21–28 апреля 2026 года в Нижегородской области в пятый раз прошли соревнования для людей с болезнью Паркинсона — «Игры Паркинсона». На них собрались 90 людей с этим диагнозом и 30 их родственников и близких из 45 городов России, Казахстана и Беларуси. Организатор состязаний — Благотворительный фонд «Движение — жизнь» — объявил своей миссией помогать пациентам с болезнью Паркинсона жить максимально возможной полноценной жизнью.
Болезнь Паркинсона — заболевание, при котором погибают нейроны, вырабатывающие дофамин, в результате человек постепенно теряет способность двигаться. В России с этим диагнозом живут приблизительно 250–300 тысяч человек.
Движение — жизнь
Все началось 15 лет назад, когда Василию Боеву поставили диагноз «болезнь Паркинсона». 37-летний мужчина старался вести активный образ жизни и делал все, чтобы болезнь не развивалась. А в 2018 году начал вести блог, в котором делился своим опытом с другими пациентами. Так образовалось интернет-сообщество людей с болезнью Паркинсона.
К 2021 году мужчина понял, что пациентскому сообществу нужен юридический статус, чтобы оно могло эффективнее продвигать свои интересы, и решил зарегистрировать некоммерческую организацию. Так возник благотворительный фонд «Движение — жизнь».
Название появилось неслучайно: согласно исследованиям, физическая активность помогает замедлить прогрессирование болезни Паркинсона. С постановки диагноза Василий Боев уделял внимание физической активности: ходил не менее шести километров в день, а также начал вдохновлять других пациентов заниматься спортом.
«Спорт действительно лучшее лекарство для людей с болезнью Паркинсона. Регулярные занятия могут привести к удивительным результатам: они стимулируют выработку белков, которые стимулируют рост, развитие и выживание нейронов мозга, и в итоге не только облегчают симптомы болезни Паркинсона, но и замедляют изменения, происходящие в нервной системе», — объясняет Татьяна Кутникова, невролог-паркинсолог, врач фонда «Движение — жизнь».
Соревнования для людей с болезнью Паркинсона
Первая активность фонда тоже была связана со спортом. Василий Боев предложил пациентам поехать в 2022 году на Олимпиаду для людей с болезнью Паркинсона в Нидерланды и начал организовывать поездку. Но игры, к большому разочарованию всех собравшихся, отменились.
Тогда основатель «Движение — жизнь» решил провести соревнования сам. Вложил личные средства, привлек меценатов, связался с Комитетом по физической культуре и спорту Санкт-Петербурга, и 23–25 марта в поселке Янино-1 в Ленинградской области состоялись первые «Игры Паркинсона». Участниками и болельщиками стали 40 человек — люди с болезнью Паркинсона и их родственники.
Основатель «Движение — жизнь» заметил, что после участия в «Играх» люди с болезнью Паркинсона не только стали лучше себя чувствовать, но и зарядились энергией, социализировались и нашли поддерживающее сообщество. Василий Боев понял, что соревнования для людей с болезнью Паркинсона надо проводить регулярно — так появилась идея спортивного лагеря.
«При этом, — объясняет Василий Боев, — нашей целью стало не просто организовывать раз в год мероприятие, где все посоревновались, а потом разъехались.
Нам было важно вовлечь благополучателей в регулярные занятия спортом, поэтому мы организовали сообщество “Команда мечты”, куда пригласили активных людей с болезнью Паркинсона. В нашем чате мы регулярно устраиваем спортивные челленджи, фиксируем свои результаты, устраиваем промежуточные соревнования и делимся спортивными достижениями. Сначала наша команда была небольшой, а сейчас в ней больше 100 человек».
Плавание, настольный теннис, маскарад и дискотека
С 2023 года «Игры Паркинсона» проводят в формате лагеря: соревнования проходят каждую весну, длятся неделю. В смене могут участвовать члены сообщества «Команда мечты», которые в течение года регулярно тренировались и фиксировали свои результаты.
Уже второй раз соревнования для людей с болезнью Паркинсона проходят в Нижегородской области, и сюда съезжаются люди из разных регионов России. А с прошлого года игры приобрели международный статус: на них стали участвовать спортсмены из-за рубежа.
Каждый день участников лагеря начинается в 07:30 утра с зарядки, затем в течение дня они соревнуются в 18 спортивных дисциплинах. Среди них — наиболее рекомендованные пациентам с этой болезнью: скандинавская ходьба, бег, плавание, настольный теннис. Вечером, после всех соревнований, участников также ждет активная программа: капустники, игры, маскарады, дискотеки.
Фото предоставлено БФ «Движение — жизнь»
Ежегодно участники лагеря делятся друг с другом новостями о том, что их заболевание перестает прогрессировать. Это означает, объясняет Василий Боев, что они не увеличивают суточную дозу своих лекарств. Врачи также замечают улучшение состояния спортсменов.
«У участников лагеря часто видно облегчение всех симптомов болезни: уменьшается тремор, движения становятся менее замедленными, улучшается походка и равновесие. Последнее особенно ценно, так как из-за ухудшения баланса люди с болезнью Паркинсона падают и травмируются, что приводит к инвалидизации, — говорит Татьяна Кутникова. — Мы также видим, что у занимающихся спортом пациентов укрепляется сердечно-сосудистая система, улучшаются когнитивные функции, сон, психоэмоциональное состояние».
Не только ради здоровья
Помимо здоровья «Игры Паркинсона» улучшают и жизнь спортсменов, рассказывает Василий Боев. Из лагеря они часто выходят «другими людьми»: если раньше многие из них сидели дома или ходили максимум до ближайшего магазина, то после смены люди продолжают активно заниматься спортом, начинают общаться с сообществом, путешествовать к новым друзьям в другие города.
Некоторые молодые участники лагеря, познакомившись на смене, создают семью и заводят детей.
«Наш лагерь — это история не только про лечение, но и про то, как люди возвращаются к жизни, преодолевают изоляцию и формируют новую социальную среду вокруг диагноза.
Мы стремимся показать, как меняется качество жизни людей при системной поддержке, через движение, сообщество и регулярность. Как важна активность и социальная вовлеченность, чтобы люди с болезнью Паркинсона чувствовали себя увереннее и оставались полноценными членами общества», — говорит Василий Боев.
Движение назад
Одним из победителей «Игр…» 2026 года стал 55-летний Павел Петров из Казани. Еще пять лет назад мужчина практически не мог передвигаться, а теперь выиграл соревнование по бегу, первым преодолев дистанцию в 60 метров и взял золото по легкой атлетике.
Спортсмен вспоминает, что диагноз ему поставили в 2013 году, болезнь прогрессировала очень быстро. Уже через два года мужчина из-за тремора рук не мог даже подписать документ и был вынужден оставить должность начальника отдела кадров в специальном управлении МЧС: вышел на пенсию. А еще через пять лет болезнь развилась до четвертой, то есть предпоследней, стадии.
«К тому моменту, — вспоминает Павел Петров, — я уже почти не ходил, не мог ничего делать руками, даже зубы чистить. Мне становилось все хуже, и я понимал, что вскоре буду сутками лежать в постели — казалось, жизнь кончилась».
Когда врачи сказали, что со дня на день поставят мужчине первую группу инвалидности, он решил бороться. Узнав, что физическая активность помогает замедлить прогрессирование болезни, начал делать несложные упражнения: сначала лежа в кровати, потом стоя возле нее.
Вскоре Павел занялся йогой, пилатесом, танцами и в результате начал удерживать равновесие и делать первые шаги, самостоятельно бриться и чистить зубы. Мужчина вспоминает, что каждое действие для него было равносильно подъему на Эверест, но, преодолев трудности, он понял, что утерянные функции можно вернуть. В 2024 году Павлу Петрову поставили уже третью стадию — врачи говорили, что это феноменально: болезнь не просто «остановилась», но и начала прогрессировать «обратно».
Тогда же жена Павла Лилия искала информацию про болезнь Паркинсона в интернете и нашла сайт фонда «Движение — жизнь». Когда увидела анонс «Игр Паркинсона», сразу написала команде: «Хотим участвовать!» Павел начал готовиться к соревнованиям, присоединяясь к челленджам, активно занимался скандинавской ходьбой, шахматами, легкой атлетикой и теннисом. А на следующий год к активностям добавился еще и бег.
Сначала активность давалась непросто, но уже вскоре мужчина достиг результата, о котором еще недавно и не мог подумать, — то самое первое место на «Играх Паркинсона» в 2026 году.
«Эти игры стали важным рубежом для меня: прошло пять лет с момента, как я перестал ходить, и как же улучшилось за это время мое состояние благодаря занятиям спортом!
Большой поддержкой и мотивацией на этом пути для меня стал фонд. Его команда делает огромное дело: просвещает людей с болезнью Паркинсона о важности спорта для них и проводит лагерь, на время которого мы полностью забываем про свой диагноз и осознаем, а что можем жить — и очень ярко», — делится Павел Петров.
Материал подготовлен по проекту «НКО-Профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.