«Мы не закрылись, хотя действительно свернули большую часть программ, — рассказала корреспонденту АСИ Наталья Луговая, директор фонда. — На сегодняшний день мы продолжаем нашу образовательную деятельность. Кроме того, делаем то посильное, что успеваем по работе с пациентами. У нас осталось некоторое количество консультаций специалистов, которые мы выдаем пациентам».
Четыре сотрудника, отчеты и проверки
На сегодняшний день в фонде всего четыре сотрудника, рассказала Луговая. Телефонные консультации по маршрутизации пациентов ведет лично директор. Остальные сотрудники работают в том числе над тем, чтобы сохранить информационные материалы фонда.
«Сейчас наша задача — приложить все усилия, чтобы все информационные материалы, сайты, которые фонд создавал на протяжении многих лет, остались в сохранности, даже если фонд будет вынужден закрыться окончательно», — подчеркнула Наталья Луговая.
Кроме того, действующие сотрудники заняты составлением отчетов за 2025 год.
По словам Луговой, сейчас фонд переживает ряд судебных исков от бывших сотрудников о задолженности по зарплате, в нем проходит ряд проверок. Точно предсказать дальнейшую судьбу фонда директор затрудняется, не исключая, однако, его ликвидацию или банкротство. Сроки этих процессов также от фонда не зависят.
«Это зависит не от нас, а сразу от нескольких инстанций, которые сейчас активно занимаются работой фонда», — сказала Луговая.
Десятикратный рост выявляемости
При этом кризис в фонде «Живи сейчас», по словам директора, продолжался последние несколько лет. Одна из его причин — десятикратное увеличение выявляемости БАС в стране после того, как фонд начал активную просветительскую работу.
«За 2024 год мы дали пациентам по всей стране более 16 тысяч консультаций — телефонных, онлайн, очных, консультаций специалистов. Мы просто не выдержали этого вала, — рассказала Луговая. — Куда обращаться всем этим людям, если мы все-таки закроемся, я не знаю».
«Правда, в ряде регионов с БАС стал активно работать паллиатив. Но никаких других НКО по работе с этим диагнозом за прошедшие годы в стране не возникло», — подчеркнула директор фонда «Живи сейчас».
