В 2026 году фонду помощи хосписам «Вера» исполнится 20 лет. Как вам кажется, какие изменения в восприятии слова «хоспис» произошли за эти годы? Вы видите в этом свой вклад?
Я думаю, 20-30 лет назад в массовом лексиконе слова «хоспис» не было. Даже в медицинском мире его слышали немногие.
Еще меньше людей понимали, что хоспис – не богадельня и не приют для умирающих, а медико-социальная организация очень высокого гуманистического уровня. Понятие и цели хосписа в те годы были известны тем, кто работал с Верой Миллионщиковой и немногими другими людьми, продвигающими эту тему в стране: Андреем Гнездиловым из Санкт-Петербурга, открывшим первый хоспис на берегу Финского залива в Лахте, Эльмирой Каражаевой, которая возглавляла хоспис в поселке Ломинцево под Тулой. Первый Московский хоспис открылся уже после них.
Но и тогда круг людей, охваченных помощью, был очень маленьким. И когда 20 лет назад фонд «Вера» начинал свою работу, это была работа на «узнавание» слова «хоспис». Замечательная Ольга Агеева придумала для фонда «Вера» первый слоган «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
20 лет назад мы жили совсем в другой стране, тогда только-только стали появляться первые НКО, которые помогли самым разным группам социально незащищенных граждан. Тогда в фонд «Вера» звонили с запросами: «Помогите, пожалуйста, у меня сын наркоман». При чем тут мы? А в общественном сознании тогда считалось, что нельзя вылечить наркоманию, ВИЧ, рак четвертой стадии.
Особенно был страшен рак: он ассоциировался с ужасом, болью, страданием для всей семьи и казалось, что именно рак не знает социальных различий. Больше всего пугала невозможность повлиять на ситуацию.
Вера Миллионщикова, моя мама, не была публичным человеком, она не любила пиар и журналистов, ее пугали социальные сети. Она создала идеальную модель хосписа, но не занималась тиражированием этой модели. А фонд «Вера» занялся именно масштабированием уникального опыта. Перевел тему хосписов в публичное поле.
Так, например, из речевого оборота постепенно ушло чудовищное выражение «безнадежный больной». Через несколько лет мы поняли, что наш слоган сослужил огромную службу и изменил сознание… у той части общества, которая хотела менять сознание.
Но у этой фразы проявились и иные последствия. Я приезжала в паллиативное отделение или хоспис в каком-либо регионе, а там были ужасные условия, в отделении спертый запах мочи и немытого тела, запрет на посещение, пациенты без обезболивающих препаратов. И мне говорили: «Ну как можем, так и помогаем. Вылечить нельзя, но помочь можно». И я думала, это же совершенно не то, что мы вкладывали!
Мы имели в виду всеобъемлющую помощь – лечение не болезни, а ее тягостных симптомов и проявлений – как медицинскую, так и социальную, и духовную. Поэтому после серьезной аналитической работы, когда фонду «Вера» исполнилось 10 лет, у нас появился новый слоган: «Жизнь на всю оставшуюся жизнь». Он уже вел к тому, из чего собственно состоит помощь тем, кого нельзя вылечить. Что нужно сделать, чтобы жизнь человека была достойной, независимо от оставшегося срока.
Это еще больше сдвинуло общественное сознание, но потом снова появились «побочные эффекты». Мы наполняли хосписы жизнью: мандаринами на Новый год, цветами на 8 Марта, бесконечными концертами, собаками-терапевтами и так далее. И это создало у многих людей ложное представление о легкости бытия в хосписе.
Мы слишком много говорили о том, что нужно бороться за жизнь не с точки зрения ее продолжительности, а с точки зрения качества. А качество сокрыто в соблюдении человеческого достоинства. Но поскольку все люди разные, представление о человеческом достоинстве у каждого свое.
Кому-то нужно оставаться максимально незаметным и никого не напрягать своей болезнью, кто-то хочет оставаться до последнего командиром собственной жизни. И если человек всю жизнь был большим начальником, то наша задача дать ему возможность руководить своей собственной жизнью, самому принимать решения, на равных общаться с санитарками, медсестрами и родственниками.
В итоге мы пришли к не совсем верному представлению (в том числе в медицинском мире), что хоспис – место, где усилия тратятся на создание комфортной социальной среды. И ключевая, важнейшая составляющая паллиатива – качество медицинской помощи – отошла на второй план. Если человеку больно и его мучают тягостные симптомы: тошнота, отдышка, рвота, бессонница– ни о каком качестве жизни не может идти и речи. И никакая собака-терапевт не поможет.
Так что спустя 20 лет мы подошли к следующей ступени, на которой нам нужно говорить о том, что такое качественная паллиативная помощь.
И что же это?
Стартовая точка – качество медицинской помощи: пока не уберем боль и тягостные симптомы, остальное неважно. Дальше – индивидуальный подход и сохранение человеческого достоинства каждого. И еще одно – работа с теми, кто остается. Большой объем нашей работы должен быть направлен на тех, кто рядом с неизлечимо больным человеком, и тех, кто остается жить после его смерти.
Знаете, как мы понимаем, что такое качественная помощь семье с тяжелобольным ребенком? Это когда родители не в разводе, когда они заводят еще одного ребенка, когда ходят в гости, на работу и когда есть время, чтобы побыть вдвоем, потому что есть няня, есть, на кого оставить ребенка, нуждающегося в многолетнем круглосуточном медицинском сопровождении.
Если говорить о взрослых людях, то удовлетворение их потребностей требует более тонких настроек. Большая часть людей в ответ на вопрос: «Где бы вы хотели, чтобы закончилась ваша жизнь: дома или в хосписе?» – ответят последнее.
Но если начать копать, вдруг выясняется, что это выбор без выбора. Потому что люди выбирают смерть в больнице из-за уверенности в том, что помощи дома не будет, а сами они станут обузой для близких. А вовсе не потому, что им нравится казенная кровать и чужие люди вокруг в белых халатах. Нет, просто люди не верят, что их жизнь и жизнь их близких сможет оставаться достойной и качественной, если они останутся дома.
Раз мы затронули тему паллиативной помощи… В начале прошлого года фонд «Вера» открыл школу для НКО, чтобы развивать паллиативную помощь в регионах. Вы говорили, что в паллиативе еще множество проблем – и с обезболиванием, и с кадрами. Что это за проблемы?
Самая главная проблема на сегодняшний день – дефицит кадров. Если раскручивать ее по правилу «пяти почему», сначала мы упремся в отсутствие денег.
Но даже если вы предложите космические деньги, вы не перенасытите эту сферу медицинскими и социальными работниками. Почему? Потому что мы упремся в культуру отношения к человеческой немощи, страданию, старости и неготовности воспринимать себя нездоровыми. Так что дефицит кадров в паллиативе связан прежде всего с неумением принимать конечность собственной жизни.
А как это связано? Ведь соцработник не будет болен.
В хосписе очень редко работают только потому, что до него удобнее доехать от дома. Если в человеке нет природной потребности быть рядом с теми, кто слабее, на этой работе он не удержится. Хоспис и паллиативная помощь – это прежде всего философия. Так что если человек не может ответить себе на вопрос «Зачем я здесь?» или вовсе не задается таким вопросом, то эта работа не для него. И это нормально, дефицит кадров в паллиативной помощи есть (и будет) всегда и во всем мире.
Люди чаще идут туда, где можно победить, спасти и вылечить, туда, где есть возможность расстаться со страхом смерти. Просто потому что мы боимся самих себя и мироустройства, в котором мы – конечны.
Ну а если говорить просто по пунктам, без философии, то проблемы паллиативной помощи заключаются в недостаточной образованности медиков первичного звена, невежественном страхе врачей и пациентов перед опиоидными анальгетиками, дефиците кадров и дефиците денег.
Эти же проблемы я озвучивала в правительстве и Госдуме в 2016 году. Неужели ничего не изменилось? Изменилось, конечно!
Тогда мы говорили, что люди остаются без обезболивания, потому что нет препаратов, а врачи боятся ответственности за возможные ошибки. Сегодня мы говорим, что люди остаются без обезболивания из-за лености, ригидности и равнодушия руководящих сотрудников медицинских организаций. Они не пользуются возможностями, предоставленными по закону, и никто с них этого не требует. А не требует, потому что это сложно проверить, гораздо легче разобраться, сколько коек занято или есть ли у организации «кредиторская задолженность».
И если мы хотим системных изменений в этой теме (да и в любой другой непростой социальной теме), то нам всем обязательно нужно слышать друг друга. Я имею в виду государство и НКО.
Государство не может и не обязано обеспечивать людям индивидуальный подход, но это могут сделать НКО. А еще НКО могут и должны выступать как независимые эксперты, и имеют право сказать: «Уважаемый Минздрав, давайте менять критерии качества».
Государству удобно измерять качество простыми и понятными метриками и стандартизировать все, что можно стандартизировать. Государство обеспечило производство препаратов, приняло закон, выделило финансирование и построило инфраструктуру. Дальше государство, условный министр здравоохранения, не может отвечать за каждого главврача в городе N. Министр не может присутствовать в приемном покое каждой больницы.
Сделать это могут НКО, волонтерские и общественные организации. Это они работают с индивидуальным подходом, налаживанием помощи, воспитанием культуры как в пациентском, так и в медицинском сообществах.
А какие ключевые достижения НКО-сектора в сфере паллиативной помощи и в сфере ПНИ вы бы выделили за эти 20-30 лет?
Здесь стоит уточнить, кто за что в ответе. Некоммерческий сектор – это те, кто раскачивает лодку. Наша работа – быть неудобными и показывать проблемы. А работа государства – на это реагировать. Реагировать оно может по-разному в зависимости от геополитической обстановки: оно может сказать, что ему сейчас не до нас. Оно может мешать и душить сектор, может не реагировать, мол, выплывайте сами, может всячески содействовать и помогать.
И мы с вами за 30 лет с момента рождения российской благотворительности наблюдали в разное время все эти периоды. А сегодня мы видим все три сценария сразу одномоментно, в зависимости от направления деятельности НКО.
В целом, все системные изменения в социальной сфере так или иначе связаны с НКО. Но сказать, что мы, фонд «Вера», сделали закон о паллиативной помощи и добились обезболивания, нельзя. Или что какая-то другая НКО добилась того или иного изменения в одиночку. Это дешевый популизм.
Никакое системное изменение не может случиться силами одной организации. Это происходит, когда есть зрелое взаимодействие между государством и НКО, когда готовы чиновники, обыватели и профессиональное сообщество, когда все друг друга слышат. Поэтому я не понимаю вопросов, может ли НКО жить без взаимодействия с государством. Не может! Нельзя жить в стране и не взаимодействовать со страной.
За эти годы НКО научились говорить государственной системе, что помогать нужно всем и тут не бывает первого или второго приоритета. Мы все время будем показывать системе тех, кому нужна помощь, и на их проблемы.
Даже если вам они неинтересны. Неинтересны жители ПНИ? А я докажу, что они должны быть вам интересны, потому что часть сегодняшних участников СВО неизбежно станут жителями ПНИ. Сегодня вы размещаете их портреты на улицах городов как героев, а давайте я вам покажу, чьи портреты были так же размещены 30 лет назад как героев Чечни и Афгана, а потом расскажу и покажу, где они сейчас? Сколько спились? Сколько покончили с собой? Сколько сидят? Сколько живут в ПНИ?
Или, допустим, система (государство) не поддерживает проекты общественников, направленные на работу с женщинами, страдающими алкоголизмом. Но при этом заявляет, что поддержит любые проекты, направленные на повышение рождаемости. А я скажу, что в той среде, где в бедности живут алкоголизированные женщины, рождаемость довольно высокая. Но ведь это не может быть желанным результатом государственной политики.
Или депутаты считают, что общество не готово обсуждать проблему сексуализированного насилия. Да, общество не готово. Но вы должны. Должны думать и обсуждать, потому что это единственный вид преступлений, который десятикратно множит себя. То есть от человека, столкнувшегося с сексуализированным насилием, в будущем могут пострадать до десяти человек.
За 30 лет НКО научились взаимодействию, игре по правилам и освоили правила для изменения правил. Кроме «Школы НКО» фонда «Вера» есть еще один проект, который я обожаю. Это Институт лидеров социальных изменений, который реализуется проектом «Народного фронта» «Регион заботы».
Расскажите, пожалуйста, про него подробнее.
Мы собираем в разных регионах команды из государственных служащих, представителей бизнеса, НКО, журналистов и показываем им, что только вместе они могут что-то кардинально изменить. Только вместе они могут придумать и обеспечить досуг для подростков, праздность и незанятость которых приводит к самым грустным последствиям. Вместе с НКО, органами опеки, с бизнесом, с комиссией по делам несовершеннолетних, журналистами, министерствами социальной защиты, образования, внутренних дел можно сделать так, чтобы такой «Хулиганодом» как в Нижнем Новгороде за два-три года появился в десятках регионов страны. В одиночку никто бы этого не сделал, а вместе – никто никому не вставляет палки в колеса.
«Хулиганодом» – один из десятков примеров, о которых я могу рассказать. Нигде нельзя сказать «я сделала», лучше говорить «мы». В этом больше правды.
Давайте вернемся к ПНИ. Казалось бы, про это тоже стали говорить больше, а потом снова появляются истории, как недавняя, о которой АСИ выпустило целую серию материалов с разными мнениями (можно прочитать тут, тут и тут). А как вы считаете, проблема в том, что ПНИ – закрытая система, или все-таки проблема в людях?
По правилу «пяти почему» мы, конечно, придем к огрехам самой идеологии интернатов.
Да, ситуация возникла из-за действий конкретного человека, который привязал. В его недостатке знаний, равнодушии, жестокости. Однако в палату заходили и другие люди: кто-то убирался, кто-то приносил еду, кто-то выполнял обход. Можно ли считать, что все они проявили безразличие? Нет, корень проблемы кроется в нехватке кадров. В ПНИ работают не подонки, а нормальные люди, но на 20 проживающих там один (один!!!) сотрудник. Вот вы узнали про единичный случай в конкретном интернате, а я могу вам показать сотни жестоких кадров из интернатов по всей стране.
На нашей выставке в Музее Москвы (речь про «Выставку про ПНИ» – прим.) есть фотография, где сотрудница интерната связывает девочку с синдромом Дауна, пакует её в смирительную рубашку. И при этом гладит её по волосам, обнимает и просит прощения. Почему? Потому что в этот момент ей надо уйти и одеть для прогулки двенадцать других детей. У нее нет другого выхода. Я никогда не буду защищать эти действия, но и обвинять её я не могу.
При этом для меня крайне болезненно, что некоторые эксперты в ваших материалах, которых я считаю своими коллегами, допускают саму возможность фиксации. Но я понимаю, что здесь нужно вернуться к тому, что я говорила про «выбор без выбора». До тех пор, пока в интернатах такой дефицит кадров – от жестокого обращения мы не уйдем.
От человека, работающего в системе, мы не можем требовать больше, чем заложено в самой идеологии интернатов. Я не готова обвинять людей, но я готова влиять на изменение отношения общества к людям с ментальной инвалидностью.
В федеральном законодательстве есть приказ, где написано, как рассчитать необходимое для учреждений количество персонала. Если считать по этому приказу, то в интернатах будет достаточно сотрудников. Но я не знаю ни одного интерната, где штатное расписание соответствовало бы требованиям приказа и потребностям жителей. Почему? Потому что в регионах нет на это денег. В Москве не хватает людей, а вне Москвы – не хватает денег.
К сожалению, системные изменения происходят тогда, когда случается большое землетрясение. Тектонический сдвиг. В теме обезболивания это случай контр-адмирала Апанасенко или Алевтины Хориняк. В теме детского обезболивания – Жора Винников. Для изменения ситуации с питанием нужно было умереть от истощения семи детям в ПНИ-10 Санкт-Петербурга.
Теперь вот, чтобы говорить об изменении психиатрической помощи в интернатах, нужно было случиться этой трагедии. И то, что по времени это совпало с «Выставкой про ПНИ», и то, что это случилось в столице, где очень неравнодушное руководство, означает, что изменения неизбежны.
Все это случилось потому, что система в целом – закрыта. Хотя единомышленников у нас с каждым годом становится все больше. Однако оторванность врачей-психиатров в интернатах от врачей-психиатров в системе здравоохранения не может хорошо влиять на качество оказания медицинской помощи. То есть психиатр, который работает в психиатрической клинике, и психиатр из ПНИ – это люди с разных планет. Врачи, работающие в соцзащите, не посещают медицинские конференции, не публикуют свои статьи в профессиональных изданиях, а интернаты не выписывают профессиональных медицинских журналов.
Еще одна причина – отсутствие в стране закона о распределенной опеке. Сейчас тот, кто заказывает услугу, тот, кто отвечает за качество этой услуги, и тот, кому надо жаловаться на ненадлежащую помощь, это один и тот же человек – директор интерната. Этот конфликт интересов приводит к вседозволенности.
А что насчет волонтеров?
Это лучшие люди на свете. Это люди, которые в наше сумасшедшее время находят силы и ресурсы на других. Вот я не способна быть волонтером. Если у меня есть свободное время, я буду или спать, или книжку читать, или грядки полоть.
Волонтеры – самая главная движущая сила социальных изменений, потому что они независимы. Они не получают зарплату, им не нужно выполнять те или иные показатели. Они – первые адвокаты уязвимого человека. Вторые – представители НКО, потому что в НКО мы все же думаем о том, что наша ошибка или резкое высказывание может повлиять на весь сектор благотворительности.
Как изменились волонтеры, которые приходят помогать в вашу сферу?
В Москве, в фонде «Вера» они изменились благодаря росту моей занятости. Раньше я слишком много их контролировала и принимала, наверное, много неверных решений, связанных с активностью волонтеров в хосписах.
Помню, мне сказали, что волонтеры хотят поставить спектакль для пациентов, а я ответила: «Какой спектакль? У нас умирающие люди, они не смогут слушать и сосредоточиться».
А потом как-то к нам пришел поволонтерить один школьный учитель, а у меня не было времени разобраться, чем конкретно он хочет помочь. А потом выяснилось, что он тренировал свою память, заучивал наизусть русскую классику. Так вот он читал пациентам наизусть «Старосветских помещиков». А люди, неизлечимо больные, многие на опиоидных анальгетиках, слабенькие без сил, лежа в кровати, слушали его внимательнейшим образом.
А если бы у меня тогда было время вникать в детали, то я бы сказала ему: «Ну что вы, Лев Давыдович, если не будете петь бардовских песен, когда все могут подпевать, то и не приходите».
Потом волонтеров стало больше. Они помолодели и постарели одновременно. Стали приходить дети, которые волонтерят просто тем, что приходят. Их голоса, смех, искренний интерес и тотальное отсутствие страха стали сами по себе признаками жизни в хосписе. Стали приводить животных. Я вот хочу, чтобы пони Дитрих получил премию в номинации «Лучший волонтер».
Волонтерство стало безграничным: появилось pro bono, профессиональное волонтерство, автоволонтерство. Это вовсе не значит, что волонтерамиы нужно закрывать дефицит рук и медицинского персонала.
Волонтеры приходят делать то, что не может делать система: обеспечивать тот самый индивидуальный подход. Но все остальное – медицинский уход, обеспечение питания, зарплаты сотрудникам – это база, которую должна обеспечивать система.
Как за все это время на ваши темы реагировали в СМИ? И вообще, что для вас значат журналисты? Мы уже поняли, что вашей маме они не очень нравились. А что скажете вы?
Без СМИ изменения невозможны. То, что сделал Первый канал для развития паллиативной помощи и вообще благотворительности, невозможно переоценить. Землю и здание под «Дом с маяком» Москва выделила после эфира на «Эхо Москвы».
В наше время для журналистов много ограничений, и работать им стало сложнее. И я очень жду, когда журналисты снова станут более свободными.
Ведь СМИ – это как зажигание в двигателе внутреннего сгорания, нет зажигания – машина без искры не поедет. Нет знаний и информации – ничего не сдвинется. А когда нет журналистов – знаний и информации нет.
Ну и последний вопрос, чтоб помечтать. Если бы завтра вся власть в социальной сфере была у вас в руках, какое решение вы бы приняли, чтобы людям с неизлечимыми заболеваниями в России было легче?
Если завтра вся власть в социальной сфере будет в моих руках, я повешусь. Не дай бог. Вообще никогда никакую власть нельзя сосредотачивать в одних руках, в том числе в социальной сфере.
Но гипотетически я бы стала говорить о необходимости изменений закона об опеке и попечительстве и интеграции правил распределенной опеки.
Взять и разом закрыть все интернаты нельзя, но надо насыщать их родственниками, внешними опекунами и волонтерами. Чем более открытыми они будут для внешнего мира, тем более достойная там станет жизнь, тем быстрее система сама себя истощит.
Фото: Илья Большаков / АСИ
А для людей с неизлечимыми заболеваниями я бы хотела продолжать ту реформу, которую затеял Леонид Михайлович Печатников. Но эта реформа не закончилась. Я имею в виду разделение ролей у государственного регулятора и у НКО. Когда критерии качества и тарифы определены, то я бы передала негосударственным организациям право оказывать услуги, а на государстве оставила бы финансирование и контроль качества. Для роста качества помощи не нужна монополия.
Но все-таки – это расстрельная позиция. Когда вам приходится работать с людьми в беде, в горе и болезни, вашей работой априори никогда не будут довольны.
Вы никогда не удовлетворите все имеющиеся потребности. Даже если положите на это всю свою жизнь, забудете о себе и о семье. Так что если за помощь отвечает один человек, то он должен сразу принять: или я буду эффективной бездушной машиной, или меня сожрут. Ни того, ни другого я для себя (и ни для кого) не хочу.
Материал подготовлен по проекту «Проводники социальных изменений», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
