Этот текст написан по итогам практикума для молодых журналистов «Как писать о…» Агентства социальной информации и Лаборатории социальной журналистики. Практикум — часть проекта «Проводники социальных изменений», который реализуется АСИ при поддержке Фонда президентских грантов.
Пятнадцать лет назад, когда Ирине Подугольниковой было 28 лет, она родила ребенка. После родов ее мгновенно поместили в другую палату, а ребенка не приносили совсем. Врачи заходили к Ирине в экипировке, в масках. Тогда девушке сообщили, что у нее ВИЧ.
«Было психологически тяжело, ведь я только узнала о диагнозе. А это ужасное отношение породило боязнь. Вдруг кто узнает, скажет что-то, страшно», — вспоминает Ирина.
Страх оправдался. Маленький город Троицк — с населением около 70 тысяч человек — живет слухами. Люди, которые знали Ирину, могли пройти мимо. Подруги отворачивались, а одна из них, узнав, что у девушки ВИЧ, отменила ее приглашение на свадьбу. Однажды Ирина устроилась в магазин, где продавали суши, но проработала там недолго. Знакомый, который знал о диагнозе, пожаловался начальнице, и Ирину уволили. «Вообще типичная ситуация», — говорит она.
Трудности
Согласно статистике, к концу 2024 года в России жили более 1,2 млн человек с лабораторно подтвержденным ВИЧ. Около 60% из них — в 24 регионах, и в основном это территории Урала и Сибири. В начале 2000-х массовое распространение было связано с инъекционными наркотиками, однако сегодня вирус чаще передается половым путем.
Стигматизация и изоляция — главные проблемы ВИЧ-положительных людей в малых городах и селах, подтверждает Евгений Федоров, эксперт независимого исследовательского центра «Есть мнение» в Челябинске. «Они не могут ни с кем поделиться своей проблемой, своими переживаниями, им тяжело завести семью», — поясняет эксперт.
По его словам, в небольших населенных пунктах люди с ВИЧ часто сталкиваются с нарушением врачебной тайны, а также нехваткой специалистов и необходимостью ездить в областной центр, чтобы получить терапию или сделать обследование. «Это требует времени, денег и повышает риск раскрытия статуса. Находясь в стрессовом состоянии, люди отказываются от приема терапии», — объясняет эксперт.
Кроме того, в малых городах особенно живучи мифы о заболевании. Люди до сих пор думают, что если человек заразился ВИЧ, то скоро он умрет, отмечает Федоров. «Незнание, что антиретровирусная терапия (АРВТ) позволяет жить долгой и полноценной жизнью, а достижение неопределяемой вирусной нагрузки делает невозможной передачу вируса, — повсеместно».
Мифы порождают жесткую дискриминацию в быту. Так, по словам эксперта, многие семьи выделяют ВИЧ-положительным родственникам отдельную посуду, постельное белье, иногда даже селят их в изолированной комнате.
Наконец, часто врачи не рассказывают пациентам о том, как жить с заболеванием, не объясняют важность регулярного приема лекарств, что ведет к резистентности — устойчивости вируса к лекарствам.
При этом регулярный прием АРВТ — фундамент полноценной жизни с ВИЧ. «Если вы принимаете терапию ежедневно в одно и то же время, не пропускаете ее, вы продлеваете свою жизнь и достигаете статуса неопределяемой вирусной нагрузки, то есть ВИЧ не передается», — объясняет Федоров.
«Как будто я не болею, и все»
Терапия, которую Ирине назначили изначально, не подошла — были сильные побочные эффекты. Местные врачи не больно бегали за пациентами, и девушка бросила лечение. 12 лет Ирина жила в отрицании. «У меня вообще было конкретное непринятие. Как будто я не болею, и все. То есть я не принимала терапию, вообще ничего», — рассказывает она.
В 2021 году у Ирины резко ухудшилось здоровье. Она испугалась, что дети — их у женщины четверо — останутся без матери, решила, что «жить-то все-таки хочется», и начала снова принимать лекарства. Сделала, по ее словам, первый шаг к принятию себя — рассказала о диагнозе детям и почувствовала их поддержку.
Через три года у женщины обнаружили рак на фоне ВИЧ. Лечиться Ирине пришлось в Челябинске, потому что в Троицке, по ее словам, «лечение неполное», нет лучевой терапии и многих препаратов.
Пациенты с ВИЧ, помимо основного инфекционного процесса, часто сталкиваются с разными сопутствующими заболеваниями. Болезни возникают вследствие ослабления иммунной системы.
Ирина вспоминает, что, когда медсестра перевязывала ей ногу после вскрытия опухоли, хирург руководил процессом из-за порога. Он боялся приблизиться к пациентке, живущей с ВИЧ. Тогда Ирина еще не знала своих прав и не понимала, как реагировать на такое поведение.
Женщина сделала второй шаг к принятию: нашла в Челябинске организацию, которая помогает людям с ВИЧ, — центр «Есть мнение» — и стала общаться с другими ВИЧ-положительными людьми в группе. «Это была настоящая жизнь до и после, — вспоминает она. — Я наконец-то почувствовала, что не одна». Жизнь после принятия нравится Ирине намного больше.
Задачи проводника
По словам Федорова, НКО становятся проводником между изолированным человеком в маленьком городе и возможностью жить полноценно. Так, центр «Есть мнение» проводит для людей онлайн-занятия со специалистами, организует анонимные чаты, предоставляет психологическую помощь, консультирует по правовым вопросам и развивает сеть анонимных кабинетов экспресс-тестирования.
Кроме того, организация работает как ресурсный центр и помогает развиваться другим НКО в Челябинской области. Главная сложность в этой работе, отмечает Федоров, что чем меньше город, тем меньше люди уверены в своих силах и больше боятся поднимать острые вопросы. В таком положении миссия центра, считает эксперт, — поддерживать активистов, помогать им получать знания, финансирование и создавать собственные организации.
Федоров выделяет АНО «Меридиан» в Магнитогорске — втором по численности жителей городе Челябинской области. Ее в 2022 году открыла Дарья Мешалова, которая сама живет с ВИЧ. Женщина публично выступает и этим привлекает внимание к проблемам ВИЧ-положительных людей. Весной «Меридиан» организовал акцию — рок-концерт в День памяти людей, погибших от СПИДа. «Пришло достаточно много народа. Люди прямо обращались к ней [Мешаловой], поддерживали. Несмотря на то что это небольшой заводской город и вполне можно было ожидать общественного осуждения и порицания, как это у нас обычно происходит», — рассуждает Федоров.
Ирина Подугольникова пыталась организовать анонимное тестирование в Троицке, но натолкнулась на стену страха. «Люди просто не одобрили это все. Они боятся, что вдруг у них выявится диагноз и все узнают. Страх очень силен», — объясняет она.
Но Ирина пошла дальше. Как она говорит, общение с другими ВИЧ-положительными людьми дало ей не только важные знания, но и психологическую опору — женщина учится на равного консультанта в центре «Есть мнение».
«Мы обучаем людей, которые живут с диагнозом, этот диагноз приняли и хотят помогать другим, — объясняет Федоров. — Равный консультант — не врач, но человек с опытом. Он поддерживает, рассказывает о том, как с ВИЧ можно жить дальше, делится своим опытом и дает человеку понять, что он не один». Теперь Ирина помогает другим.
Фото: Lucia Macedo / Unsplash
«На моем примере люди видят, что все хорошо»
Как и 48-летний Марат Усманов из Коркино — города в 50 километрах от Челябинска с населением около 35 тысяч жителей. Девять лет назад мужчина резко потерял вес и вскоре узнал, что у него ВИЧ.
История Марата — пример относительно успешной адаптации во многом благодаря близости к областному центру и его ресурсам. Говорит, он не столкнулся с жесткой дискриминацией на работе или в кругу друзей — «в принципе все было нормально». Окружение Марата уже включало людей с ВИЧ, что сформировало более лояльное отношение и к нему.
Переехав в Челябинск, Марат нашел центр «Есть мнение», прошел школу равных консультантов и теперь поддерживает других ВИЧ-положительных. Он ведет открытую страницу в сети «ВКонтакте», где анонимно консультирует земляков из Коркино (и не только) по вопросам ВИЧ и тестирования. «Люди обращаются, если какой-то совет нужен. На улице даже спрашивают насчет тестирования», — поясняет он.
Открывать свой статус публично в Коркино Марат не призывает: «Зачем? У кого-то могут возникнуть проблемы на работе, потому что люди разные». Но считает, что его работа равным консультантом и личный пример — важный шаг к нормализации темы. «На моем примере люди видят, что все хорошо», — говорит Марат.
По советам эксперта и героев этого текста, живущих с ВИЧ, важно:
- Принимать себя и терапию. АРВТ –— залог долгой жизни и защиты близких.
- Найти поддержку. В онлайн-сообществах, чатах, на группах, обратившись к равному консультанту, психологу.
- Обратиться в НКО и получить информацию, поддержку и защиту.
ВИЧ — не клеймо позора, а хроническое заболевание, с которым можно жить, работать, растить детей, быть счастливым и полезным другим. Как Марат, консультирующий земляков. Как Ирина, помогающая новичкам принять диагноз.
