С 1 августа 2025 года часть услуг фонда помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом «Живи сейчас» становится платной. Это решение стало итогом затяжного кризиса. Еще в апреле в фонде предупреждали о риске сокращения деятельности. По словам руководства, традиционные методы фандрайзинга перестали работать.
В фонде уверены: бездействие привело бы к исчезновению уникальных знаний и системы помощи, создававшейся 10 лет. Спасти ситуацию могло только введение платных услуг.
«В российском законодательстве благотворительные организации имеют право заниматься предпринимательской деятельностью. Важным условием является, что все результаты этой деятельности должны быть направлены на уставные цели фонда», — объясняет Наталья Луговая, директор фонда «Живи сейчас».
Фонд подключит онлайн-кассу, и все данные будут автоматически передаваться в налоговую службу.
Стоимость услуг
Согласно новой модели, первичная помощь останется бесплатной. В нее входят консультации координатора, патронажной сестры и специалиста по социальным вопросам. Все остальные услуги фонда становятся платными.
В беседе с корреспондентом Агентства социальной информации Наталья рассказала, из чего будет складываться стоимость услуг.
Цена консультаций врачей, то есть внешних специалистов, будет определяться в зависимости от тарифов клиник, в которых они работают. Психологи и другие немедицинские эксперты работают с фондом по договору ГПХ, — к их ставкам будут добавляться налоги и сопутствующие расходы фонда.
Для расчета стоимости консультаций штатных специалистов проводится анализ временных затрат. «У каждого сотрудника есть ставка, из которой мы можем выделить почасовую стоимость и количество часов. Исходя из этого складывается итоговая стоимость», — говорит Луговая.
Что изменится для пациентов
В фонде рассматривают возможность введения скидок и льготных категорий, но окончательного решения пока нет. По словам Луговой, одной из проблем, подтолкнувших к такому шагу, стало обесценивание бесплатной помощи со стороны некоторых пациентов.
«Мы посчитали, что за прошлый год провели больше 16 тысяч консультаций. И очень часто мы видим такую картину: пациент пришел на консультацию, ему все рассказали, все объяснили, дали ссылки на дополнительные материалы на сайте по теме. Проходит время, а человек с тем же самым вопросом приходит на повторную консультацию. Мы проанализировали, и оказалось, что некоторые пациенты буквально по 10 раз приходили с одним и тем же вопросом», — рассказывает Наталья. У фонда нет ресурсов на многократные консультации, которые не приносят результата, добавляет она.
При этом востребованная помощь — выдача оборудования и расходных материалов — останется бесплатной. Сейчас в фонде 165 единиц различного оборудования (откашливатели, НИВЛ, айтрекеры, кровати, пульсоксиметры и т.д.), которым люди с БАС обеспечиваются до получения оборудования от государства. Семьям нужно только оплатить доставку до своего адреса.
Часть консультаций, покрываемых за счет грантов и пожертвований, останется бесплатной для пациентов. Также команда фонда планирует разработать критерии оценки состояния семьи, чтобы предоставлять эту помощь тем, кто не может позволить себе платные услуги.
Команда фонда
На сегодняшний день в команде фонда осталось меньше половины сотрудников (по сравнению с началом года).
«Большинство из нас сидят без зарплаты. И вот ты ходишь по друзьям, просишь, чтобы тебе купили еду. Такое состояние неизбежно воздействует в целом на всю команду. Поэтому когда мы начали обсуждать введение платных услуг, никто уже не был против», — делится Луговая.
