могу позволить себе заняться собой”. А мы им говорим, что можно и нужно в первую очередь. Наша цель — вернуть женщинам самих себя, научиться снова позволять себе заботу о себе.
Фото предоставлено ассоциацией «Чувствуй»
Когда мама в ресурсе, у нее восстанавливаются отношения в семье, появляется энергия для ребенка. А потом они сами становятся волонтерами у нас, помогают другим, делятся своим опытом. Ассоциация — это как большая семья», — делится Наталья Вертлиб.
Сопровождаемое проживание для детей с инвалидностью
Один из первых, а потом и ключевых проектов ассоциации — «Ромашкин дом». Это сопровождаемое проживание для подростков с тяжелой формой аутизма. Как правило, такие дети не говорят, у них нет бытовых навыков и есть поведенческие особенности. Образовательные и социальные учреждения чаще всего отказываются брать на себя ответственность, и родители остаются с ребенком один на один. Особенно тяжело, если мама воспитывает его одна, — а таких, по словам Натальи, более 70%.
«Мы создавали “Ромашкин дом” вместе с Тоней, мамой 12-летнего Ромы. Он мог убежать, физически ей стало очень сложно с ним справляться, но и оставить его было не с кем. Сейчас он живет в “Ромашкином доме”, умеет жарить оладьи, работает со специалистами, чтобы скорректировать нежелательное поведение. Изменения потрясающие. И таких детей там трое. Все дело в том, что мы не ломаем их под систему, а создаем среду, в которой им комфортно», — рассказывает Наталья.
Директор ассоциации уверена: многое зависит и от самих родителей детей с инвалидностью. Особенно в том, что касается принятия обществом.
«Мы часто сами прячем детей. А общество просто не знает, как с ними взаимодействовать. Нужно бережно выстраивать контакт с обеих сторон. Никто никому ничего не должен, но можно учиться быть рядом», — рассуждает директор НКО.
Ассоциация четыре раза получала гранты губернатора Кубани — на организацию ретритов для родителей и на работу «Ромашкиного дома». Также организация регулярно подает заявки на президентские гранты. Но сейчас поддержка идет в основном от предпринимателей и обычных людей.
«Некоммерческие организации всегда делают первые шаги в решении социальных вопросов, в том, чего пока нет, в том числе на уровне законодательства. Мы знаем, что нужно людям в сложной жизненной ситуации, и только мы можем создавать необходимые проекты, которые потом поддерживает и развивает дальше государство. И мы благодарны за поддержку и возможности, которые у нас уже есть. А если нет, то мы их создаем сами», — считает Наталья Вертлиб.
«Безусловная любовь, которую не каждый в жизни испытывает»
В июле ассоциация откроет Центр реабилитации семьи «Маня-центр» — пространство в городе, где дети и родители получат бесплатную поддержку. Например, мамы смогут привезти сюда детей и уехать по делам, также они смогут остаться работать или отдыхать в центре. Дети в это время будут заниматься со специалистами или в творческих мастерских.
Фото предоставлено ассоциацией «Чувствуй»
«Меня очень вдохновляют наши семьи. Я вижу, как женщины преображаются, как у них начинают светиться глаза. В них столько силы и безусловной любви. Ведь от особенного ребенка ты ничего не ждешь — он просто есть, и ты его любишь. Это безусловная любовь, которую не каждый в жизни испытывает. Они вдохновляют идти дальше и воплощать мечты», — резюмирует Наталья Вертлиб.
