Как челябинский центр борется со стигматизацией людей с ВИЧ и находит рак легких

Независимый исследовательский центр «Есть мнение» занимается профилактикой социально опасных заболеваний и стал крупнейшим оператором по экспресс-тестированию на ВИЧ на Южном Урале. Команда активно внедряет клиентоориентированные решения, разрабатывая собственные программы для людей с ВИЧ разных возрастов. Директор НКО Юрий Игельстром рассказал АСИ о том, как все начиналось и чем живет его команда сегодня.

Инициатива, которая переросла в большое дело

Расскажите, как появился центр «Есть мнение»?

Раньше я работал журналистом в информационном агентстве. Однажды меня пригласили стать пресс-секретарем фонда «Береги себя», который первый в Челябинске занялся проблемой ВИЧ.

После трех лет работы мне впервые удалось принять участие в международной акции «Квилт», посвященной памяти умерших от СПИДа. Там создавали мемориальные полотна в память о друзьях и близких, скончавшихся от болезни. Эта церемония настолько тронула меня эмоционально, что я решил бороться с ВИЧ и вскоре открыл собственную некоммерческую организацию. Тогда я был молод и полон энтузиазма помогать другим.

Юрий Игельстром. Фото предоставлено центром «Есть мнение»

А какой у вас был план и кто стоял рядом на старте?

Главной целью стала профилактика ВИЧ среди молодежи. Меня поддержали братья. Один, будучи студентом-медиком, привлек своих сокурсников. А второй, учащийся школы, собрал команду волонтеров-школьников. Мы начали проводить профилактические мероприятия в школах города, используя принцип «равный — равному».

Со временем инициатива переросла в большое дело. Сегодня наша команда насчитывает 10 человек, большинство из которых — профессиональные психологи. Также есть равные консультанты, самому старшему 55 лет, а самому молодому — 16.

За 25 лет вы превратили свои идеи в масштабные проекты. Какими гордитесь больше всего?

«Многие по-прежнему мыслят словами из песни Земфиры*»: как в Екатеринбурге помогают семьям, затронутым ВИЧ

Подробнее

Для современных грантодателей важна уникальность проектов, однако я убежден, что гораздо важнее подходить к решению проблем системно. Наши проекты эффективно работают десятилетиями.

Горжусь Центром профилактического сопровождения подростков «Компас». Мы реализовали этот проект на грантовые деньги, и, когда они закончились, город у нас купил эту модель и в 2006 году создал муниципальную структуру по этому принципу.

Отделение социально-психологической помощи противотуберкулезного диспансера также возникло благодаря нашему проекту и продолжает действовать уже на бюджетные средства больницы. В этом году ему 10 лет.

Третье наше достижение — открытие низкопорогового кабинета анонимного экспресс-тестирования на ВИЧ. Именно мы первыми стали прививать в регионе культуру такого тестирования. Это позволило значительно повысить уровень осведомленности населения и улучшило доступ к диагностике ВИЧ-инфекции.

Зачем нужна «группа страдающих от подростковых гормонов»

Почему решили запустить проект для пациентов и сотрудников противотуберкулезного диспансера?

Проект «Зеленый коридор» существует уже третий год, и это результат нашего плодотворного взаимодействия. Ведь 70% пациентов областного тубдиспансера имеют диагноз ВИЧ. Есть даже такой термин «ТурбоВИЧ». Причем зачастую эта комбинация обнаруживается слишком поздно. Задача проекта заключается в своевременном тестировании на ВИЧ, профилактическом обследовании легких, чтобы предотвратить развитие осложнений и, соответственно, спасти жизни.

Мы тестируем на ВИЧ в кабинете, в реабилитационных центрах, на выездах. Если находим ВИЧ-инфекцию, то первым делом направляем пациента в тубдиспансер на обзорный снимок грудной клетки. К слову, помимо туберкулеза, обнаружено несколько случаев рака легких. Мы очень довольны проектом и хотим продлить его на следующий год, но уже добавить доступ к диспансеризации ключевой группы. Кроме того, мы реализуем образовательную программу «Школа пациента для больных туберкулезом» и проводим тренинги по профилактике профессионального выгорания для врачей.

Расскажите подробнее о вашей школе консультантов и первом в регионе ресурсном центре по вопросам ВИЧ. Что именно входит в задачи каждого из проектов?

Школа консультанта учит всех желающих стать консультантами по теме ВИЧ. Среди ее слушателей специалисты соцзащиты, образования, молодежной политики, студенты, активисты и представители некоммерческих организаций Челябинской области. После обучения консультант может получить документ о дополнительном образовании. Психологи нашего центра также устраивают супервизии для выпускников.

Ресурсный центр — это больше про методическую работу, плюсом помогаем открывать НКО в теме ВИЧ, писать заявки на гранты. Так, организации открылись в Чебаркуле, Златоусте, Верхнем Уфалее, Магнитогорске. Они уже сами проводят экспресс-тестирование и работают со своими клиниками.

Фото предоставлено центром «Есть мнение»

Как вы помогаете детям с ВИЧ и их семьям?

Мы проводим две программы: одна для детей, другая для родителей. С детьми работают наши самые молодые сотрудники, а с родителями — педиатр и психолог, оба отцы. В предыдущие годы объясняли детям важность регулярного приема лекарств. Некоторым ребятам, не знающим о своем статусе, аккуратно сообщали диагноз вместе с врачами и родителями. Сейчас программа изменилась: теперь учим полезным навыкам общения, лидерства, командной работы и критического мышления.

Чтобы не было стигмы и дискриминации, на занятия ходят как ВИЧ-положительные, так и отрицательные ребята. Ведь стигма — это всегда про то, чего мы не знаем и боимся.

Родители участвуют в группе поддержки, где обсуждают способы рассказать ребенку о диагнозе и в целом воспитании подростков. Мы ее в шутку называем «группой страдающих от подростковых гормонов».

Борьба со стигматизацией людей с ВИЧ

Вы упомянули стигму. Как ваша организация борется с предрассудками и дискриминацией людей с ВИЧ?

Каждый год мы организуем информационно-просветительские кампании: читаем лекции студентам, рассказываем о профилактике и дискриминации, предлагаем пройти тестирование на ВИЧ. Помогаем через специальные группы поддержки и консультации, куда приходят люди независимо от своего статуса. Например, на занятиях нашей школы консультантов лишь небольшая часть участников имеет ВИЧ, остальные здоровы.

Изменился ли ваш подход к общению с людьми в социальных сетях?

Сейчас благодаря современным препаратам люди живут полноценной жизнью, создают семьи, рожают здоровых детей. Мы попытались перестать демонизировать ВИЧ-инфекцию и повернуть именно молодежь к нам лицом.

То есть наша задача — сделать информацию доступной и привлекательной. Мы публикуем интересный контент, используем современные форматы вроде коротких роликов. Стремимся быть интересными клиентам. Результат очевиден: количество подписчиков растет, получаем положительные отзывы.

Фото предоставлено центром «Есть мнение»

Как вы сотрудничаете с властями?

Мы всегда были в хороших стратегических отношениях с властями, потому что занимаемся вещами, которыми власти самостоятельно заниматься пока не научились. Например, работа с детьми с ВИЧ финансируется региональным Министерством социальных отношений. Мы выполняем важные проекты эффективно, власти видят это и поддерживают нас разными способами.

Секреты долголетия

Собираетесь расширяться и выходить за пределы региона?

«Очень пьющий регион»: как две дальневосточные НКО ведут реабилитацию зависимых

Подробнее

Нет, мы развиваемся иначе. Недавно открыли центр «Ботаника», где помогаем людям справиться с любыми видами зависимости, используя уникальные методики. Пробуем новые подходы, улучшаем образовательные программы, углубляемся в психологию.

Наш фокус — не масштабирование, а повышение качества услуг, создание интересных продуктов, решение сложных проблем клиентов. Тестирование на ВИЧ важно, но человеку зачастую нужны дополнительные услуги и помощь.

В чем секрет долголетия вашего центра?

Наш успех заключается в создании востребованных сервисов для людей. Иногда НКО разрабатывает проект, а потом к ним не идут клиенты. Мы хорошо понимаем потребности наших целевых групп и предоставляем качественные услуги. Постоянно совершенствуем свои программы, приглашаем опытных специалистов, интересных спикеров, следим за трендами.

Наша команда открыта новым идеям, учится и развивается вместе с молодыми волонтерами. Еще одним важным фактором успеха стала уютная атмосфера в нашем центре и в кабинете тестирования. Здесь комфортно находиться, приятно общаться, можно расслабиться и обсудить личные проблемы. Люди чувствуют заботу и внимание, поэтому возвращаются снова и рекомендуют нас своим знакомым.