«Раньше помощью считалось то, что нас не закрывают»: как изменились НКО за последние 30 лет – рассказывает Анна Битова

Агентству социальной информации в 2024 году исполнилось 30 лет. По этому случаю мы публикуем серию интервью о том, как менялся сектор за это время и как он повлиял на социальные изменения в стране. 

В этом году мы говорим с экспертами сектора – теми, кто на протяжении долгого времени работал в НКО и принимал участие в развитии сектора. Это интервью – с председателем правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анной Битовой.

Центр лечебной педагогики был создан в 1989 году, еще до распада СССР. С какими самыми большими заблуждениями в отношении детей с особенностями развития вам приходилось сталкиваться в те годы? 

Мы начинали как группа родителей, чьи дети лечились в детской психиатрической больнице, которая теперь называется Сухаревской (Центр имени Г.Е. Сухаревой ДЗМ. — Прим. АСИ), и сотрудников, которые с ними работали. 

Мы были не удовлетворены тем, что тогда происходило. В то время у нас было полустационарное отделение: родители могли привезти детей утром и забрать вечером, то есть ребенок жил дома. Но в больнице началась «оптимизация», и полустационарное отделение стали закрывать, предлагая родителям стационар: ребенок лежит там несколько месяцев, потом какое-то время дома, потом опять там. 

Ни мы, ни родители не были согласны с тем, что ребенок с психическими нарушениями должен жить в больнице. Это неправильно. Человек с психическими нарушениями должен жить дома, а в больнице – лечиться, чтобы вернуться домой. При этом он должен получать достаточную помощь и вне больницы. 

Детям нужен комплексный подход: и медикаментозное лечение, и психотерапия, и коррекция, и реабилитация. А у нас получалось так: если ребенок идет в детский сад, то у него нет лечения и медицинского присмотра. А если он лежит в больнице, то нет, наоборот, обучения. Поэтому мы подумали, что надо сделать Центр лечебной педагогики – педагогики, которая лечит, и в этот процесс включаются специалисты разных профилей: педагоги, психологи, врачи, эрготерапевты, арт-терапевты и другие. 

Мы стучались в разные двери в попытке объяснить, что такой центр необходим. Помню, как мы пришли в районный здравотдел и сказали, что хотим открыть на территории Юго-Западного района такую службу.

Руководитель, вполне себе симпатичный доктор, сказал: «А я считаю, что нам такой не нужен. У нас есть психиатрическая больница, есть санаторий». Я тогда была с двумя мамами. И одна из мам говорит: «Ну как же, вот мы перед вами, мы хотим, чтобы ребенок жил дома, а не в больнице. Нам нужен такой центр». И этот дядечка спокойно смотрит на нас и говорит: «Вам, может, и нужен, а нам не нужен».

Могут ли сегодня, спустя 35 лет существования ЦЛП, сказать то же самое? 

За 35 лет многое изменилось. Сейчас никакой человек в Минздраве такого не скажет. Никогда. То, что внебольничная помощь и реабилитация нужны, стало привычным. 

Но нельзя сказать, что помощь получают абсолютно все, ситуация в регионах разнится. Есть регионы, где реабилитации детей уделяется очень большое внимание и налажено выявление психических нарушений. А есть крупные регионы, где по-прежнему выявлено ничтожное количество случаев аутизма. 

Вы затронули тему барьеров, с которыми сталкивается молодая некоммерческая организация, в том числе бюрократических. Вспоминая начало 90-х, какие законодательные и административные барьеры были самыми сложными? 

Тогда как раз было время первых медицинских кооперативов. Например, в 1988 году «Невро-мед» открылся, а через год – мы. «Невро-мед», кстати, вся Москва знает, он работает до сих пор. Но в целом частных клиник было мало, сейчас гораздо больше. 

У нас же была идея, что организация обязательно должна быть общественной и благотворительной, потому что часть родителей не могут платить. Надо было организовать все так, чтобы они тоже могли получить помощь для ребенка и семьи.

30 лет назад вообще не было никакой государственной поддержки. Когда иностранцы спрашивали, помогает ли нам государство, мы всегда говорили: «Нас не закрывают, нам разрешают работать, это уже помощь». В 1992 году нам выдали образовательную лицензию, и уже за это мы были благодарны, потому что фактически это было разрешением на работу. 

Непонятно было, где взять деньги и помещение. Это было главным барьером. А все юридические препоны нам помогали преодолевать мощные юристы, в том числе из государственных организаций, но благотворительным образом.

Как ситуация обстоит сегодня?

Некоторое время назад для НКО появилась возможность получать гранты от государства. Кроме того, мы являемся поставщиками социальных услуг наравне с государственными учреждениями. Сколько к нам придет клиентов, столько и получим: они оформляют индивидуальную программу предоставления социальных услуг, и если туда вписаны мы, то мы им оказываем эти услуги. 

Мы с вами уже косвенно затронули то, что создание первых интегративных детских садов и школ в то время казалось чуть ли не революционной идеей. Какие идеи и планы кажутся революционными сегодня?

Уже не первый год мы занимаемся сопровождаемым проживанием. Сейчас продвигаем идею именно постоянного сопровождаемого проживания, потому что уже накопили большой опыт тренировочного. Теперь думаем, как сделать так, чтобы человек, у которого не осталось родственников и нет своего жилья, мог жить под присмотром, но не в интернате.

На сегодняшний день это революционная история, потому что возникают вопросы, в первую очередь: а где взять это жилье и кто его будет оплачивать? И общими усилиями эти вопросы постепенно решаются. Есть люди, которые в этом заинтересованы, многие родители этого хотят. 

Нас поддерживает то, что приняли закон о сопровождаемом проживании. Когда вся нормативная база будет сделана, после этого, глядишь, станет легче. Или, по крайней мере, постоянное сопровождаемое проживание не будет такой новацией. В Питере оно есть давно, в Пскове – уже больше десяти лет, во Владимире тоже. Москва в этом смысле немножко отстает.

А насколько важно при продвижении таких идей объединение? 

Мы основали вместе с нашими партнерами из Санкт-Петербурга и Оренбурга альянс «Ценность каждого». В нем уже больше шестидесяти организаций из более чем двадцати регионов. И это очень помогает в продвижении идей. Взаимная поддержка друг друга тоже есть. Мы не одни, и это главное. 

Что мешает массовому внедрению таких практик, как сопровождаемое проживание? 

Мы только начали этот путь, хотя хотели этого с самого начала. Еще 30 лет назад ездили, смотрели, завидовали, что за границей есть, а у нас нет. А потом глядишь – потихоньку и у нас стало создаваться. 

Да, в Москве несколько позже, чем в других регионах, потому что здесь очень дорогое жилье и еще не решены вопросы с финансированием, но все же. Начать было тяжело. Первую квартиру родители купили вскладчину. Сейчас еще несколько открывается. Мы надеемся, что скоро откроем еще больше. Но это медленный процесс, он не может идти быстро. И люди должны дозреть, и общество должно увидеть, что так будет. Что не за забором, где-то по углам города, будут большие интернаты, из которых никто не выходит. А прямо в моем доме будут жить люди с инвалидностью. Хотя и так в каждом доме живут люди с инвалидностью, просто не все об этом знают. 

Например, в одной из локаций, где мы развиваем сопровождаемое проживание, соседи были очень против. Но при этом среди жителей дома была семья с ребенком с инвалидностью, которая купила себе квартиру. Простите, что, будем их тоже выгонять? А если у вас завтра что-то случится с родственником, и у него появится инвалидность? Выставлять его из жилого фонда, пускай живет в интернате? Как вы себе это представляете? Надо принять, что люди бывают разные и нуждаются в разном уровне поддержки.

Можете ли вы описать «собирательный образ» семьи, которая обращалась к вам в начале 90-х, и семьи, которая приходит за помощью сегодня? Что изменилось в их запросах, страхах и надеждах?

Сейчас молодые семьи гораздо лучше знают о том, какие у них права, на что они могут рассчитывать, что должны требовать для своего ребенка. У них большой запрос на юридическую помощь. Да и в целом они стали очень подкованными и осознанными.

Недавно на родительской группе одна из мам рассказала о своем пути: «Я увидела, что с ребенком что-то не в порядке, когда ему было около года. Ходила по врачам, мне все говорили, что я сумасшедшая. Никто диагноз не поставил. Уже к двум годам я точно поняла, что это расстройство аутистического спектра. Я изучала информацию в интернете и сама поставила своему ребенку диагноз, который подтвердился. Я нашла центры в Москве, которые помогают таким детям. Сдала свою квартиру, сняла квартиру около такого центра. И сын ходит сюда уже три года». 

Я говорю: «Вы гениальная мама». Она ответила: «Я не хочу терять время, хочу, чтобы мой ребенок попал в школу, пошел в детский сад. Мне нужно, чтобы мне помогли пройти этот путь». Это вот современная мама, умеющая пользоваться интернетом и хорошо понимающая, чего она хочет. И таких сейчас много.

В 1990-е все было по-другому. Порой разговариваешь с семьей: ребенку уже 14 лет, он не учится, в школу и детский сад не ходил, лежал дома на диване. А у него тяжелая форма ДЦП и интеллектуальная недостаточность. Семья когда-то обращалась к врачам, им сказали, мол, тяжелый, отдавайте в интернат. Они больше никуда не пошли и сидели 14 лет дома. 

Как вам кажется, почему так было? 

Было больше стигматизации и отторжения. Раньше приходила семья, мы обсуждали их образ жизни, и они говорили: «Гуляем по ночам, чтобы соседи не увидели» или «Мои родственники не знают, что у моего ребенка синдром Дауна». Сейчас этого значительно меньше. Мне кажется, что родительское сообщество очень изменилось. В последние годы я такого не слышу. И это улучшает наши шансы на появление хороших сервисов, потому что родители делают свой выбор, формулируют свои запросы, их голос становится слышен.

Раньше диагноз часто звучал как приговор. Какие ключевые изменения помогли «переломить» эту установку сегодня? 

Для нас самое знаковое событие – принятие в 2012 году закона «Об образовании». Он кардинально изменил всю систему. Особый ребенок появился в общественном пространстве. 

Если говорить, например, о ситуации с интернатами, то 481-е постановление правительства об изменении ситуации в детских домах-интернатах очень много дало. Дети стали учиться. Потихоньку началась другая жизнь. 

Сильно ли изменились люди, которые идут работать в сектор? Можно ли сказать, что раньше все работали на энтузиазме и были скорее волонтерами, а сейчас, спустя 30 лет, это уже профессионалы своего дела?

Конечно, сейчас достаточно много профессиональных НКО, которые работают уже много лет и ничуть не хуже любой коммерческой организации. Другое дело, что они ставят себе другие, общественно значимые цели.

Чем отличается некоммерческая организация от коммерческой? Тем, что мы все, что собираем и зарабатываем, пускаем в это же дело, чтобы сделать так, чтобы дети и взрослые с психическими нарушениями жили достойно, имели такую же жизнь, как мы с вами.

Удалось ли хотя бы немного переломить установку, что все в секторе – волонтеры?

Изначально она возникла потому, что чиновники считали: если организация благотворительная, то ее сотрудники не должны получать зарплату. И люди тоже так считали. Но постепенно и государство, и общество поняли: тот факт, что в НКО прибыль не делится между акционерами, а все средства расходуются на благотворительные цели, не означает, что труд ее команды не должен быть оплачен. 

При этом третий сектор активно привлекает людей, которые хотят поучаствовать в полезных делах в свободное от основной деятельности время. Бывает, что приходит восторженный человек: «Давайте творить добро». Нам очень важны такие люди, однако одного энтузиазма недостаточно: на чисто волонтерской активности нельзя выстроить большую профессиональную работу, которую делают НКО. 

ЦЛП активно занимается распространением своего опыта и обучением специалистов. Насколько за эти годы выросло профессиональное сообщество? 

Распространение опыта было ключевым, потому что поначалу вся реабилитация от государства представляла собой курсы на одну-две недели раз в полгода. А постоянной помощью – изо дня в день, месяцами и годами – занимались только НКО.

К нам приезжали отовсюду советоваться, учиться. И уже у себя в регионах открывали что-то свое. Всюду становится больше организаций, которые оказывают современную помощь. И это приводит к тому, что и государство наряду с больницами и реабилитационными центрами открывает организации, где оказывается комплексная помощь. При этом у нас продолжают учиться и специалисты из НКО, и сотрудники государственных организаций. Их число уже подходит к 150 тысячам человек. 

Появились ли в регионах сильные организации, способные системно менять ситуацию на местах? Сократился ли разрыв между помощью, оказываемой в столице и в регионах?

Зависит от региона. Например, мне кажется, в Пскове все выстроено лучше, чем в Москве и в Питере. А есть регионы, как Вологда, куда приезжаешь — и ничего толком нет. В Москве и Питере помощи, конечно, больше по-прежнему. Но есть и другие места, где помощи много, например, в Туле, где давно уже есть общественные организации, которые этим занимаются, и где власти заинтересованы в этой помощи.

В интервью 2014 года вы говорили о необходимости пускать волонтеров в интернаты. Стали ли закрытые учреждения более прозрачными?

Стали значительно более открытыми. Так, сейчас у нас есть волонтерские группы в пяти интернатах Москвы и Московской области. И не только у нас. «Волонтеры в помощь детям-сиротам», «Даниловцы», «Жизненный путь», «Изумрудный город» и другие — у всех есть подшефные интернаты. 

Понятно, что когда в интернате живут 800 человек, а ты приходишь только к 20, ты все равно всех не охватываешь. Но те, к которым ты приходишь, показывают результаты. И само учреждение становится более гибким, потому что оно видит, что есть люди, которые приходят с «воли» и хотят что-то сделать. 

То есть спустя десять лет волонтеров пускают без проблем? 

Иногда проблемы все равно бывают. Человеческий фактор никто не отменял. Недавно рассказывали, что группа волонтеров приехала из Москвы, опоздала на 10 минут, и их не пустили. 

Давайте поговорим о СМИ – были ли они вашим союзником в течение этих 30 лет? 

Мы всегда очень любили и любим СМИ и хотим с ними сотрудничать. И СМИ – один из основных союзников, конечно. Так много всего хорошего происходит, хочется этим делиться.

Уже очень много лет с нами Ольга Алленова, спецкор «Коммерсанта». В свое время ее статьи помогли поменять начальство в Звенигородском психоневрологическом интернате, где творились чудовищные вещи, в том числе сексуализированное насилие над его жителями. Через два дня после публикации репортажа Ольга Голодец, которая тогда возглавляла Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, инициировала проверку. И эти проверки, в которых участвовал и ЦЛП, продолжались два года. С тех пор жизнь и атмосфера в этом ПНИ принципиальным образом изменилась. Участники новых мониторингов видят, что двери там больше не заперты, люди гуляют, общаются, они не забиты и не запуганы. 

Пресса играет большую роль в продвижении законопроектов. В последнее время в законодательство вошло много новелл (касающихся ранней помощи, сопровождаемого проживания, этики сообщения диагноза и так далее), которые активно освещались в СМИ. 

А если глобально, журналистам надо сказать «спасибо» за то, что все эти годы они помогали менять общественное сознание. Наша тема ведь стала видимой не сразу. Когда все начиналось, от нее отворачивались и государство, и бизнес, и те же СМИ. Конкретные люди боролись за то, чтобы нормы восприятия менялись. В том числе благодаря публичным скандалам по поводу нарушения прав людей с инвалидностью. Сейчас атмосфера в обществе совсем другая. И на этом фоне легче менять законодательство. 

Представьте, что мы встретились с вами еще через 15 лет, к 50-летию ЦЛП. Какой главный результат своей работы вы бы хотели видеть к тому моменту? Что стало бы для вас показателем успеха?

В следующие десятилетия хотелось бы, чтобы появилось много мест социальной занятости для взрослых. Я приезжала в Берлин знакомиться с системой помощи людям с инвалидностью, и уже тогда там было около ста так называемых защищенных мастерских. В Москве, мне кажется, на сегодня их может быть 15. А ведь население Берлина в три-четыре раза меньше населения Москвы. Хочется, чтобы у нас было так же.

Хочется, чтобы, как и с детскими садами, это стало правом. Вот живет семья, у них родился ребенок, они имеют право на детский сад. Детский сад должен быть в районе, школа должна быть в районе. Точно так же в районе должно быть место для социальной занятости для взрослых с ментальными нарушениями, пенсионеров. У нас есть семьи, которые возят взрослого ребенка полтора часа в одну сторону, чтобы он два-три-четыре часа (или сколько сможет) чем-то позанимался. Это ненормально. 

И давайте так: у каждого человека есть право остаться жить в своем районе, в котором он вырос. Поэтому в каждом районе должны быть места для сопровождаемого проживания. Конечно, без помощи государства это реализовать невозможно.

Этот вопрос стоит, он есть в недавно принятых поправках к закону «О социальной защите инвалидов в РФ», и система будет постепенно развиваться. 

Если через 15 лет эта система встанет на рельсы, мы будем уверены в том, что сделали все правильно. 

Материал подготовлен по проекту «Проводники социальных изменений», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.