В России порядка 600 ПНИ — учреждений, где живут взрослые люди с ментальными особенностями. Около 20% их жильцов — молодые люди от 18 до 35 лет. Чаще всего они попадают в учреждения после выпуска из специализированных детских домов. Например, таких как Черноусовская школа-интернат в Свердловской области.
Поддержка людей в ПНИ
Пять лет назад воспитанникам этой школы предложили поучаствовать в программе «Наставничество для детей с особенностями интеллектуального развития». Это был первый проект будущей организации «Мир меняют люди». Ее директор и ведущий психолог Вероника Васильева тщательно готовилась к знакомству первых друзей: обращала внимание на возможные сложности и нюансы, изучала практику коллег.

По словам Вероники Васильевой, ее вдохновлял пример благотворительной организации «Апельсин» из Санкт-Петербурга, которая помогает одиноким детям и взрослым с инвалидностью. В «Апельсине» охотно делились с екатеринбургской командой опытом. Тогда же появился проект «Особые встречи» Фонда Андрея Первозванного в Москве — волонтерское сопровождение в ПНИ и учреждениях для детей и подростков с особенностями развития. Но волонтеры из Екатеринбурга о нем еще не знали.
«Параллельно я изучала тему поддержки людей в ПНИ, потому что предполагала, что некоторые дети после выпуска пойдут туда», — рассказывает Вероника.
Роль общественного контроля
Почти все участники проекта «Наставничество» решили после интерната жить самостоятельно. Но были те, кто переехал жить в ПНИ, — их Вероника Васильева и задумала поддержать.
«В первый раз мне было очень страшно туда ехать. Я себя готовила мысленно: сейчас встречу грустных и пугающих взрослых… Зашла на территорию, как ежик, а там обычные улыбчивые люди. Они что-то прибирали, с любопытством смотрели, здоровались и вообще были ко мне расположены. И страх быстро пропал. Я поняла, что тут в основном одинокие люди, которым просто больше негде жить. И это их дом», — вспоминает Вероника.
Она познакомилась с сотрудниками и директором, сообщила, что будет присматривать за ребятами, подписала договор о сотрудничестве. Прочитанные заранее истории предрекали, что за все придется бороться. Но реальность оказалась лучше ожиданий: с самого начала учреждение было открыто для волонтеров.
Так, когда один из подопечных похудел и начал жаловаться на еду, Вероника без предупреждения приехала и попросила, чтобы ей выдали такую же порцию, как жителям ПНИ. И получила ее: «Не скажу, что это была какая-то шикарная еда, но вполне нормальная. Довольно вкусный суп…»
Тогда она опекала сразу троих молодых людей, которые приехали в ПНИ из школы-интерната. Сейчас, спустя несколько лет, женщина знает о судьбе каждого из них, но близко дружит только с 22-летним Владимиром (имя изменено). Общительный и вежливый, он умеет читать, писать, считать и, по наблюдениям социального работника, способен вернуть себе дееспособность. Но ему не хватает желания: воспитанный в системе интернатов, Владимир пока не готов ее покинуть.
«Вова постепенно становится ответственнее, учится выстраивать отношения. У него сформировалась трудовая мотивация — раньше ее не было. Он потому и попал в ПНИ, что ленился, ничего не хотел. Мы с ним много говорили о том, что работа — это важно, что все люди работают. Что за труд человека ценят. Теперь у него две работы: на кухне и в хозбригаде. Он этим очень гордится, — улыбается Вероника. — Я вижу, как он взрослеет. Просто в его случае это требует больше времени, чем у других ребят».
Вероника встречается с Владимиром несколько раз в год, обычно вместе они выбираются за территорию ПНИ в ближайший город. Следуют неизменной программе: музей, церковь, бургеры. Вероника отмечает, что раньше Владимир по выставочным залам пробегал без интереса, но со временем начал перед картинами останавливаться, внимательно рассматривать, о чем-то задумываться. После музея идут в церковь — побыть в тишине.


В остальное время Вероника и Владимир переписываются. По словам руководителя НКО, молодой человек — очень внимательный собеседник: не только делится собственными чувствами и переживаниями, но и всегда интересуется делами волонтера, передает привет ее родным. Если же парень не выходит на связь дольше обычного, Вероника Васильева звонит в учреждение и узнает, все ли у него в порядке.
«Можно сказать, что в этом есть небольшой общественный контроль. В интернате знают, что у человека кто-то есть, что о нем беспокоятся и, если что-то будет не так, не станут молчать. Да, волонтер не спасет подопечного, не поменяет глобально систему. Но в его силах помочь человеку жить в сложившихся условиях», — уверена директор «Мир меняют люди».
Быть на стороне подопечного
21-летний Илья (имя изменено) оказался в ПНИ всего месяц назад. До этого три года после выпуска из детского дома жил самостоятельно: пробовал работать, вести быт, устраивать жизнь. Что-то получалось, что-то нет. Например, так и не сложились отношения с финансами, появились кредиты.

Соблюдать установленный режим после полной свободы Илье сложно: он недоволен ранними подъемами, пока не доверяет окружающим, теряется в незнакомом пространстве. И главная поддержка для него — наставница Юлия Литвинова, старший друг, который уже пять лет рядом.
Юлия Литвинова. Фото: Мария Мочалкина. Из личного архива Юлии Литвиновой
«Илья — человек добрый, шустрый, отзывчивый, но пока сильно нервничает, закрывается от всех, негативно настроен. Адаптация ему тяжело дается. Но это, наверное, и хорошо: значит, он защищается и держит свои границы. Ему нужно их немножко смягчить и расслабиться. Понять, что никто не желает ему зла, — рассуждает Юлия. — Я позвонила специалисту по социальной работе, договорились, что будем вместе решать возникающие проблемы».
Сейчас у Ильи много разных вопросов. Например, где хранить грязное белье до стирки. В учреждении новым подопечным все объясняют, но нередко — на бегу и лишь один раз. Люди с ментальными особенностями могут не понять и не запомнить сразу все нюансы, а организовать индивидуальный подход к каждому невозможно, поскольку не хватит сотрудников и времени. Здесь как раз способен выручить волонтер: все уточнить и потом спокойно и уверенно простым языком пересказать подопечному.
Еще один способ помочь — просто оставаться на связи, отвечать на звонки и сообщения, уделять время.
«У Ильи нет рядом человека, которому он мог бы с ходу выпалить все, что думает и чувствует. Поэтому, бывает, звонит мне, выговаривается и благодарит: “Юля, спасибо, что послушала, мне стало легче”, — делится Юлия. — Важно, что волонтер всегда на стороне подопечного, что бы у него ни случилось. Даже если какой-то косяк — сначала разбираемся, утешаем. И только когда я чувствую, что Илья успокоился, могу его немножко пожурить, попробовать показать ситуацию с другой стороны. Но все это без нападок, обвинений, агрессии».
Например, пока Илья возмущается по поводу жесткого графика, Юлия старается ему объяснить, что установленный распорядок дня есть у многих людей и за пределами ПНИ — подъем в определенное время, восемь часов в офисе, готовка.
«Он удивляется: “Это же плохо!” Я отвечаю: “Так живут люди, у всех бывают и простые, и сложные дни”, — пересказывает диалог наставница. — Ему сейчас вся жизнь кажется плохой. Иногда делится хорошим: смотрели телевизор, записался петь в какой-то кружок, шить на машинке. Но потом настроение снова скачет. Мне бы хотелось, чтобы он не испытывал там дискомфорта. Чтобы смог устроиться душевно. Но на это уйдет много времени».


Илья не планирует оставаться в ПНИ надолго. Он ограниченно дееспособный, поэтому получает часть пенсии на личную банковскую карту и собирается по возможности откладывать, чтобы потом вложить в свой быт. Молодой человек мечтает о семье и уже сейчас размышляет, как обеспечивать жену и детей. «Такие взрослые мысли у Ильи появились около года назад. Он очень много думает о возвращении дееспособности и о будущем в целом», — поясняет Юлия.
Простые человеческие радости
Артёму (имя изменено), третьему выпускнику Черноусовской школы-интерната, адаптация тоже давалась непросто. Привычнее и спокойнее в новых стенах ему стало лишь тогда, когда среди жителей ПНИ он нашел любовь. До этого звонил волонтеру Алёне Саламатовой каждый день, иногда не по одному разу.
«Артём очень общительный, ему жизненно важно с кем-то разговаривать. Он попал в ПНИ во времена ковида, и, прежде чем подселить к остальным проживающим, его отправили на карантин. Когда он об этом рассказал, я впервые представила весь ужас ребенка с диагнозом, которого забрали из привычного места, поместили в закрытую комнату и оставили совсем одного. И я стала включаться в жизнь Артёма там», — говорит Алёна.
Первым делом наставница позвонила в администрацию и добилась, чтобы Артёму принесли карандаши, бумагу, дали себя чем-нибудь занять. Потом стала регулярно его навещать. Первый день рождения Артёма в ПНИ тоже отметили вместе: Алёна привезла торт со свечами и устроила другу душевный праздник.
Алёна Саламатова. Фото из личного архива

«С ПНИ Артёму повезло: небольшой и уютный, в живописном месте. Администрация всегда шла на диалог, а их за четыре года было много… Мы переживали и конфликты, и недопонимания, и разные житейские ситуации, — вспоминает Алёна. — Например, однажды Артёму было очень плохо от таблеток. Побочные эффекты в психиатрии — обычное дело, на жалобы реагируют не всегда, но персонал становится внимательнее, когда подключается сторонний, неравнодушный человек. По моей просьбе Артёма отправили к психиатру не по графику, врач разрешил снизить дозы лекарств, и все прошло.
Сложности порой возникали в общении с самим Артёмом: привыкнув к помощи, он начинал требовать ее по любому поводу, жаловался на окружающих и даже не пытался разбираться самостоятельно. Алёне приходилось вести непростые диалоги, объяснять, где она может выручить, а где нужно брать дело в свои руки.
Артём обижался, ругался, бросал трубку. Но постепенно с ним удалось договориться. Теперь созвоны — раз в неделю, больше обмен новостями, чем просьбы о помощи. Артём стал самостоятельнее и сам справляется с бытовыми мелочами. «Мне кажется, сейчас он довольно независим от меня, и я за него очень рада», — говорит Алёна.
Артём — не единственный ее подопечный. Алёна присматривает за его подругой и за еще одним выпускником из Черноусова. Иногда Артём передает просьбы от других жителей ПНИ найти наставников и им. Охватить своим теплом всех желающих практически невозможно, но Алёна старается по мере сил.
«Я привозила ребятам фрукты, какие-то сладости — в ПНИ эти простые человеческие радости в дефиците и имеют огромную ценность. А однажды мне захотелось поздравить с Новым годом как можно больше людей. Я объявила сбор среди друзей, собрала 25 тысяч рублей и на них подготовила 30 подарочных коробок с чаем, сахаром, печеньем, колбасой, мандаринами. Было здорово!» — делится Алёна.

Она считает, что хорошими волонтерами в ПНИ могут стать люди, которым не хватает общения, — например, одинокие пенсионеры. Важно, чтобы человек был неравнодушным и эмпатичным, а еще искренне переживал за подопечного. Только с таким личным отношением дружба будет долгой.
Проблемы и перспективы
Несмотря на то что наставницы знакомы с системой ПНИ не первый год, они убеждены, что многое для них до сих пор остается неизвестным. В том числе — непростые проблемы.
«Я думаю, там бывает разное. И обижать могут, и резко разговаривать. Если я там заночую — наверняка узнаю то, чего не хочу знать. Мне кажется, ребята не хотят рассказывать нам самое страшное или сложное. У меня ощущение, что Вова меня бережет, потому что я для него важна», — признается Вероника Васильева.
Из того же, о чем говорят, становится понятно, что больше всего жителям ПНИ не хватает досуга. В учреждении, где живут Владимир и Илья, с этим лучше: есть спортивные занятия, мастер-классы, даже грядки, на которых можно разбить небольшой огородик. Там, где живет Артём, из занятости — разве что помогать лежачим соседям. Изредка приезжают волонтеры. Например, однажды в ПНИ побывали стоматологи, учили правильно чистить зубы. Это событие подопечные потом вспоминали несколько месяцев.
«Им очень нужны новые, яркие эмоции. Они за любое движение, любые инициативы, — объясняет Алёна Саламатова. — Хотелось бы, чтобы этих людей хотя бы раз в год возили в театр, в музей, в зоопарк. Мне кажется, они были бы счастливы. Но мы понимаем, что на ПНИ и без того лежит колоссальная нагрузка: у них несколько сотен людей с разными проблемами. Поэтому такие поездки — пока просто мечты».
Вероника Васильева подтверждает: в ПНИ мало новых лиц и интересных занятий, сложно находить людей, готовых приезжать и проводить какие-то мероприятия. А это действительно важно для тех, кто не может или пока не готов покинуть учреждение. Но в целом, предполагает директор «Мир меняют люди», будущее — за сопровождаемым проживанием.
Такой опыт у волонтеров из Екатеринбурга уже есть. Несколько лет назад они договорились с командой свердловской некоммерческой организации «Благое дело», которая занимается жизнеустройством людей с инвалидностью, — и те взяли на сопровождаемое проживание двух выпускников проекта «Наставничество». Один из них живет и работает там до сих пор. Вероника Васильева называет сложившуюся ситуацию идеальной.





Так же считают и другие эксперты, и представители министерства труда. На V Научно-практической конференции «Ценность каждого», которая прошла в Москве в апреле, именно сопровождаемое проживание назвали самой перспективной альтернативой ПНИ. Но пока это еще далекое будущее. А волонтеры нужны прямо сейчас.