Некоммерческая организация (НКО) «Аутизмпобедим» из Великого Новгорода возникла из группы активных родителей детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Команда добилась того, чтобы дети с РАС учились вместе со сверстниками без особенностей развития — так в городе появился первый ресурсный класс. Но на этом НКО не остановилась.
Учредитель «Аутизмпобедим» Станислава Тихонова рассказала корреспонденту Агентства социальной информации, как организация создает в школах Великого Новгорода инклюзивную среду.
Обучение для родителей детей с РАС
С 2013 года Станислава Тихонова воспитывает ребенка с РАС. В 2017-ом семья переехала из своего родного города Архангельска в Великий Новгород и искала, где можно получить помощь на новом месте. Но найти профильных специалистов, коммерческие центры или НКО для детей с РАС в городе было невозможно, вспоминает Станислава.
Тогда она решила объединить родителей, чтобы вместе с ними изменить ситуацию — создала в социальной сети «ВКонтакте» группу «Аутизмпобедим» и начала активно продвигать ее.
Постепенно в группе образовалось «ядро» активных родителей — порядка 30 человек. Вскоре их решил поддержать местный Фонд помощи и поддержки несовершеннолетних детей и пенсионеров «Звездный порт». Его руководство сначала выделило помещение. В нем родители начали проводить клубы, на которые приглашали экспертов или между собой обсуждали актуальные проблемы и запросы своих детей.
Потом «Звездный порт» оплатил обучение для участников клуба — они получили профессиональное образование в области прикладного анализа поведения. По словам Станиславы Тихоновой, тот опыт был бесценен: родители многое узнали об особенностях своих детей и поняли, как их можно поддерживать.
Активные участники сообщества также много ездили на тематические форумы и конференции и в 2019 году на одном из мероприятий познакомились с всероссийской ассоциацией «Аутизм-регионы». В то время она продвигала идеи ресурсных классов — модель инклюзивного образования, позволяющая детям с РАС учиться в обычной школе с поддержкой специалистов.
Участники «Аутизмпобедим» загорелись идеей открыть ресурсный класс в Великом Новгороде, но поняли, что для реализации такого масштабного проекта нужно юридическое лицо и финансирование — и вскоре появилась одноименная с группой некоммерческая организация. Ее учредителем стала Станислава Тихонова, а волонтерами — еще четыре родителя.
«Вместе мы стали пытаться открыть первый ресурсный класс в городе, и это было сложно, — вспоминает Станислава Тихонова. — Мы стучались во все двери, но встречали сопротивление: нас не понимали, говорили, что уже есть устоявшаяся практика — дети с РАС учатся дома или в коррекционных школах.
Инклюзия казалась властям города чем-то экстремальным. Но мы продолжали объяснять, что мы не придумали эту модель, и ресурсный класс не прихоть родителей: ссылались на исследования, рекомендательное письмо Министерства образования и клинические рекомендации Минздрава по РАС, где было указано, что это уже проверенная и эффективная модель».
Первый ресурсный класс
Через полтора года «Аутизмпобедим» услышали. Комитет по образованию Великого Новгорода согласился, что ресурсный класс нужен детям с РАС — и началась работа по его подготовке. Комитет подобрал школу, в которой есть педагоги с необходимой подготовкой, и учебное заведение наняло ассистента и тьюторов для сопровождения детей с инвалидностью.
А команда «Аутизмпобедим» нашла в Санкт-Петербурге опытных куратора и супервизора (специалистов, которые подбирают индивидуальную программу для всех детей с РАС и оценивают их результаты) и пригласила их на работу.
И вот, в сентябре 2020 года в Великом Новгороде появился первый ресурсный класс. В него пошли пять детей с расстройством аутистического спектра и выраженными поведенческими трудностями. Многие из них почти не говорили, и, по словам учредителя «Аутизмпобедим», раньше их родители даже мечтать не могли о том, что их дети будут учиться в обычной школе.
Но все сложилось удачно: уже через полгода-год дети поняли правила нахождения в школе, начали больше посещать уроки вместе со сверстниками без инвалидности и в целом общаться с другими учениками.
Команда «Аутизмпобедим» активно участвовала в создании инклюзивной среды. В 16-й школе специалисты начали регулярно проводить для учеников «Уроки доброты», где рассказывают про особенности детей с инвалидностью. Волонтеры каждую большую перемену устраивают инклюзивные флешмобы: все дети выходят в коридор и вместе танцуют под свои любимые песни.
На перемене. Фото предоставлено АНО «Аутизмпобедим»
Представитель организации также стал придумывать, как привлекать детей с РАС в жизнь школы. Благодаря этой поддержке подопечные «Аутизмпобедим» с особенностями развития начали посещать праздники, участвовать в конкурсах и проявлять свои таланты. Например, один из них выставил в школе свои рисунки и получил признание других учеников.
Настоящая инклюзия
За следующие четыре года в Великом Новгороде появилось еще четыре ресурсных класса: второй
в 16-й школе и по одному — в 31-й, 18-й и 22-й. Попасть в такой класс может любой ребенок с РАС по заявлению своего родителя в Комитет образования, никакого предварительного отбора нет.
Во всех ресурсных классах к детям с РАС применяется индивидуальный подход, и это помогает им влиться в учебный процесс, рассказывает Станислава Тихонова. Кто-то посещает почти все занятия с общеобразовательным классом при поддержке тьютора, а кому-то это неактуально — и он учится в среде детей с РАС, выходя на инклюзивные перемены.
При необходимости для ребенка организовывают дополнительные занятия: например, для мальчика, у которого мало навыков, проводится тренинг по методу Грегори Хенли ПФА-ТОН (подход к коррекции тяжелого проблемного поведения у детей, особенно с расстройствами аутистического спектра, сочетает практический функциональный анализ (ПФА) с тренингом навыков — терапию с опорой на навыки (ТОН); подход разработан доктором Грегори Хенли в 2019 году. — Прим. АСИ). Такая практика, замечает учредитель «Аутизмпобедим», есть всего в нескольких школах России.
Команда НКО постоянно собирает со школ данные по ученикам с РАС и изучает их, чтобы при необходимости корректировать индивидуальные программы детей и оказывать им нужную помощь. Например, куратор и супервизизор проверяют, добились ли ученики поставленных целей — как академических, так и социально-коммуникативных.
«Результаты у большинства ребят были хорошими, — делится Станислава Тихонова. — Кто-то пришел в школу с нежелательным поведением: не мог сидеть за партой, отвечать на вопросы учителя, убегал из класса, а к концу года уже смог сидеть в течение 15 минут и выполнять простые задания. А кто-то, пойдя в школу, совсем не умел общаться со сверстниками — но через год уже мог обсуждать с ними десять разных тем».
Сейчас команда НКО продолжает сотрудничать с Комитетом по образованию: в 2026–2027 учебном году планируется открыть еще один ресурсный класс — в школе №4. Самой непростой задачей «Аутизмпобедим» остается находить средства на оплату работы специалистов, которых не может нанять школа — куратора и супервизора. По словам учредителя организации «Аутизмпобедим», грант удается выиграть не всегда, а объяснить жертвователям (как частным лицам, так и бизнесу) необходимость ресурсных классов непросто. При этом работа такого класса дорогая: на год нужно не менее миллиона рублей.
«Найти поддержку нам сложно, потому что мы, наверное, нетипичная НКО. Многие организации поддерживают детей с инвалидностью, создавая для них отдельный центр и проводя там занятия — мы же решили помогать ребятам с РАС интегрироваться в обычные школы, — рассуждает Станислава Тихонова. — Наша команда уверена, что именно такая тактика работает лучше всего.
Фото предоставлено АНО «Аутизмпобедим»
Мы видим значительный социальный эффект нашей работы — десятки социализированных детей и их счастливые родители, принимающие ребят с РАС учителя и ученики. Это все про детей, про добро, про настоящую инклюзию. И так должно быть везде».
Материал подготовлен по проекту «НКО-Профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
